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  • Salud Afectados por Piel de Mariposa reclaman “mejor atención” de los profesionales sanitarios y docentes La Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero Noticia pública
  • Salud Feder convoca la X Carrera por la Esperanza el 3 de marzo en Madrid La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ultima los preparativos para la celebración de su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España) Noticia pública
  • Christian Gálvez será el embajador de una campaña de Feder con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza hoy, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero Noticia pública
  • Enfermedades raras La Asociación Española de Esclerodermia reivindica una mayor visibilidad de la enfermedad con actos informativos La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) reivindica una mayor visibilidad de la enfermedad y sus dolencia con varios actos informativos, como una sesión de monólogos, una jornada hospitalaria en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y una mesa informativa que pretenden también sensibilizar a la población sobre esta dolencia Noticia pública
  • Madrid Metro dará este mes visibilidad a las enfermedades raras y a la lucha contra el cáncer infantil Metro de Madrid dedicará los días solidarios del mes de febrero a las enfermedades raras, a la lucha contra el cáncer infantil y a las personas mayores, dentro de la campaña por el centenario de la compañía con la que está dando visibilidad a distintas causas sociales Noticia pública
  • Salud Novartis tiene 50 entidades moleculares en desarrollo para 30 indicaciones diferentes Novartis Oncology cuenta en la actualidad con el desarrollo de 50 entidades moleculares para 30 indicaciones diferentes, con el objetivo de investigar y descubrir nuevas terapias para tratar el cáncer. La entidad reafirmó, con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, que se celebra el próximo 4 de febrero, su compromiso con los pacientes con cáncer y su apuesta por la investigación oncológica Noticia pública
  • Feder abre inscripciones para la X edición de la 'Carrera por la Esperanza' La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ya ha abierto el plazo de inscripción para su ‘X Carrera por la Esperanza’, que tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar y concienciar a la sociedad Noticia pública
  • 30º aniversario Zapatero inaugura hoy el 30º aniversario de Servimedia El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugura hoy los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION Noticia pública
  • 30º aniversario Zapatero inaugurará mañana el 30º aniversario de Servimedia El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará mañana, miércoles, los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION Noticia pública
  • Salud La Reina se reúne con la Federación Española de Enfermedades Raras La reina Letizia se reunió este jueves con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y los miembros del Patronato de su fundación Noticia pública
  • 30º aniversario Zapatero inaugura el 30º aniversario de Servimedia El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará la semana que viene los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio el miércoles 23 de enero a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION Noticia pública
  • Salud La Reina se reúne hoy con Feder La Reina se reúne hoy con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019 Noticia pública
  • Salud La Reina se reunirá mañana con Feder La Reina se reunirá mañana, jueves, con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019 Noticia pública
  • Salud Enfermos de Huntington piden más recursos para mejorar su calidad de vida Los afectados por la enfermedad de Huntington piden más recursos sociosanitarios para mejorar su calidad de vida, según ha informado el Sindicato de Auxiliares de Enfermería (SAE) Noticia pública
  • Salud La ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades raras El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas Noticia pública
  • Se buscan enfermeros para acoger a menores tutelados con enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia Noticia pública
  • Salud Cesida ficha al rapero Arkano para “alzar la voz contra la intolerancia” y el “estigma” que sufren las personas con VIH La Coordinadora Estatal de VIH y Sida, Cesida, ha fichado al rapero Arkano para “alzar la voz contra la intolerancia”. Él es el protagonista de una campaña reivindicativa desarrollada por la agencia Pop in Group con el fin de luchar contra el estigma social, los prejuicios y la discriminación laboral y personal que sufren los afectados por el VIH y coincidiendo con la celebración del Día de la Tolerancia Noticia pública
  • Salud El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares Noticia pública
  • Salud Feder insta a recuperar en 2019 la partida presupuestaria para el Plan de Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este jueves a recuperar en 2019 la partida presupuestaria destinada al Plan de Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras que el Ministerio de Sanidad puso en marcha hace un año a través de una prueba piloto Noticia pública
  • Garrido ofrece “una atención integral” a los pacientes de enfermedades raras El presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, que inauguró este miércoles el primer simposio extraordinario de la Fundación Querer, dijo que el Ejecutivo regional trabaja para ofrecer “una atención integral” a los pacientes que padecen alguna enfermedad rara y “para apoyar a cuidadores y familiares en la labor que afrontan cada día” Noticia pública
  • Inserta Empleo presenta la tercera edición de ‘No te rindas nunca’, que ha ayudado a casi 7.000 jóvenes con discapacidad Inserta Empleo, la entidad de Fundación ONCE para la formación y el empleo de las personas con discapacidad, presentó este miércoles en Madrid la tercera edición de la campaña ‘No te rindas nunca’, que se inició en el año 2013 para favorecer la inclusión de jóvenes con discapacidad y que ya ha ayudado a 6.900 personas a incorporarse al mercado laboral Noticia pública
  • Discapacidad Autismo España trabaja para evitar que se celebren eventos pseudocientíficos La Confederación Autismo España aseguró este jueves que trabaja de forma intensa para evitar que se celebren eventos pseudocientíficos que “atenten contra la salud de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)”, como la conferencia ‘El autismo es recuperable’ que iba a celebrarse en Lleida el próximo 14 de octubre Noticia pública
  • Enfermedades raras MPS España celebra su decimoquinto aniversario con la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’ La Asociación MPS España celebra su decimoquinto aniversario lanzando hoy la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’, en el marco de la cual, durante un año, 15 mascotas 'Woody', personaje de Port Aventura, viajarán por toda España para dar a conocer los valores positivos de las enfermedades raras y homenajear a las madres y a los investigadores Noticia pública
  • Enfermedades raras MPS España celebra su decimoquinto aniversario con la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’ La Asociación MPS España celebra su decimoquinto aniversario lanzando la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’, en el marco de la cual, durante un año, 15 mascotas 'Woody', personaje de Port Aventura, viajarán por toda España para dar a conocer los valores positivos de las enfermedades raras y homenajear a las madres y a los investigadores Noticia pública
  • Enfermedades raras La Asociación Española Creutzfeldt-Jakob lanza una campaña de 'crowfunding' para afectados por esta enfermedad La Asociación Española Creutzfeldt-Jakob ha puesto en marcha la campaña '1metro=1€', en la que el atleta Óscar Campos, que perdió a su padre por esta enfermedad, correrá los seis maratones más importantes del mundo en nombre de la asociación y de los afectados. La iniciativa comenzará con el maratón de Nueva York, el 4 de noviembre Noticia pública