MadridEl Hospital La Paz de Madrid estrena una nueva UCI Pediátrica con una mejor monitorizaciónLa Comunidad de Madrid estrenó este martes una nueva Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos en el Hospital público Universitario La Paz, centrada en el niño y su familia, dotada con tecnología de vanguardia y que incorpora espacios para la atención a los pacientes críticos. Además, triplica en espacio a la anterior y se actualiza a los estándares de este tipo de unidades, que han evolucionado radicalmente con respecto a la época de su diseño original
SaludIdentificadas 886 nuevas enfermedades raras en la última décadaEl Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras va a examinar un total de 886 nuevas enfermedades descubiertas en los últimos diez años para cuantificar los progresos obtenidos en los objetivos marcados por el programa UEproSalud para 2027
EducaciónUna plataforma para profesores recoge buenas prácticas en enfermedades rarasLa plataforma Credible (Children with Rare Diseases an their Inclusion in Learning Basic Enviroments) es un proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que fomenta redes de colaboración entre docentes y la generación de recursos que facilitan la inclusión de estudiantes que conviven con estas patologías en los centros formativos ordinarios
SaludFeder ve en el anteproyecto sobre uso de medicamentos una "oportunidad para tratar las enfermedades raras"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el anteproyecto de Ley que modifica el Real Decreto 1/2015 de 24 de julio por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, presentado recientemente por el Ministerio de Sanidad, como una oportunidad para garantizar el acceso a tratamientos para estas patologías
Enfermedades rarasFeder demanda el acceso equitativo a los medicamentos para enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este martes el acceso, tanto en tiempo y equidad, a los medicamentos para enfermedades raras a nivel internacional, nacional y autonómico
Acceso a medicamentosLa industria farmacéutica propone medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentosLa industria farmacéutica ha propuesto una veintena de medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos, por lo que Farmaindustria recoge en un documento las propuestas que trasladó a la Administración para revertir el deterioro en los indicadores de acceso a la innovación terapéutica
SanidadPacientes con Atrofia Muscular Espinal reclaman a Sanidad el acceso a los tratamientosEl presidente de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Antonio Hitos, pidió este viernes al Ministerio de Sanidad que impulse el acceso a los tratamientos, tal y como ayer se aprobó en el Debate sobre el estado de la Nación en el Congreso de los Diputados
DiscapacidadEl Tercer Sector, una oportunidad laboral para las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), junto a la Fundación ONCE y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, impulsó este viernes el ‘Proyecto Empleo’, cuyo objetivo es analizar la empleabilidad de las personas con enfermedades raras y discapacidad en el Tercer Sector
ELADarias destaca la importancia de una atención integrada del paciente con ELALa ministra de Sanidad, Carolina Darias, destacó este jueves la importancia de una atención integral del paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), durante su visita a la Unidad de ELA de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan en Ciudad Real
DiscapacidadPredif denuncia la falta de campamentos inclusivos para menores con discapacidadLa Plataforma Representativa de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Predif) denunció este viernes la falta de campamentos de verano inclusivos para menores con discapacidad, tanto en entornos urbanos como en espacios naturales y en puntos distintos de la geografía española
Covid-19Descubren que el tratamiento con corticoides es efectivo en los casos con covid-19 graveDos estudios de investigación financiados por el Fondo Covid-19 del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) revelan que la terapia con corticosteroides es efectiva para tratar la covid-19 grave, aunque su uso debe ser individualizado teniendo en cuenta que una administración demasiado temprana puede ser perjudicial
Investigación médicaFundación Mutua apoya con dos millones de euros a 21 proyectos de investigación médica en EspañaLa Fundación Mutua Madrileña entregó este miércoles sus XIX Ayudas a la Investigación en Salud, dotadas de dos millones de euros, a 21 estudios clínicos que se llevarán a cabo en hospitales de toda España. Las investigaciones se desarrollarán en el área de los trasplantes, enfermedades raras infantiles, traumatología, cáncer de pulmón y covid-19
SaludLa Federación de Enfermedades Raras pide que la nueva Estrategia Farmacéutica sea una oportunidad para lograr nuevos medicamentosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió que la nueva Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos europeos sea una “oportunidad para incrementar las opciones terapéuticas y para garantizar el acceso en equidad a las ya existentes”, ya que el 95% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa no cuentan con tratamiento
SaludFarmaindustria pide “mayores incentivos” para la investigación de medicamentos huérfanosFarmaindustria solicitó este martes “mayores incentivos para la investigación de medicamentos huérfanos” durante el ‘Encuentro sobre la Estrategia Farmacéutica Europea. Nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Diseases Europe (Eurordis) en el Congreso de los Diputados
La Comunidad de Madrid estrenó este martes una nueva Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos en el Hospital público Universitario La Paz, centrada en el niño y su familia, dotada con tecnología de vanguardia y que incorpora espacios para la atención a los pacientes críticos. Además, triplica en espacio a la anterior y se actualiza a los estándares de este tipo de unidades, que han evolucionado radicalmente con respecto a la época de su diseño original
El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras va a examinar un total de 886 nuevas enfermedades descubiertas en los últimos diez años para cuantificar los progresos obtenidos en los objetivos marcados por el programa UEproSalud para 2027
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid informó este viernes de la apertura del trámite para la creación del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes
La plataforma Credible (Children with Rare Diseases an their Inclusion in Learning Basic Enviroments) es un proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que fomenta redes de colaboración entre docentes y la generación de recursos que facilitan la inclusión de estudiantes que conviven con estas patologías en los centros formativos ordinarios
La Subcomisión para la Acción Caritativa y Social de la Conferencia Episcopal Española (CEE) ha organizado una jornada para los delegados de la Pastoral de la Salud bajo el lema 'Acompañar en el sufrimiento'
La reina Letizia, en su compromiso con las enfermedades raras, ha sido nombrada presidente de honor del III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal
La industria farmacéutica ha propuesto una veintena de medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos, por lo que Farmaindustria recoge en un documento las propuestas que trasladó a la Administración para revertir el deterioro en los indicadores de acceso a la innovación terapéutica
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, destacó este jueves la importancia de una atención integral del paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), durante su visita a la Unidad de ELA de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan en Ciudad Real
La Fundación Mutua Madrileña entregó este miércoles sus XIX Ayudas a la Investigación en Salud, dotadas de dos millones de euros, a 21 estudios clínicos que se llevarán a cabo en hospitales de toda España. Las investigaciones se desarrollarán en el área de los trasplantes, enfermedades raras infantiles, traumatología, cáncer de pulmón y covid-19
