SaludMás de 26.000 pacientes renales podrían seguir en diálisis toda su vidaMás de 26.000 pacientes podrían seguir en diálisis toda su vida por Enfermedad Renal Crónica (ERC), que afecta a uno de cada siete españoles (casi seis millones de personas) y que en muchos casos no está diagnosticada por ser asintomática
España participará en el proyecto europeo de industria sanitariaLa ministra de Industria, Comercio y Turismo, Reyes Maroto, asistió este jueves en París a una conferencia ministerial sobre industria sanitaria organizada por la presidencia francesa del Consejo de la Unión Europea (UE), donde confirmó que España participará en el Proyecto Importante de Interés Común Europeo (Ipcei) de salud
DiscapacidadUPN pide ampliar la prueba del talón a los bebés para mejorar la detección precoz de discapacidadesEl senador de UPN, Alberto Catalán, ha registrado en la Cámara Alta una moción, para su debate en la Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad, en la que se insta al Gobierno a ampliar la denominada prueba del talón en recién nacidos para que pueda detectar precozmente un mayor número de discapacidades y enfermedades raras
SanidadSanidad apoya el Plan de Acción Europeo para Enfermedades Raras en la UELa ministra de Sanidad, Carolina Darias, mostró su apoyo al desarrollo de un Plan de Acción a nivel europeo en materia de enfermedades raras, durante la conferencia de ministerial de alto nivel organizado por la Presidencia Francesa de la Unión Europea con el foco puesto en estas enfermedades
Enfermedades rarasLa Fundación Isabel Gemio lanza un proyecto para sensibiilzar sobre las enfermedades rarasLa Fundación Isabel Gemio presentó este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el proyecto europeo ´Jóvenes con enfermedades raras: el valor de enfrentarse a la vida´, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas enfermedades
Día de Enfermedades RarasLa Asociación de Fibrodisplasia Osificante Progresiva reclama ayudas para investigación y el diagnóstico precozLa Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
Enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III abre dos nuevas unidades de investigación para mejorar el diagnóstico de enfermedades rarasEl Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) ha abierto dos nuevas líneas de investigación para impulsar el trabajo de su Programa de Casos de Enfermedades Raras Sin Diagnóstico (SpainUDP), con el objetivo de impulsar la identificación de genes responsables de enfermedades raras mediante la creación de modelos celulares y animales
Enfermedades RarasLos medicamentos huérfanos tardan más de 500 días en financiarse en España y dos de cada tres lo hacen con restriccionesLos medicamentos huérfanos tardan 523 días de media en financiarse en España desde la autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y dos de cada tres lo hacen con restricciones de uso a ciertos grupos de pacientes, dado que el 54% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene algún tipo de restricción terapéutica
Enfermedades rarasFeder y Alexion lanzan un reto virtual para arrojar luz sobre las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Alexion Pharma Spain lanzan el reto virtual ‘#IlluminaporlasEnfermedadesRaras’, a fin de dar visibilidad a las personas que viven con patologías poco frecuentes en España y arrojar luz sobre sus necesidades no cubiertas
SaludArranca la campaña ´Las Raras´ para concienciar sobre las enfermedades rarasPfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este jueves, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la marca ´Las Raras´ para concienciar a la sociedad sobre la situación de estas dolencias en España
Medicamentos huérfanosSanidad incluyó en 2021 en la financiación pública 14 nuevos medicamentos huérfanos, un 56% más que en 2019El Ministerio de Sanidad, tras el acuerdo de la fijación del precio por parte de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM), incluyó en el año 2021 en la financiación pública 14 nuevos medicamentos huérfanos, lo que representa un 56% más que el número de medicamentos huérfanos que se financió en 2019
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
#TúEresEuropaFedhemo reclama a la UE simplificar el acceso a nuevos fármacosEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ofreció este domingo los 50 años de experiencia de la entidad que preside para contribuir a simplificar el acceso a nuevos medicamentos para tratar las enfermedades raras y las ultra raras
Más de 26.000 pacientes podrían seguir en diálisis toda su vida por Enfermedad Renal Crónica (ERC), que afecta a uno de cada siete españoles (casi seis millones de personas) y que en muchos casos no está diagnosticada por ser asintomática
La ministra de Industria, Comercio y Turismo, Reyes Maroto, asistió este jueves en París a una conferencia ministerial sobre industria sanitaria organizada por la presidencia francesa del Consejo de la Unión Europea (UE), donde confirmó que España participará en el Proyecto Importante de Interés Común Europeo (Ipcei) de salud
El senador de UPN, Alberto Catalán, ha registrado en la Cámara Alta una moción, para su debate en la Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad, en la que se insta al Gobierno a ampliar la denominada prueba del talón en recién nacidos para que pueda detectar precozmente un mayor número de discapacidades y enfermedades raras
La Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ofreció este domingo los 50 años de experiencia de la entidad que preside para contribuir a simplificar el acceso a nuevos medicamentos para tratar las enfermedades raras y las ultra raras
