ELALa historia de Tatiana pone rostro a los gastos invisibles de vivir con ELA: “Necesito sostener mi propia vida”La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
JuventudLa crisis de la vivienda empeora la salud mental de la juventudEl 42% de las personas jóvenes de entre 25 y 34 años afectadas por la crisis de la vivienda percibe su salud mental como regular o mala, en un contexto marcado por el encarecimiento del alquiler, la precariedad laboral y las dificultades de emancipación
PensionesSaiz proclama que el gasto en pensiones es “asumible” y celebra que las jubilaciones demoradas superan ya el 12% en 2026La portavoz del Gobierno y ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, resaltó este lunes que el gasto en pensiones para las próximas décadas es “asumible” y se felicitó por el funcionamiento de las medidas para prolongar las carreras laborales de forma voluntaria, ya que el 12% de las nuevas altas en lo que va de 2026 superan el 12%, frente al 4,8% de 2021
SanidadSECA, SEDISA y Daiichi Sankyo impulsan un nuevo modelo de coordinación asistencial para mejorar la atención del paciente postinfartoLa compañía farmacéutica Daiichi Sankyo, con el aval de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), ha puesto en marcha el proyecto EVA Bridge, con el objetivo de reforzar la coordinación asistencial entre Cardiología y Atención Primaria para mejorar la calidad de la atención y el seguimiento de los pacientes con Enfermedad Vascular Ateroesclerótica (EVA)
InvestigaciónVall d’Hebron probará un nuevo fármaco menos tóxico en niños con tumores agresivos y pocas opciones terapéuticasEl Vall d’Hebron Institut de Recerca de Barcelona (VHIR) coordinará un proyecto europeo para probar por primera vez en población pediátrica el ibrilatazar, un fármaco experimental que busca ser más eficaz y menos tóxico para niños, niñas y adolescentes con tumores sólidos agresivos en recaída o sin respuesta al tratamiento
Tecnología biomédicaLa Politécnica desarrolla innovaciones que cambian vidas "como un dispositivo para volver a sujetar una cuchara”La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
SanidadPacientes y técnicos de las administraciones piden “repensar” el sistema sanitario para adaptarlo a la cronicidadRepresentantes de los pacientes y expertos en evaluación sanitaria defendieron la necesidad de “repensar” el sistema sanitario español para adaptarlo a una realidad marcada por la cronicidad, medir mejor los resultados en salud e incorporar de forma efectiva la experiencia de los pacientes, aunque también reivindicaron las fortalezas de un modelo que, en comparación con otros países europeos, mantiene "un alto nivel de integración asistencial"
SanidadLa POP reclama medir el impacto real de la innovación sanitaria antes de incorporarla al sistemaLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reclamó medir el impacto real de la innovación sanitaria antes de incorporarla al sistema con criterios que no se limiten al valor clínico o económico, sino que incorporen también la calidad de vida, la autonomía, la equidad y la experiencia de los pacientes
Plan VEOSanidad eleva a 70 millones de euros la financiación del Plan Veo con más de 325.000 beneficiadosLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este viernes que, “ante la demanda de la ciudadanía, superior a la prevista, este departamento destinará 23,4 millones de euros adicionales a los 47 millones ya destinados al Plan Veo para ampliar su alcance y consolidar una prestación que demostró que está funcionando sobradamente bien”. Así, su financiación se eleva hasta los 70 millones en 2026
DistritosEl Ayuntamiento de Madrid aprueba una nueva convocatoria del 'Plan Transforma tu Barrio'La Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Madrid autorizó este jueves un gasto plurianual de 2,5 millones de euros para financiar la convocatoria del 'Plan Transforma tu Barrio 2026', un programa para fomentar la rehabilitación residencial en cinco barrios con mayores necesidades de intervención como el Poblado Dirigido de Orcasitas y Meseta de Orcasitas (Usera), San Cristóbal de los Ángeles (Villaverde), el Poblado Dirigido de Fuencarral-Santa Ana (Fuencarral-El Pardo) y el barrio de Puerto Chico (Latina)
Enfermedades rarasFamilias de toda España reclaman más diagnóstico genético para una epilepsia rara que aparece en bebésFamilias de toda España reclaman más visibilidad, investigación y diagnóstico genético temprano para el síndrome por deficiencia de Cdkl5, una enfermedad rara ligada al cromosoma X que suele manifestarse en los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil control, junto a importantes alteraciones en el desarrollo
Cáncer de próstataUna nueva guía impulsa el empoderamiento del paciente con cáncer de próstata avanzadoLa Asociación de Cáncer de Próstata (Ancap), con la colaboración de Bayer, ha presentado la guía 'Participa. Guía para el empoderamiento del paciente con cáncer de próstata avanzado', un material informativo realizado por pacientes con cáncer de próstata avanzado y dirigido a ayudar a las personas con esta enfermedad a comprender mejor su diagnóstico y tratamiento, y a reforzar su papel activo en la toma de decisiones sobre su salud
AlcorcónAlcorcón reafirma su apoyo al talento joven con becas para bailarines de la compañía caraBdanzaEl Ayuntamiento de Alcorcón respaldará a la compañía de danza caraBdanza para celebrar una audición el próximo 24 de junio con el fin de becar a jóvenes bailarines empadronados en el municipio. La iniciativa, impulsada por la concejalía de Cultura y Festejos, busca facilitar el acceso al mundo profesional de las artes escénicas a través del programa de formación cBd LAB
Ley de PacientesAprobado el proyecto de ley que integra a las organizaciones de pacientes en el sistema sanitarioLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación del proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias
Innovación sanitariaBeOne Medicines plantea una hoja de ruta para mejorar el acceso a la innovación sanitaria y reducir desigualdades territorialesBeOne Medicines presentó este lunes una hoja de ruta con propuestas para avanzar hacia un modelo de acceso a la innovación sanitaria "más ágil, equitativo, predecible y sostenible", durante la jornada ‘La gobernanza integral del acceso de medicamentos en España: hacia un nuevo modelo de acceso eficiente, equitativo y centrado en el paciente’, organizada con el apoyo científico-técnico de la Fundación Gaspar Casal
DiscapacidadLa tecnología que permite caminar, oír o comunicarse sigue fuera del alcance de millones de personas con discapacidadLa tecnología que permite caminar, oír, comunicarse, leer, asearse o desplazarse de forma autónoma "sigue fuera del alcance de millones de personas con discapacidad en el mundo", según una investigación avalada por la OMS. "Las ayudas técnicas son proporcionalmente menos asequibles precisamente en los países con menos ingresos", donde además muchos productos "ni siquiera están disponibles de forma regular"
SanidadASTUCE Spain reclama cambios urgentes a nivel asistencial para pacientes con tumores cerebralesCon motivo de la celebración hoy del Día Internacional de los Tumores Cerebrales, ASTUCE Spain, la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, hizo un llamamiento urgente a las autoridades sanitarias para mejorar el acceso a segundas opiniones médicas en el ámbito de los tumores cerebrales, denunciando importantes desigualdades y carencias en el sistema sanitario actual
La Fundación ONCE Baja Visión (FOBV) y el Consejo General de Colegios de Ópticos-Optometristas firmaron un convenio marco de colaboración para impulsar acciones conjuntas de sensibilización, formación y desarrollo de proyectos orientados a “mejorar la salud visual y la atención a las personas con baja visión”
La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
El 42% de las personas jóvenes de entre 25 y 34 años afectadas por la crisis de la vivienda percibe su salud mental como regular o mala, en un contexto marcado por el encarecimiento del alquiler, la precariedad laboral y las dificultades de emancipación
La portavoz del Gobierno y ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, resaltó este lunes que el gasto en pensiones para las próximas décadas es “asumible” y se felicitó por el funcionamiento de las medidas para prolongar las carreras laborales de forma voluntaria, ya que el 12% de las nuevas altas en lo que va de 2026 superan el 12%, frente al 4,8% de 2021
La Fundación Bidafarma ha celebrado en Madrid la novena edición de sus Premios de Innovación Social, unos galardones que reconocen el trabajo de entidades y organizaciones que, desde distintos ámbitos, contribuyen a mejorar la salud, la inclusión social y la calidad de vida de las personas
La compañía farmacéutica Daiichi Sankyo, con el aval de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), ha puesto en marcha el proyecto EVA Bridge, con el objetivo de reforzar la coordinación asistencial entre Cardiología y Atención Primaria para mejorar la calidad de la atención y el seguimiento de los pacientes con Enfermedad Vascular Ateroesclerótica (EVA)
El Vall d’Hebron Institut de Recerca de Barcelona (VHIR) coordinará un proyecto europeo para probar por primera vez en población pediátrica el ibrilatazar, un fármaco experimental que busca ser más eficaz y menos tóxico para niños, niñas y adolescentes con tumores sólidos agresivos en recaída o sin respuesta al tratamiento
La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
Representantes de los pacientes y expertos en evaluación sanitaria defendieron la necesidad de “repensar” el sistema sanitario español para adaptarlo a una realidad marcada por la cronicidad, medir mejor los resultados en salud e incorporar de forma efectiva la experiencia de los pacientes, aunque también reivindicaron las fortalezas de un modelo que, en comparación con otros países europeos, mantiene "un alto nivel de integración asistencial"
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reclamó medir el impacto real de la innovación sanitaria antes de incorporarla al sistema con criterios que no se limiten al valor clínico o económico, sino que incorporen también la calidad de vida, la autonomía, la equidad y la experiencia de los pacientes
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este viernes que, “ante la demanda de la ciudadanía, superior a la prevista, este departamento destinará 23,4 millones de euros adicionales a los 47 millones ya destinados al Plan Veo para ampliar su alcance y consolidar una prestación que demostró que está funcionando sobradamente bien”. Así, su financiación se eleva hasta los 70 millones en 2026
La Comunidad de Madrid ha iniciado la tramitación de una nueva promoción del Plan Vive Solución Joven en el desarrollo urbanístico de Los Ahijones, que contará con 513 viviendas destinadas preferentemente a menores de 35 años
La ONCE presentó este jueves el cupón del 18 de junio dedicado a la hostelería con una demostración práctica de cómo atender a personas con discapacidad visual en restaurantes, con el objetivo de “sensibilizar al sector y favorecer una experiencia más accesible e inclusiva”
La Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Madrid autorizó este jueves un gasto plurianual de 2,5 millones de euros para financiar la convocatoria del 'Plan Transforma tu Barrio 2026', un programa para fomentar la rehabilitación residencial en cinco barrios con mayores necesidades de intervención como el Poblado Dirigido de Orcasitas y Meseta de Orcasitas (Usera), San Cristóbal de los Ángeles (Villaverde), el Poblado Dirigido de Fuencarral-Santa Ana (Fuencarral-El Pardo) y el barrio de Puerto Chico (Latina)
Familias de toda España reclaman más visibilidad, investigación y diagnóstico genético temprano para el síndrome por deficiencia de Cdkl5, una enfermedad rara ligada al cromosoma X que suele manifestarse en los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil control, junto a importantes alteraciones en el desarrollo
La Asociación de Cáncer de Próstata (Ancap), con la colaboración de Bayer, ha presentado la guía 'Participa. Guía para el empoderamiento del paciente con cáncer de próstata avanzado', un material informativo realizado por pacientes con cáncer de próstata avanzado y dirigido a ayudar a las personas con esta enfermedad a comprender mejor su diagnóstico y tratamiento, y a reforzar su papel activo en la toma de decisiones sobre su salud
El Ayuntamiento de Alcorcón respaldará a la compañía de danza caraBdanza para celebrar una audición el próximo 24 de junio con el fin de becar a jóvenes bailarines empadronados en el municipio. La iniciativa, impulsada por la concejalía de Cultura y Festejos, busca facilitar el acceso al mundo profesional de las artes escénicas a través del programa de formación cBd LAB
El Foro Justicia y Discapacidad del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) ha acordado otorgar sus XIX premios anuales al Colegio CEIP Blas Infante de Jerez de la Frontera, al Centro Español de Accesibilidad Cognitiva (Ceacog), a la Fundación Kike Osborne y, a título póstumo, a la abogada María José Alonso Parreño, fallecida el pasado mes de enero
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación del proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias
BeOne Medicines presentó este lunes una hoja de ruta con propuestas para avanzar hacia un modelo de acceso a la innovación sanitaria "más ágil, equitativo, predecible y sostenible", durante la jornada ‘La gobernanza integral del acceso de medicamentos en España: hacia un nuevo modelo de acceso eficiente, equitativo y centrado en el paciente’, organizada con el apoyo científico-técnico de la Fundación Gaspar Casal
La tecnología que permite caminar, oír, comunicarse, leer, asearse o desplazarse de forma autónoma "sigue fuera del alcance de millones de personas con discapacidad en el mundo", según una investigación avalada por la OMS. "Las ayudas técnicas son proporcionalmente menos asequibles precisamente en los países con menos ingresos", donde además muchos productos "ni siquiera están disponibles de forma regular"
Con motivo de la celebración hoy del Día Internacional de los Tumores Cerebrales, ASTUCE Spain, la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, hizo un llamamiento urgente a las autoridades sanitarias para mejorar el acceso a segundas opiniones médicas en el ámbito de los tumores cerebrales, denunciando importantes desigualdades y carencias en el sistema sanitario actual
Marcar la ‘X Solidaria’ en la declaración de la renta es una “decisión soberana” y “de país” que implica “más justicia, cohesión y futuro para todos” y, a su vez, permite “sostener” al tercer sector
Fundación ONCE está impulsando la formación en competencias digitales básicas de más de 1.500 personas con discapacidad en la Comunidad Valenciana a través del proyecto ‘Esenciales’, desarrollado en el marco del programa Por Talento Digital y con el apoyo de Red.es
