ELADerechos Sociales pone en marcha los dos primeros centros públicos de España para la atención a personas con ELAEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha firmado dos convenios, uno con el Gobierno Principado de Asturias y otro con la Junta de Extremadura, para poner en marcha dos centros especializados en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Estos centros estarán ubicados en Oviedo y en Cáceres y serán los primeros de carácter público de España y de la Unión Europea en ofrecer este tipo de prestaciones que van dirigidas tanto a las personas con ELA como a sus familias, desde un enfoque comunitario y de cercanía
ELALos pacientes con ELA podrán contar con cuidadores especializadosLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha firmado un acuerdo con la startup de cuidados a domicilio Aiudo para que los más de 4.500 afectados por esta patología en España puedan contar con cuidadores especializados en todo momento a partir de abril de 2024
Día Esclerosis MúltiplePacientes con esclerosis múltiple reclaman que se les reconozca su discapacidadLaura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
ELAUna investigación de la Fundación Reina Sofía busca los biomarcadores diagnóstico de la ELAEl Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía celebró este jueves el acto de presentación del proyecto de investigación científica sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’. El acto fue presidido por la reina Sofía, quien impulsó el desarrollo de esta iniciativa para hallar de biomarcadores biológicos de esta enfermedad neurodegenerativa
Día del VoluntariadoLos voluntarios de la ‘Ambulancia del Deseo’ cumplen los sueños de personas con graves problemas de movilidadLa Fundación Ambulancia del Deseo cumple los sueños de aquellas personas que, debido a una enfermedad o por una discapacidad severa, no pueden hacer realidad al encontrase varados en una cama. Al volante de estas ambulancias se encuentran médicos, personal de enfermería y técnicos de emergencias sanitarias que, nada más acabar su turno en el hospital, cuelgan la bata para ponerse el chaleco de voluntarios
Sida50 españoles con una enfermedad que los inmuniza del sida por una mutación genética piden una cura que "nos salve a todos"Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
SaludFederación ASEM reclama planes específicos para la atención de las enfermedades neuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las comunidades autónomas, “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”
ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ParkinsonEl festival ‘Música por el Parkinson’ vuelve a Madrid para concienciar sobre esta enfermedadLa Asociación Parkinson Madrid regresa a la madrileña Plaza de Callao para celebrar este sábado la X edición de su festival ‘Música por el Párkinson’ para dar a conocer esta patología neurodegenerativa y recaudar fondos para las personas con esta patología y más desfavorecidas
ParkinsonEl festival ‘Música por el Parkinson’ vuelve a Madrid para concienciar sobre esta enfermedadLa Asociación Parkinson Madrid regresa a la madrileña Plaza de Callao para celebrar mañana, sábado, la X edición de su festival ‘Música por el Párkinson’ para dar a conocer esta patología neurodegenerativa y recaudar fondos para las personas con esta patología y más desfavorecidas
Festival de San SebastiánEl Festival de Cine de San Sebastián empieza ‘a rodar’ esta noche con una gala inclusivaEl Auditorio Kursaal de San Sebastián se llenará de rostros famosos y de buen cine a lo largo de los próximos nueve días en la 71ª edición del Festival Internacional de Cine de San Sebastián cuyas galas están 'guionizadas' por el escritor Bob Pop con esclerosis múltiple. El novelista compartirá con el actor Telmo Irureta, con parálisis cerebral, un momento único en la gala inaugural. “Vamos a salir dos señores ‘maricas’ en silla de ruedas. Lo tenemos todo. ¡Somos un festival de lo inclusivo y además lo vamos a hacer con humor!”, asegura
SaludSanidad da luz verde a un nuevo medicamento para dos de las principales causas de cegueraEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de un nuevo fármaco, Faricimab, de Roche, para el tratamiento de la Degeneración Macular Asociada a la Edad neovascular (DMAEn), una enfermedad degenerativa crónica y progresiva de la retina o "húmeda" y la alteración visual debida al Edema Macular Diabético (EMD), una complicación de la diabetes que afecta al 7% de las personas que conviven con esta enfermedad. Son dos de las principales causas de pérdida de visión en todo el mundo
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Charcot-Marie-ToothLa lucha de Olivia para frenar el avance de su enfermedad degenerativa mientras pelea contra la incomprensión socialOlivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
Cine inclusivoLlega a los cines 'Campeonex' para demostrar que "no hay nada imposible" para las personas con discapacidadEl director de cine Javier Fesser regresa a la gran pantalla este viernes con 'Campeonex', la segunda parte de la exitosa 'Campeones', que hizo famosos a un grupo de jóvenes con discapacidad y los lanzó al estrellato tras cosechar un gran éxito de crítica y público. Pero por encima de todo sobresale el mensaje inclusivo que promueve y que Fesser resume en el consejo humano de que hay que “aceptar a los demás como son, porque así, terminas aceptándote a ti como eres”
SaludVolver a ver es posible gracias a la conexión de células retinianas cultivadas a partir de células madreVolver a ver es posible gracias a la conexión de células retinianas cultivadas a partir de células madre, ya que un recientes estudio pone de manifiesto que es posible utilizar células de “retinas de laboratorio” como “piezas de repuesto” para los mismos tipos de células que se han perdido en el curso de las enfermedades de la retina y otras patologías oculares
Elecciones 23-JJavier Miranda enfila las ruedas hacia el Congreso tras 20 años en el movimiento de la discapacidadJavier Miranda, un pamplonés con distrofia muscular que lleva más de 20 años en el movimiento de la discapacidad y fue presidente del Cermi Navarra y miembro del Comité Ejecutivo Estatal del Cermi, afronta a sus 63 una nueva aventura y se presenta como número 2 de Sumar al Congreso de los Diputados por su provincia natal
Enfermedad ocularUna aplicación móvil permite detectar precozmente enfermedades oculares que causan cegueraDos estudiantes de la Universidad Oberta de Cataluña (UOC) del máster universitario de Bioinformática y Bioestadística han desarrollado una aplicación móvil capaz de detectar en cuestión de segundos si una persona padece glaucoma, retinopatía diabética o cataratas, tres de las causas más frecuentes de pérdida de visión y ceguera en el mundo
El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha firmado dos convenios, uno con el Gobierno Principado de Asturias y otro con la Junta de Extremadura, para poner en marcha dos centros especializados en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Estos centros estarán ubicados en Oviedo y en Cáceres y serán los primeros de carácter público de España y de la Unión Europea en ofrecer este tipo de prestaciones que van dirigidas tanto a las personas con ELA como a sus familias, desde un enfoque comunitario y de cercanía
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha firmado un acuerdo con la startup de cuidados a domicilio Aiudo para que los más de 4.500 afectados por esta patología en España puedan contar con cuidadores especializados en todo momento a partir de abril de 2024
Laura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
El Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía celebró este jueves el acto de presentación del proyecto de investigación científica sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’. El acto fue presidido por la reina Sofía, quien impulsó el desarrollo de esta iniciativa para hallar de biomarcadores biológicos de esta enfermedad neurodegenerativa
La Fundación Ambulancia del Deseo cumple los sueños de aquellas personas que, debido a una enfermedad o por una discapacidad severa, no pueden hacer realidad al encontrase varados en una cama. Al volante de estas ambulancias se encuentran médicos, personal de enfermería y técnicos de emergencias sanitarias que, nada más acabar su turno en el hospital, cuelgan la bata para ponerse el chaleco de voluntarios
Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las comunidades autónomas, “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”
El Papa Francisco y la expresentadora Eva Nasarre lideraron las conversaciones en la red social X (antes conocida como Twitter) en torno al Día Internacional de la Discapacidad de 2022, dentro del ámbito de habla hispana
El Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
‘La vida de Brianeitor’ es un viaje a través del mundo que rodea a Brianeitor2002, el ‘gamer` de casi tres millones de ‘followers’, pero también al joven de 21 años con atrofia muscular degenerativa que siempre se ha sentido “muy agradecido con la vida que le ha tocado”
Las grandes compañías tecnológicas, como Google, Amazon y Apple, por ejemplo, deben desarrollar nuevos productos teniendo en cuenta su accesibilidad para las personas con discapacidad con el fin de que la brecha digital no afecte a este sector de la población
La Asociación Parkinson Madrid regresa a la madrileña Plaza de Callao para celebrar este sábado la X edición de su festival ‘Música por el Párkinson’ para dar a conocer esta patología neurodegenerativa y recaudar fondos para las personas con esta patología y más desfavorecidas
Uno de los dolores más frecuentes y molestos es el dolor lumbar, también llamado lumbago o lumbalgia, dolor de espalda que puede ser la primera señal de una estenosis de canal lumbar. Se localiza en la parte baja de la espalda, entre las últimas costillas y la pelvis
El Auditorio Kursaal de San Sebastián se llenará de rostros famosos y de buen cine a lo largo de los próximos nueve días en la 71ª edición del Festival Internacional de Cine de San Sebastián cuyas galas están 'guionizadas' por el escritor Bob Pop con esclerosis múltiple. El novelista compartirá con el actor Telmo Irureta, con parálisis cerebral, un momento único en la gala inaugural. “Vamos a salir dos señores ‘maricas’ en silla de ruedas. Lo tenemos todo. ¡Somos un festival de lo inclusivo y además lo vamos a hacer con humor!”, asegura
El Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de un nuevo fármaco, Faricimab, de Roche, para el tratamiento de la Degeneración Macular Asociada a la Edad neovascular (DMAEn), una enfermedad degenerativa crónica y progresiva de la retina o "húmeda" y la alteración visual debida al Edema Macular Diabético (EMD), una complicación de la diabetes que afecta al 7% de las personas que conviven con esta enfermedad. Son dos de las principales causas de pérdida de visión en todo el mundo
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Olivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
‘La vida de Brianeitor', actor y 'gamer' con discapacidad, protagonista de' Campeonex', la nueva película de Javier Fesser, se proyectará en el Festival de cine de San Sebastián para acercar a la sociedad esta historia de superación, ya que Brian Albacete tiene atrofia muscular degenerativa
El director de cine Javier Fesser regresa a la gran pantalla este viernes con 'Campeonex', la segunda parte de la exitosa 'Campeones', que hizo famosos a un grupo de jóvenes con discapacidad y los lanzó al estrellato tras cosechar un gran éxito de crítica y público. Pero por encima de todo sobresale el mensaje inclusivo que promueve y que Fesser resume en el consejo humano de que hay que “aceptar a los demás como son, porque así, terminas aceptándote a ti como eres”
Brian tiene 21 años y una compañera inseparable de viaje que se llama atrofia muscular degenerativa. Además de ser un reconocido jugón y ‘streamer’, ha logrado el papel estelar en la nueva película de Javier Fesser, ‘Campeonex’, y ya es el actor revelación del año
Volver a ver es posible gracias a la conexión de células retinianas cultivadas a partir de células madre, ya que un recientes estudio pone de manifiesto que es posible utilizar células de “retinas de laboratorio” como “piezas de repuesto” para los mismos tipos de células que se han perdido en el curso de las enfermedades de la retina y otras patologías oculares
Javier Miranda, un pamplonés con distrofia muscular que lleva más de 20 años en el movimiento de la discapacidad y fue presidente del Cermi Navarra y miembro del Comité Ejecutivo Estatal del Cermi, afronta a sus 63 una nueva aventura y se presenta como número 2 de Sumar al Congreso de los Diputados por su provincia natal
Dos estudiantes de la Universidad Oberta de Cataluña (UOC) del máster universitario de Bioinformática y Bioestadística han desarrollado una aplicación móvil capaz de detectar en cuestión de segundos si una persona padece glaucoma, retinopatía diabética o cataratas, tres de las causas más frecuentes de pérdida de visión y ceguera en el mundo
