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  • Feder estrena hoy en España el documental ‘Ganar al viento’ sobre enfermedades raras El documental ‘Ganar el viento’, una producción sobre las enfermedades raras, se estrena hoy en España con un preestreno que tendrá lugar en Madrid y que estará abierto a medios de comunicación y a las asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Feder estrena en España el documental ‘Ganar al viento’ sobre enfermedades raras El documental ‘Ganar el viento’, una producción sobre las enfermedades raras, se estrenará en España el próximo viernes con un preestreno que tendrá lugar en Madrid y que estará abierto a medios de comunicación y a las asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Feder se solidariza con los afectados por la enfermedad de Huntington La Federación Estatal de Personas con Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado a la conmemoración del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el domingo con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una incidencia de una persona por cada 10.000 Noticia pública
  • Feder se suma hoy al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado este miércoles al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos que afectan a cinco de cada 10.000 nacimientos en Europa Noticia pública
  • Cerca de 3.000 personas son diagnosticadas cada año en España de cáncer de tiroides Cerca de 3.000 personas son diagnosticadas cada año en España de cáncer de tiroides, una enfermedad que afecta sobre todo a las mujeres entre 20 y 40 años, según afirmó este miércoles la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del Día Nacional de esta patología, que se celebra mañana, jueves Noticia pública
  • Cuponazo a la solidaridad andaluza El presidente de la ONCE, Miguel Carballeda, y la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, entregaron este lunes en Sevilla los Premios Solidarios ONCE que, en su quinta edición, han distinguido al actor malagueño Dani Rovira, el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, el programa de Canal Sur TV ‘Solidarios’, la ONG Bomberos Unidos Sin Fronteras de Huelva y la empresa Forma-5 de Sevilla Noticia pública
  • El sarcoma representa el 15% de los cánceres infantiles en España El sarcoma representa ya el 15% de los cánceres infantiles que se diagnostican en los hospitales españoles, un porcentaje 15 veces superior que en la población adulta, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Oncología y Radioterapia (SEOR) con motivo del Día Nacional del Sarcoma, que se celebra este miércoles Noticia pública
  • Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher, una enfermedad rara que aparece desde el nacimiento y provoca pérdida de visión y sordera, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma este sábado al Día Mundial de esta patología Noticia pública
  • Cocemfe pide al Congreso acabar con todas las barreras que sufren las personas con discapacidad El presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Anxo Queiruga, pidió este miércoles a la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados que se acabe con todas las barreras que sufren las personas con discapacidad Noticia pública
  • Uno de cada 3.500 niños tiene Distrofia Muscular de Duchenne Uno de cada 3.500 niños convive con la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular progresiva que este jueves celebra su Día Mundial, según recordó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • El IV Encuentro Nacional sobre Patologías Mitocondriales se celebrará a partir del 13 de septiembre en Burgos El IV Encuentro de Familias con Hijos Enfermos Mitocondriales tendrá lugar del 13 al 16 de septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) de Burgos, donde se reunirán familiares, expertos e investigadores de estas enfermedades, que desarrollarán diversas ponencias y talleres Noticia pública
  • Arranca la campaña #1decada20mil para visibilizar el Sarcoma de Tejidos Blandos Varias asociaciones de pacientes han puesto en marcha la campaña #1decada20mil para potenciar el papel de los profesionales expertos en esta enfermedad y concienciar a la sociedad para hacer visible el Sarcoma de Tejidos Blandos, un tumor poco frecuente que representa el 0,5% de los cánceres Noticia pública
  • Fundación ONCE convoca ayudas para fomentar la inserción laboral de personas con discapacidad Fundación ONCE ha lanzado una convocatoria de ayudas destinada a entidades del mundo asociativo que trabajan con personas con discapacidad, cuyo objetivo es contribuir a la mejora de la inserción sociolaboral y la contratación de este colectivo Noticia pública
  • Feder se une al Día Mundial del síndrome de Sjögren La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) expresó este domingo su apoyo a las personas con síndrome de Sjögren, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, un trastorno autoinmune crónico que afecta sobre todo a las glándulas salivares y lacrimales Noticia pública
  • El presidente de Feder pide "más visibilidad" sobre el Síndrome de Koolen de Vries El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió hoy, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial del Sindrome de Koolen de Vries, “que los medios visibilicen sobre esta patología, de la que existen unos treinta casos diagnosticados en España, en su mayoría niños” Noticia pública
  • Feder se suma hoy al Día Internacional del Sarcoma La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este jueves al Día Internacional del Sarcoma para concienciar a la sociedad sobre este cáncer maligno que afecta a huesos o tejidos blandos Noticia pública
  • Feder ‘alza su pulgar’ por las familias con síndrome de Rubinstein-Taybi en su día mundial La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ‘alza su pulgar’ este lunes con motivo del Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad que conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé como el tamaño pequeño de la cabeza o los pulgares o dedos anchos Noticia pública
  • Feder se une al Día Mundial de la Esclerodermia La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une este jueves a las personas con esclerodermia en su día mundial, para sensibilizar a la sociedad sobre una patología que se caracteriza por el endurecimiento anormal de la piel Noticia pública
  • 'A.M.A.R.', la obra de teatro inspirada en las enfermedades raras, vuelve a Madrid La obra de teatro 'A.M.A.R. (Amor, Muerte, Ausencia y Resistir)', inspirada en las enfermedades raras, se representará mañana, sábado, en el Centro de Investigación en Valores de Madrid (Civsem), tras el acuerdo alcanzado entre la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación InquietARTE Noticia pública
  • La Reina inaugura el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras La reina Letizia inaugurará hoy el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, que se celebrará en la sede de la Universidad CEU en Valencia organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • La fibrosis quística afecta a uno de cada 5.000 nacidos en España La fibrosis quística afecta a uno de cada 5.000 nacimientos en España, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) muestra su apoyo a estos pacientes en el Día Nacional de esta patología, que se celebra hoy Noticia pública
  • La Reina inaugurará mañana el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras La reina Letizia inaugurará mañana el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, que se celebrará en la sede de la Universidad CEU en Valencia organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • La Reina inaugurará el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras La reina Letizia inaugurará el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 27 de abril en la sede de la Universidad CEU en Valencia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Montserrat destaca la solidaridad de la sociedad española La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, hizo hincapié este miércoles en que “un país avanza cuando estamos todos juntos” y destacó que España “es una gran sociedad”, donde “somos pioneros en la Organización Nacional de Trasplantes y líderes en el Sistema Nacional de Salud, pero también en el Tercer Sector, en voluntariado, en solidaridad y en que toda la sociedad colabore” Noticia pública
  • Feder celebra hoy el Día Mundial de la Hemofilia La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este lunes el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de coagulación sanguínea que afecta a más de 5.000 personas en España, jornada que este año se conmemora con una campaña que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’ Noticia pública