Día de las Enfermedades RarasFeder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMSLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
Día de las Enfermedades RarasReportajeEsclerodermia: la otra cara del colágenoLa esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
Día de las Enfermedades RarasLas farmacias se suman hoy al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
El 47% de los pacientes con enfermedades raras no tiene tratamiento en EspañaEl 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
Los afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa pidió este lunes el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero
'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de los niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
Las farmacias se suman al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo miércoles 28 de febrero, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMSEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, instó este jueves a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Carrión hizo esta petición en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
InfanciaHallan una bacteria propia de hospitales en parques infantiles de MadridCientíficos de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) han descubierto que la especie bacteriana ‘Clostridium difficile’, que causa lesiones en el intestino y que es propia de hospitales, ha conseguido llegar a los areneros para niños y animales de los parques infantiles de Madrid
Feder lanza su campaña de enfermedades raras de la mano de Christian Gálvez y Almudena CidLa escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero
InfanciaCinco niños normalizan vivir con enfermedad graves en la película ‘Ganar al viento’Cinco niños franceses (Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual) son los protagonistas de la película documental ‘Ganar al viento’, un trabajo de la directora Dauphine Julliand, en la que comparten su día a día con enfermedades graves de forma realista, alegre y consciente
El Gobierno aprueba el primer tratamiento de atrofia muscular espinalEspaña se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud
Fundación Solidaridad Carrefour, galardonada por D’Genes por su apoyo a la infancia con enfermedades rarasCarrefour y su Fundación han sido galardonadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en agradecimiento a la financiación de varios de sus proyectos sociales a favor de los más de 120 menores afectados por patologías poco frecuentes, entre las que se incluyen el Síndrome X Frágil, a los que atiende la entidad semanalmente a través de siete delegaciones distribuidas por la Región de Murcia
Madrid acoge hoy el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades rarasMadrid acoge este domingo el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Madrid acoge el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades rarasMadrid acoge este domingo, 4 de febrero, el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que este domingo conmemora su Día Mundial
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que el próximo domingo, 10 de diciembre, conmemora su Día Mundial
La 'Gala Inocente' recaudará este año fondos para niños con cáncerLa Gala Inocente, Inocente 2017, que retransmitirá La 1 de TVE el próximo 28 de diciembre, ayudará a los niños con cáncer y será presentada por Anne Igartiburu, Juanma Iturriaga, Juan y Medio, Jacob Petrus y Marta Solano
Feder pide el cribado neonatal para diagnosticar de forma precoz la fibrosis quísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este lunes el acceso al diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y el cribado neonatal para prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, una petición que ha hecho con motivo de la celebración del Día Europeo de esta enfermedad, que tendrá lugar mañana, martes
Arranca un estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatíasLa Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) con la colaboración y patrocinio del Real Patronato sobre Discapacidad, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha abierto un estudio pionero en España sobre las necesidades de pacientes con aminoacidopatías
Feder estrena hoy en España el documental ‘Ganar al viento’ sobre enfermedades rarasEl documental ‘Ganar el viento’, una producción sobre las enfermedades raras, se estrena hoy en España con un preestreno que tendrá lugar en Madrid y que estará abierto a medios de comunicación y a las asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Feder estrena en España el documental ‘Ganar al viento’ sobre enfermedades rarasEl documental ‘Ganar el viento’, una producción sobre las enfermedades raras, se estrenará en España el próximo viernes con un preestreno que tendrá lugar en Madrid y que estará abierto a medios de comunicación y a las asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
El 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
Científicos de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) han descubierto que la especie bacteriana ‘Clostridium difficile’, que causa lesiones en el intestino y que es propia de hospitales, ha conseguido llegar a los areneros para niños y animales de los parques infantiles de Madrid
La escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero
Cinco niños franceses (Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual) son los protagonistas de la película documental ‘Ganar al viento’, un trabajo de la directora Dauphine Julliand, en la que comparten su día a día con enfermedades graves de forma realista, alegre y consciente
España se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud
Carrefour y su Fundación han sido galardonadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en agradecimiento a la financiación de varios de sus proyectos sociales a favor de los más de 120 menores afectados por patologías poco frecuentes, entre las que se incluyen el Síndrome X Frágil, a los que atiende la entidad semanalmente a través de siete delegaciones distribuidas por la Región de Murcia
Madrid acoge este domingo, 4 de febrero, el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
