Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
EmpresasLlega a Madrid ‘Visión sobre ruedas’, la campaña de concienciación sobre salud oftalmológicaMadrid ha acogido esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas
AutismoLa formación de los pediatras de Atención Primaria en autismo es clave para su diagnósticoLa formación de los pediatras de Atención Primaria (AP) en trastornos del espectro autista (TEA) es clave para su diagnóstico, según se puso de manifiesto en el 21º Congreso de Actualización en Pediatría de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), que se celebra estos días en Madrid
EmpresasLlega a Barcelona ‘Visión sobre ruedas’, la campaña de concienciación sobre salud oftalmológicaBarcelona acoge esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas. Tras pasar por Sevilla, Málaga, Murcia, Albacete, Valencia y Castellón, Barcelona es la séptima parada de un recorrido que visitará varias ciudades españolas en las próximas semanas
MiocardiopatíasUn paciente con una grave cardiopatía comparte a ‘corazón abierto’ su experiencia con la enfermedadLa historia de Manu Pena forma parte de un libro escrito con mucho corazón por la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (Aemch). ‘Mi corazón habla’ es el diario a corazón abierto de 13 personas con una grave cardiopatía que afecta a una de cada 500 personas en España, algunas sin saberlo
PediatrasMás de 1,9 millones de niños en España no tienen pediatra de Atención PrimariaLa Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) denunció este jueves que más de 1,9 millones de niños y niñas en España están sin estos médicos en su centro de salud y ninguna comunidad autónoma garantiza su derecho a ser atendidos por estos profesionales, según se puso de manifiesto durante la presentación de su XXI Congreso que se celebra en Madrid
EmpresasLlega a Valencia la campaña de sensibilización sobre salud oftalmológica ‘Visión sobre ruedas’Valencia y Castellón de la Plana acogen esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), principales causas de pérdida de visión a nivel mundial
Enfermedad visualCerca de ocho millones de españoles perderán visión de forma irreversible en cinco añosLa Asociación Mácula Retina presentó este lunes en el Congreso de los Diputados un estudio que reveló que, en cinco años, ocho millones de españoles perderán visión de manera irreversible, lo que supondrá duplicar el número de casos en una década, con un coste de 99.800 millones de euros
Día del Niño con cáncerUn niño con leucemia vive gracias a una nueva médula donada por su hermano mayorLucas acaba de celebrar su primer ‘cumplevida’. Este pequeño de dos años y medio tiene una leucemia mielomonocítica juvenil, una de más raras y graves que se conocen. Cuando empeoró notablemente y su vida corría más peligro que nunca, recibió un regalo inesperado: un trasplante de médula ósea de su hermano mayor. Aunque todavía le quedan tratamientos por atravesar, Lucas y Carlos no dejan de sonreír unidos por el lazo dorado que simboliza la lucha contra el cáncer infantil
Cáncer infantilLas terapias CAR-T son efectivas en un 40% de los pacientes pediátricos, según el CNIOLas terapias CAR-T son efectivas en un 40% de los pacientes pediátricos, según los investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). Ahora la Unidad Mixta de Investigación Clínica de Oncohematología Pediátrica IdiPAZ-CNIO investiga "por qué no han funcionado en el resto”
SaludEl glioblastoma sigue sin cura pero la investigación avanzaLa muerte de Lorenzo, un niño francés de 10 años con glioma infantil, ha vuelto a poner el foco en los tumores cerebrales más agresivos. Su historia, que trascendió a los medios tras conocer al futbolista Kylian Mbappé, pone sobre la mesa la necesidad de continuar avanzando en investigación, pero también las limitadas opciones terapéuticas disponibles para estos pacientes y la desigualdad en el acceso a las mismas
PacientesLos pacientes con colangitis biliar reclaman un nuevo tratamiento por no tener una alternativa terapéuticaLos pacientes con colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad rara que afecta al hígado y que puede provocar daños de gravedad, junto con la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), reclamaron a las autoridades sanitarias la necesidad urgente de contar con nuevos tratamientos por no contar con ninguna alternativa terapéutica
Día CáncerSanidad anuncia la elaboración de un documento sobre el ‘derecho al olvido oncológico’La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes la elaboración de un documento de preguntas y respuestas sobre el ‘derecho al olvido oncológico’ que pretende aclarar las dudas entre pacientes, aseguradoras y profesionales de la salud que generó la normativa, aprobada en junio de 2023
MedicamentosEspaña financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión EuropeaLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) aseguró este martes que España financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea (UE), según su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos para 2024’ y que cada año da a conocer la situación de estos fármacos en Europa y su disponibilidad para los pacientes en España
InvestigaciónCompletan el mayor estudio genético sobre el trastorno bipolarEl Consorcio de Psiquiatría Genómica, una red internacional de investigadores a la que pertenece el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CBM- CSIC-UAM), completó el mayor estudio genético sobre el trastorno bipolar
TribunalesLa Asociación de Fiscales considera un “indignante error” que García Ortiz no dimitaLa Asociación de Fiscales (AF) considera un “indignante error” que el fiscal general del Estado, Álvaro García Ortiz, no dimita antes de comparecer a declarar ante el Tribunal Supremo (TS) como investigado por un presunto delito de revelación de secretos en el caso que investiga dos delitos fiscales presuntamente cometidos por Alberto González Amador, pareja de la presidenta madrileña, Isabel Díaz Ayuso
Salud escolarLas enfermeras alertan del aumento de estrés y ansiedad entre los escolares madrileñosEl Colegio Oficial de Enfermería de Madrid alerta del aumento de estrés y ansiedad entre los escolares madrileños, según se desprende de la encuesta ‘Salud y Enfermería escolar: preocupación y problemas de salud en los niñas y niños madrileños’, realizada entre padres y madres de la Comunidad de Madrid con hijos en edad escolar de Infantil, Primaria y Secundaria, y presentada este martes en Madrid
SolidaridadEl mercadillo solidario de Fundación Mapfre recauda 42.000 eurosEl Mercadillo Solidario que Fundación Mapfre celebró recientemente en Madrid ha recaudado un total de 42.869 euros, un 14% más respecto al año 2023. Los fondos conseguidos desde los puestos y actividades de Fundación ascendieron a un total de 30.046 euros, mientras que la recaudación de las 12 entidades sociales que participaron en el evento fue de 12.823 euros
DiscapacidadDavid Rodríguez, CEO de Pegasus anima a las personas con discapacidad a superar el miedo para cambiar sus vidasCuando se habla de personas que transforman desafíos en oportunidades, pocos ejemplos son tan inspiradores como el de David Rodríguez, consejero delegado de la Fundación Pegasus y autor del libro ‘Lo mío no es normal, pero lo tuyo tampoco’. David ha sabido canalizar sus vivencias personales para construir una nueva concepción social de la discapacidad que impacta profundamente en la vida de quienes lo rodean
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Madrid ha acogido esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras
Tres mujeres de la Plataforma Niños de la Polio interrumpieron este martes la sesión de control al Gobierno en el Senado para reclamar una solución y que las administraciones se pongan de acuerdo ante la falta de ayuda por parte del Ejecutivo
La Asociación Valenciana de Agricultores (AVA-Asaja) solicitó este lunes al Comisionado del Gobierno para la recuperación tras la dana, José María Ángel, una serie de medidas concretas y urgentes para acelerar las labores de recuperación del sector agrario
La formación de los pediatras de Atención Primaria (AP) en trastornos del espectro autista (TEA) es clave para su diagnóstico, según se puso de manifiesto en el 21º Congreso de Actualización en Pediatría de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), que se celebra estos días en Madrid
Barcelona acoge esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas. Tras pasar por Sevilla, Málaga, Murcia, Albacete, Valencia y Castellón, Barcelona es la séptima parada de un recorrido que visitará varias ciudades españolas en las próximas semanas
La historia de Manu Pena forma parte de un libro escrito con mucho corazón por la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (Aemch). ‘Mi corazón habla’ es el diario a corazón abierto de 13 personas con una grave cardiopatía que afecta a una de cada 500 personas en España, algunas sin saberlo
La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) denunció este jueves que más de 1,9 millones de niños y niñas en España están sin estos médicos en su centro de salud y ninguna comunidad autónoma garantiza su derecho a ser atendidos por estos profesionales, según se puso de manifiesto durante la presentación de su XXI Congreso que se celebra en Madrid
Valencia y Castellón de la Plana acogen esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), principales causas de pérdida de visión a nivel mundial
La Asociación Mácula Retina presentó este lunes en el Congreso de los Diputados un estudio que reveló que, en cinco años, ocho millones de españoles perderán visión de manera irreversible, lo que supondrá duplicar el número de casos en una década, con un coste de 99.800 millones de euros
Lucas acaba de celebrar su primer ‘cumplevida’. Este pequeño de dos años y medio tiene una leucemia mielomonocítica juvenil, una de más raras y graves que se conocen. Cuando empeoró notablemente y su vida corría más peligro que nunca, recibió un regalo inesperado: un trasplante de médula ósea de su hermano mayor. Aunque todavía le quedan tratamientos por atravesar, Lucas y Carlos no dejan de sonreír unidos por el lazo dorado que simboliza la lucha contra el cáncer infantil
Las terapias CAR-T son efectivas en un 40% de los pacientes pediátricos, según los investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). Ahora la Unidad Mixta de Investigación Clínica de Oncohematología Pediátrica IdiPAZ-CNIO investiga "por qué no han funcionado en el resto”
La muerte de Lorenzo, un niño francés de 10 años con glioma infantil, ha vuelto a poner el foco en los tumores cerebrales más agresivos. Su historia, que trascendió a los medios tras conocer al futbolista Kylian Mbappé, pone sobre la mesa la necesidad de continuar avanzando en investigación, pero también las limitadas opciones terapéuticas disponibles para estos pacientes y la desigualdad en el acceso a las mismas
Los pacientes con colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad rara que afecta al hígado y que puede provocar daños de gravedad, junto con la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), reclamaron a las autoridades sanitarias la necesidad urgente de contar con nuevos tratamientos por no contar con ninguna alternativa terapéutica
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes la elaboración de un documento de preguntas y respuestas sobre el ‘derecho al olvido oncológico’ que pretende aclarar las dudas entre pacientes, aseguradoras y profesionales de la salud que generó la normativa, aprobada en junio de 2023
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) aseguró este martes que España financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea (UE), según su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos para 2024’ y que cada año da a conocer la situación de estos fármacos en Europa y su disponibilidad para los pacientes en España
El Consorcio de Psiquiatría Genómica, una red internacional de investigadores a la que pertenece el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CBM- CSIC-UAM), completó el mayor estudio genético sobre el trastorno bipolar
Movistar, socio patrocinador y televisivo de la Asociación de Clubes de Baloncesto (ACB), ha entregado un cheque a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con los 44.960 euros recaudados en los ‘Partidos Solidarios' de baloncesto de Movistar
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Cuando se habla de personas que transforman desafíos en oportunidades, pocos ejemplos son tan inspiradores como el de David Rodríguez, consejero delegado de la Fundación Pegasus y autor del libro ‘Lo mío no es normal, pero lo tuyo tampoco’. David ha sabido canalizar sus vivencias personales para construir una nueva concepción social de la discapacidad que impacta profundamente en la vida de quienes lo rodean
