PandemiaAmpliaciónSánchez asegura que el Gobierno está coordinado con la UE para decidir con celeridad ante la evolución de la Covid-19El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, aseguró este sábado que el Gobierno trabaja con la “máxima coordinación” con los demás países de la Unión Europea para tomar decisiones “con la mayor de las celeridades” ante el incremento de la incidencia de la Covid-19 en todo el mundo y la aparición de una nueva variante que podría arriesgar la superación de la pandemia
Enfermedades rarasFeder celebra que la Tercera Comisión de la ONU haya adoptado la Resolución de las Personas con Enfermedades RarasLa Tercera Comisión de la ONU -una de las principales y que se ocupa exclusivamente de los asuntos sociales, humanitarios y culturales- ha adoptado, gracias al consenso de 54 países, la Resolución sobre Personas con Enfermedades Raras y sus Familias por la que el movimiento asociativo, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), viene trabajando desde hace más de cinco años
PresupuestosCiudadanos lamenta el veto del Gobierno al incremento de los recursos para las personas con ELACiudadanos lamentó este lunes el veto del Gobierno a su enmienda parcial a los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2022 con la que abogó por incrementar los recursos para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, con 100 millones de euros específicos en ayudas de dependencia a estos pacientes
DiscapacidadCocemfe Comunidad Valenciana pide deducciones fiscales de hasta el 20% en la adaptación de viviendas para personas con discapacidadLa Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad Valenciana (Cocemfe CV) instó este miércoles a los grupos políticos con representación en las Cortes a promover mejoras en la fiscalidad de las personas con discapacidad, tales como deducciones fiscales de hasta un 20% en el tramo autonómico del IRPF para obras de accesibilidad en la vivienda habitual y para aportaciones a planes de pensiones sobre una base máxima de 15.000 euros, en tributación individual y conjunta
InvestigaciónInvestigadores identifican un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémicaInvestigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
SaludFeder crea el proyecto ‘Foros de Enfermedades Raras’ para identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha el proyecto ‘Foros de enfermedades raras’, con el que pretende identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesional bajo la premisa de que la falta de información ha condicionado históricamente el diagnóstico, tratamiento y abordaje de estas patologías tanto para la comunidad profesional como para los propios pacientes
Enfermedades rarasLos pacientes con acromegalia denuncian que tardan 10 años en ser diagnosticadosLas personas con acromegalia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España y que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos, denuncian que el diagnóstico de esta patología tarda entre ocho y diez años
Enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
Enfermedades rarasAdrián, el niño con ‘piel de mariposa’, que no puede abrazar, pide más investigaciónLa ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
AyudasEl Congreso apoya ampliar la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves más allá de los 18 añosEl Congreso de los Diputados apoyó de forma unánime la proposición no de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular relativa a la modificación del Real Decreto 1148/2011, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para ampliarla a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, aseguró este sábado que el Gobierno trabaja con la “máxima coordinación” con los demás países de la Unión Europea para tomar decisiones “con la mayor de las celeridades” ante el incremento de la incidencia de la Covid-19 en todo el mundo y la aparición de una nueva variante que podría arriesgar la superación de la pandemia
El Parlamento Europeo aprobó este miércoles la Estrategia Farmacéutica para Europa tras votarse el informe en el Pleno y lograr más de un 75% de respaldos
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) continúan colaborando en un proyecto para el estudio de nuevos mecanismos moleculares que expliquen las causas hereditarias desconocidas ('perdidas') de las distrofias de retina con herencia autosómica dominante, liderado por la doctora Carmen Ayuso, directora científica del IIS-FJD
Investigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
Las personas con acromegalia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España y que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos, denuncian que el diagnóstico de esta patología tarda entre ocho y diez años
La ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
La ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
El presidente del Patronato de la Fundación Sociedad Española de Oftalmología, Julián García Sánchez, recomendó a las personas con problemas de visión que se apunten al Observatorio de Enfermedades Raras Oculares (Onero) porque “así hay posibilidades de poder entrar en ensayos clínicos”
