Enfermedades rarasFeder defiende que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público"El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
DiscapacidadLa Reina pone nombre a los pacientes con enfermedades raras y señala la importancia de "la equidad" en el tratamientoLa reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
Ciencia en redEl Instituto de Salud Carlos III se integra en la red europea estratégica de microorganismosEl Instituto de Salud Carlos III (IscIII), principal organismo público de investigación en salud en España, comunicó este martes que ha formalizado su incorporación a la Infraestructura Europea en Salud de Recursos Microbianos (Mirri, Microbial Resource Research Infrastructure), que coordina el acceso a colecciones de bacterias y hongos de alta calidad para investigación biomédica y biotecnológica en Europa
8-MSolo el 7% de la financiación en investigación se destina a patologías que afectan específicamente a las mujeresSolo el 7% de los recursos destinados a investigación biomédica se dirige a “problemas de salud que afectan exclusivamente o con mayor prevalencia a las mujeres”, como la endometriosis o la migraña, pese a que ellas viven una media de cinco años más que los hombres, pero pasan un 25% más de su vida “con mala salud o algún grado de discapacidad”
InvestigaciónUn mapa celular inédito de la cóclea abre nuevas vías para terapias contra la sorderaUn estudio internacional publicado en 'Nature Communications' traza el "primer atlas molecular unicelular de la cóclea" de primates no humanos, un avance "clave para mejorar la precisión de futuras terapias génicas y celulares contra la pérdida auditiva"
ToxicologíaComer brócoli o coliflor podría mitigar la pérdida de memoria tras el "atracón de alcohol" del fin de semanaUn trabajo científico que reprodujo en un modelo experimental "el patrón de consumo típico del botellón", liderado por investigadoras de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), apunta a que un compuesto que genera el organismo tras consumir brócoli, coles de Bruselas o coliflor podría ejercer "efectos protectores" frente al déficit de memoria que sufren muchos jóvenes que se dan "un atracón" de bebidas alcohólicas en fin de semana
Salud auditivaLa OMS pide integrar el cribado en los colegios para detectar precozmente la sordera infantilLa Organización Mundial de la Salud (OMS) advirtió de que la ausencia de programas sistemáticos de cribado auditivo en el ámbito escolar podría dejar sin diagnosticar a miles de niños con problemas de audición, lo que compromete su desarrollo lingüístico, su rendimiento académico y su integración social
DiscapacidadUno de cada 200 recién nacidos en España presenta algún grado de sorderaLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) advirtió, con motivo de la celebración, mañana martes, del Día Mundial de la Audición, que en España 1 de cada 200 bebes nacen con algún tipo de sordera
MadridLa Comunidad de Madrid unificará el uso de los datos genéticos de los pacientes para aumentar la calidad y seguridad en los diagnósticosLa Comunidad de Madrid está trabajando en una nueva plataforma con tecnología de vanguardia que dará servicio al Centro Madrileño de Análisis Genómico (CMAG) para unificar los criterios y el uso de los datos genéticos de los pacientes. El objetivo de esta iniciativa, que se lanzará en verano de este año, es aumentar la calidad y la seguridad en los diagnósticos. Para ello, el Ejecutivo autonómico invertirá 1,2 millones de euros
MadridLos hospitales con menos de un mes de espera para operarse en Madrid son de gestión público-privadaLa Comunidad de Madrid (CAM) es la primera en menores demoras quirúrgicas de todo el territorio nacional y los hospitales de gestión mixta son la pieza clave para explicar este liderazgo. Estos centros combinan tiempos de espera muy reducidos y una actividad asistencial extraordinariamente elevada. En la práctica, no solo mantienen los mejores indicadores, sino que contribuyen de manera decisiva a que el promedio madrileño sea el más favorable de toda España
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infanciaLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
PolíticaMontero defiende no asistir a la gala del Día de Andalucía por ser "un acto de autobombo" de Juanma MorenoLa vicepresidenta primera, ministra de Hacienda y candidata del PSOE a la presidencia de la Junta de Andalucía, María Jesús Montero, defendió este sábado su decisión de no acudir a la Gala de entrega de medallas de la Junta de Andalucía porque considera que se trata de "un acto de autobombo" del presidente andaluz, Juan Manuel Moreno Bonilla
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
ContaminaciónMónica García sitúa la lucha contra la contaminación como una prioridad de salud públicaLa ministra de Sanidad, Mónica García, situó este viernes la lucha contra la contaminación como una prioridad de salud pública y justicia social durante el acto de inauguración de la jornada ‘Hacia ciudades más habitables, equitativas y saludables’, organizada por Ecodes y celebrada en el Ministerio de Sanidad
EnfermeríaEl Código Deontológico de Enfermería centra las II Jornadas del Consejo GeneralEl nuevo Código Ético y Deontológico de la Enfermera Española, aprobado hace unos meses en la Asamblea de presidentes de la Organización Colegial, centró la II Jornada Deontológica Nacional de Enfermería del Consejo General de Enfermería (CGE) celebrada en Madrid
DuchenneLos pacientes de Duchenne celebran la financiación de dos tratamientos en cuatro mesesLa Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
La duración óptima de sueño para prevenir el riesgo de resistencia a la insulina (precursora de la diabetes tipo 2) es 7 horas y 18 minutos cada noche
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid ha sido el primer centro de España en lograr la acreditación ‘GlauCCare’, una norma oficial que recoge los principales indicadores para medir la excelencia asistencial en el tratamiento del glaucoma
La Confederación Autismo España (AE) reclamó este martes “mayor transparencia” y la incorporación de nuevos criterios de acceso y prioridad en las prestaciones en el marco de la reforma de la Ley General de Discapacidad y de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia
El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
La reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
El Instituto de Salud Carlos III (IscIII), principal organismo público de investigación en salud en España, comunicó este martes que ha formalizado su incorporación a la Infraestructura Europea en Salud de Recursos Microbianos (Mirri, Microbial Resource Research Infrastructure), que coordina el acceso a colecciones de bacterias y hongos de alta calidad para investigación biomédica y biotecnológica en Europa
HM Hospitales y Huawei, junto con TRC como socio tecnológico, han anunciado durante el Mobile World Congress (MWC) de Barcelona la puesta en marcha de un showroom tecnológico global
Un estudio internacional publicado en 'Nature Communications' traza el "primer atlas molecular unicelular de la cóclea" de primates no humanos, un avance "clave para mejorar la precisión de futuras terapias génicas y celulares contra la pérdida auditiva"
Un trabajo científico que reprodujo en un modelo experimental "el patrón de consumo típico del botellón", liderado por investigadoras de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), apunta a que un compuesto que genera el organismo tras consumir brócoli, coles de Bruselas o coliflor podría ejercer "efectos protectores" frente al déficit de memoria que sufren muchos jóvenes que se dan "un atracón" de bebidas alcohólicas en fin de semana
La Organización Mundial de la Salud (OMS) advirtió de que la ausencia de programas sistemáticos de cribado auditivo en el ámbito escolar podría dejar sin diagnosticar a miles de niños con problemas de audición, lo que compromete su desarrollo lingüístico, su rendimiento académico y su integración social
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) advirtió, con motivo de la celebración, mañana martes, del Día Mundial de la Audición, que en España 1 de cada 200 bebes nacen con algún tipo de sordera
La Comunidad de Madrid (CAM) es la primera en menores demoras quirúrgicas de todo el territorio nacional y los hospitales de gestión mixta son la pieza clave para explicar este liderazgo. Estos centros combinan tiempos de espera muy reducidos y una actividad asistencial extraordinariamente elevada. En la práctica, no solo mantienen los mejores indicadores, sino que contribuyen de manera decisiva a que el promedio madrileño sea el más favorable de toda España
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
La ministra de Sanidad, Mónica García, situó este viernes la lucha contra la contaminación como una prioridad de salud pública y justicia social durante el acto de inauguración de la jornada ‘Hacia ciudades más habitables, equitativas y saludables’, organizada por Ecodes y celebrada en el Ministerio de Sanidad
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Comunidad de Madrid ha abierto el primer recurso público en España para la atención de pacientes con trastornos severos de la consciencia o síndrome de vigilia sin respuesta
