SaludAfectados por ELA reclaman un registro nacional de pacientesLa Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
Día Internacional ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que mañana, 21 de junio, conmemora su Día Internacional para concienciar a la sociedad de esta patología sin curación. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad
MadridLa Comunidad y Fundela se unen para concienciar y lograr apoyos a la investigación contra la ELACon motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Comunidad de Madrid y la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) han puesto en marcha la campaña ‘No es ciencia ficción, por un mundo sin ELA’, en la que los actores Ramón Langa, Beatriz Rico y Roberto García ponen voz y rostro en el Metro de Madrid a la enfermedad a fin de llegar al mayor número de personas posible
SaludFundación Luzón: “La ELA es una enfermedad que se diagnostica por descarte”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
MadridValdemoro acoge 24 horas de deporte y actividades para luchar contra la ELAMúsica, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
SaludPacientes de ELA elaboran un mapa de la enfermedad para demandar cuidados integralesPacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
SaludLas farmacias lanzan una campaña para sensibilizar sobre la ELAEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y la Fundación Luzón ‘Unidos contra la ELA’ presentaron este miércoles una campaña para sensibilizar a la ciudadanía sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en todas las farmacias del país que quieran sumarse y bajo el lema ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’
Ciencia y UniversidadesPedro Duque se compromete a dar “regularidad” a las convocatorias de ayudas para I+D+iEl ministro de Ciencia, Innovación y Universidades, Pedro Duque, se comprometió este jueves a dar “regularidad” a las convocatorias de ayudas de I+D+i. También destacó que la Universidad Internacional Menéndez Pelayo y la Agencia Estatal de Investigación son “estratégicas” para constituir una estructura “perdurable en el tiempo” para la investigación española
TiempoVuelven la lluvia y la nieve tras un inicio de año un 75% más seco de lo normalEl tiempo seco y soleado de las últimas semanas cambiará a partir de este jueves en muchas zonas de España porque se espera la llegada de varios frentes atlánticos o la entrada de masas de aire frías procedentes de latitudes más altas del planeta que nublarán el cielo y dejarán lluvias o nevadas durante varios días, según las zonas, después de que este comienzo de año haya sido un 75% más seco de lo normal
TiempoLluvia y nieve desde mañana tras un inicio de año un 75% más seco de lo normalEl tiempo seco y soleado de las últimas semanas cambiará a partir de este jueves en muchas zonas de España porque se espera la llegada de varios frentes atlánticos o la entrada de masas de aire frías procedentes de latitudes más altas del planeta que nublarán el cielo y dejarán lluvias o nevadas durante varios días, según las zonas, después de que este comienzo de año haya sido un 75% más seco de lo normal
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad infantil que afecta al cerebroEl grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
SaludEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromuscularesEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares
Vicente del Bosque inaugura el ‘olivar de la vida’ de Down MadridEl exentrenador de la Selección Española de Fútbol Vicente del Bosque inauguró este sábado el Olivar de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), una iniciativa solidaria de apadrinamiento de olivos enmarcada en el proyecto ‘El Aceite de la Vida’ de la Fundación Lumière
La Sociedad Española de Neurología revisará gratis la salud cerebral de los ciudadanos de cinco ciudadesLa Sociedad Española de Neurología (SEN) y su Fundación del Cerebro revisarán de forma gratuita la salud cerebral de los ciudadanos en un autobús que pasará por cinco ciudades españolas. La iniciativa ‘Un cerebro sano, en un cuerpo sano’ se enmarca dentro de la Semana del Cerebro 2018, que se celebra del 1 al 5 de octubre
SaludEspaña participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales sobre ELAEspaña participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según destacaron este viernes los expertos en la mesa redonda ‘Investigación Clínica y Asistencia, dos pilares inseparables para el avance contra la ELA’ celebrada en el Primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado en Madrid por la Fundación Francisco Luzón
SaludEspaña sólo cuenta con 31 unidades de referencia de ELA en 12 comunidades autónomasEspaña sólo cuenta con 31 unidades de referencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) repartidas por 12 comunidades autónomas, según subrayaron este martes los expertos durante la presentación del primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado por la Fundación Francisco Luzón y que tendrá lugar entre el 13 y 14 de septiembre
SaludLas enfermeras reclaman más apoyos para los cuidadores de pacientes de ELAEl Consejo General de Enfermería reclamó este jueves más apoyos para los cuidadores de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para dotarles de más recursos que les ayuden a sobrellevar la carga económica y emocional
SaludFundación Luzón invita a iluminar hoy España de verde por la esclerosis lateral amiotróficaLa Fundación Luzón promueve que este jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa. Decenas de ayuntamientos se han sumado a la campaña
SaludHoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral AmiotróficaHoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que desarrollará uno de cada 800 españoles a lo largo de su vida. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, por detrás de la demencia y el párkinson, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
SaludUno de cada 800 españoles desarrollará ELA a lo largo de su vidaUno de cada 800 españoles desarrollará a lo largo de su vida Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, por detrás de la demencia y el párkinson, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
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La Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que mañana, 21 de junio, conmemora su Día Internacional para concienciar a la sociedad de esta patología sin curación. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
Música, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
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