Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
DiscapacidadLa sede de la ONCE en Madrid acoge revisiones visuales gratuitas para 50 menores vulnerablesLa Fundación ONCE Baja Visión (FOBV), la Fundación ONCE y la Fundación Barraquer celebrarán este martes en la sede de la ONCE en Madrid la segunda jornada del programa ‘Cada mirada merece un futuro claro’, que prevé atender a 50 menores en situación de vulnerabilidad
Enfermedades RarasFeder reclama equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos en las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
TribunalesEl Supremo pide al Gobierno reformar el delito de abandono e incluir la protección de personas con discapacidad físicaEl Tribunal Supremo (TS) ha propuesto al Gobierno reformular el concepto de vulnerabilidad que figura en el Código Penal para que se pueda sancionar el delito de abandono a personas con discapacidad física. El Tribunal lo acuerda en una sentencia que absuelve a una mujer que resultó condenada por desatender a un hombre que estaba bajo sus cuidados y que padecía un importante deterioro físico
Cáncer infantilEspaña mejora la supervivencia en cáncer infantil pero afronta el reto de la discapacidad derivada de las secuelasEspaña mantiene una supervivencia a cinco años tras el diagnóstico de cáncer en menores de 15 años superior al 80%, según el último informe anual del Registro Español de Tumores Infantiles (Reti), herramienta oficial respaldada por el Ministerio de Sanidad y la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátricas (Sehop). Sin embargo, afronta el reto de la discapacidad de muchos de esos niños derivado de las secuelas y de los tratamientos
CupónLa ONCE dedica su cupón del lunes al Día Internacional del Juego ResponsableEl Día Internacional del Juego Responsable, que se celebra cada 17 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del próximo lunes, 16 de febrero, con cinco millones de cupones que recorrerán todos los rincones de España, informó la ONCE
DiscapacidadEl pódcast 'El Club de los 60' analiza la discapacidad sensorial sobrevenida por edadEl proyecto de serie de pódcast de 'El Club de los 60' impulsado por Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León dedica su último episodio a la discapacidad sensorial sobrevenida por edad. Este es "un fenómeno cada vez más frecuente ligado al envejecimiento y que afecta especialmente a la visión y la audición", indicó la Junta
Cribado neonatalFarmaindustria y Feder piden equidad en el cribado neonatal en toda EspañaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
SanidadEl CGE establece el perfil de las enfermeras de otorrinolaringologíaEl Consejo General de Enfermería (CGE) ha lanzado un documento para establecer el perfil de las enfermeras de otorrinolaringología y cirugía de cabeza y cuello, dolencias que representan el 50% de las visitas en Atención Primaria y hasta un 4% de las consultas en hospitales
InclusiónPeppa Pig normaliza la sordera infantil al descubrir que su hermano George "no oye bien"La serie de dibujos animados Peppa Pig incorporará "una nueva y relevante trama centrada en la discapacidad auditiva" al revelar que George, el hermano pequeño de la protagonista, sufre una sordera moderada, y la familia descubre que "no oye bien", según informó la compañía Hasbro
Síndrome DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama "más investigación" ante epilepsias resistentes a fármacosLa Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
DiscapacidadEl Cermi plantea sus aportaciones al futuro reglamento ómnibus de IA de la Unión EuropeaEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) presentó sus aportaciones al proceso de audiencia pública abierto por la Comisión Europea (CE) sobre la futura propuesta de 'Reglamento ómnibus de inteligencia artificial (IA)', destinado a simplificar la aplicación de normas armonizadas en este ámbito estratégico para la Unión Europea (UE), según informó este lunes el Comité
DiscapacidadFeder lanza la campaña 'Porque cada pERsona importa' para asegurar el acceso igualitario a los tratamientosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Fundación ONCE Baja Visión (FOBV), la Fundación ONCE y la Fundación Barraquer celebrarán este martes en la sede de la ONCE en Madrid la segunda jornada del programa ‘Cada mirada merece un futuro claro’, que prevé atender a 50 menores en situación de vulnerabilidad
La Fundación ONCE Baja Visión (FOBV), la Fundación ONCE y la Fundación Barraquer celebrarán este martes en la sede de la ONCE en Madrid la segunda jornada del programa ‘Cada mirada merece un futuro claro’, que prevé atender a 50 menores en situación de vulnerabilidad
La biotecnológica D‑Sight, ‘spin‑off’ del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) de Barcelona, puso en marcha su primer ensayo clínico en humanos para evaluar la seguridad de un colirio neuroprotector basado en sitagliptina, destinado al tratamiento precoz de la retinopatía diabética, una de las principales causas de ceguera prevenible
Los pacientes con síndrome de Dravet Alonso y Nicolás comparten una mutación genética y un sueño: tener "una cura" para que esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 500 personas en España, "se vaya ya"
La reina Letizia asistirá el martes en Huesca al acto de proclamación del Premio Princesa de Girona CreaEmpresa 2026 y visitará, en el Palacio de Villahermosa, la exposición del Premio Fundación Ibercaja de Pintura Joven
La presidenta de la Fundación Claudia Tecglen, psicóloga y Premio Princesa de Girona Social 2022, Claudia Tecglen, afirma que la reina Letizia "encarna las cinco 'C' de la inclusión: convicción, conocimiento, coraje, corazón y colaboración"
La Asociación Charcot-Marie-Tooth España celebró este viernes el concierto ‘Historias inspiradoras’ en el Centro Cultural El Torito (Madrid), una iniciativa que busca “dar visibilidad” a esta enfermedad rara neuromuscular y “reclamar mayor atención por parte de las instituciones públicas”
El cupón de la ONCE del jueves 26 de febrero está protagonizado por el 50 aniversario de la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), que mostrará su labor en cinco millones de boletos bajo el lema ’50 años trabajando por las personas y su salud renal’
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
El Tribunal Supremo (TS) ha propuesto al Gobierno reformular el concepto de vulnerabilidad que figura en el Código Penal para que se pueda sancionar el delito de abandono a personas con discapacidad física. El Tribunal lo acuerda en una sentencia que absuelve a una mujer que resultó condenada por desatender a un hombre que estaba bajo sus cuidados y que padecía un importante deterioro físico
Uno de cada dos niños y jóvenes con lesión medular de inicio pediátrico sufre dolor clínicamente relevante. Este se relaciona no solo con factores sensoriales, sino también con variables emocionales como la ansiedad y con determinados marcadores genéticos
La ONCE abrió este lunes la inscripción para las 36 Jornadas de Fisioterapia, que se celebrarán los días 6 y 7 de marzo bajo el título ‘Fisioterapia en Salud Mental. Abordaje biopsicosocial’, en formato presencial y online
El Día Internacional del Juego Responsable, que se celebra cada 17 de febrero protagoniza el cupón de la ONCE de este lunes, con cinco millones de cupones que recorrerán todos los rincones de España, informó la ONCE
España mantiene una supervivencia a cinco años tras el diagnóstico de cáncer en menores de 15 años superior al 80%, según el último informe anual del Registro Español de Tumores Infantiles (Reti), herramienta oficial respaldada por el Ministerio de Sanidad y la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátricas (Sehop). Sin embargo, afronta el reto de la discapacidad de muchos de esos niños derivado de las secuelas y de los tratamientos
El Día Internacional del Juego Responsable, que se celebra cada 17 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del próximo lunes, 16 de febrero, con cinco millones de cupones que recorrerán todos los rincones de España, informó la ONCE
El proyecto de serie de pódcast de 'El Club de los 60' impulsado por Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León dedica su último episodio a la discapacidad sensorial sobrevenida por edad. Este es "un fenómeno cada vez más frecuente ligado al envejecimiento y que afecta especialmente a la visión y la audición", indicó la Junta
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
El Consejo General de Enfermería (CGE) ha lanzado un documento para establecer el perfil de las enfermeras de otorrinolaringología y cirugía de cabeza y cuello, dolencias que representan el 50% de las visitas en Atención Primaria y hasta un 4% de las consultas en hospitales
La serie de dibujos animados Peppa Pig incorporará "una nueva y relevante trama centrada en la discapacidad auditiva" al revelar que George, el hermano pequeño de la protagonista, sufre una sordera moderada, y la familia descubre que "no oye bien", según informó la compañía Hasbro
La Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) presentó sus aportaciones al proceso de audiencia pública abierto por la Comisión Europea (CE) sobre la futura propuesta de 'Reglamento ómnibus de inteligencia artificial (IA)', destinado a simplificar la aplicación de normas armonizadas en este ámbito estratégico para la Unión Europea (UE), según informó este lunes el Comité
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
Plena inclusión ofrece, de forma gratuita y en varios formatos accesibles, recursos en lectura fácil sobre el cáncer dirigidos a personas con discapacidad intelectual, con especial atención a la salud de las mujeres, en el marco del Día Mundial contra el Cáncer que se conmemora este miércoles
Duchenne Parent Project España (DPPE) reclamó este martes la financiación, dentro del Sistema Nacional de Salud, del único corticoide autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
