DiscapacidadReportajeLos pacientes con NOHL reclaman “un diagnóstico precoz y certero” en el Día Mundial de la VisiónLa Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (Asanol) aprovechó este jueves el Día Mundial de la Visión para reclamar “un diagnóstico precoz y certero” para las personas que sufren esta enfermedad. Los médicos consideran que es clave para evitar que el 80% de los pacientes se queden ciegos durante el primer año
AragónEl Grupo Social ONCE premia el respaldo y la fidelidad de la sociedad aragonesaLa Fundación Tervalis, el programa ‘Objetivo’ de Aragón TV, Miguel Tena Taberner, Frutos secos ‘El Rincón’ y el Proyecto Respiro de la Comarca de las Cinco Villas han recibido este martes los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Aragón 2022
InvestigaciónDescubren mutaciones genéticas en una enfermedad rara que afecta al neurodesarrolloCientíficos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han descubierto en dos pacientes mutaciones no descritas hasta ahora en un gen que produce una patología poco frecuente que afecta al neurodesarrollo y está ligada al cromosoma X
Casa RealLa Reina cumple 50 años en la intimidad y sin actos oficialesLa Reina Letizia cumple este jueves 50 años en la intimidad y sin actos oficiales. En la celebración íntima y familiar no estarán ni su hija mayor, la princesa de Asturias, que estudia segundo de Bachillerato en el UWC Atlantic College de Gales (Reino Unido), ni su suegra, la reina Sofía, que está en Nueva York porque esta noche asiste a un concierto para conmemorar el 40º aniversario del hermanamiento de las ciudades de Madrid y la ciudad de los rascacielos. Su suegro tampoco estará porque sigue en Abu Dabi
DiscapacidadFallados los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Aragón 2022La Fundación Tervalis, el programa ‘Objetivo’ de Aragón TV, el activista Miguel Tena, Frutos secos ‘El Rincón’ y el proyecto 'Respiro' de la Comarca de las Cinco Villas son los ganadores de los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Aragón 2022
DiscapacidadEl Tercer Sector, una oportunidad laboral para las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), junto a la Fundación ONCE y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, impulsó este viernes el ‘Proyecto Empleo’, cuyo objetivo es analizar la empleabilidad de las personas con enfermedades raras y discapacidad en el Tercer Sector
DiscapacidadPredif denuncia la falta de campamentos inclusivos para menores con discapacidadLa Plataforma Representativa de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Predif) denunció este viernes la falta de campamentos de verano inclusivos para menores con discapacidad, tanto en entornos urbanos como en espacios naturales y en puntos distintos de la geografía española
DiscapacidadLa Reina recibe a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasLa Reina recibió este viernes en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estudio ENSERio LAtam)
Enfermedades RarasEl 20% de las personas con enfermedades raras tarda más de 10 años en lograr un diagnósticoEn España, casi el 20% de las personas con enfermedades raras tarda unos 10 años para lograr su diagnóstico y casi otro 20% debe esperar entre cuatro y nueve años, según recordó este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración este viernes del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
DiscapacidadFeder formará parte de la Alianza Salud de VanguardiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) formará parte de la Alianza Salud de Vanguardia, cuyo objetivo es “reforzar la colaboración y coordinación entre administraciones públicas, comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones empresariales y de pacientes”, así como “avanzar juntos en la ejecución del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) para la salud de Vanguardia”
Enfermedades rarasMás de 2.000 niños conocen el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X gracias al cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
CupónCupónLa ONCE dedica un cupón al Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz con el que homenajea a su personalEl Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 16 de marzo, perteneciente a la serie ‘Tú eres importante’, con el que la Organización rinde homenaje al personal de los centros hospitalarios. Serán cinco millones y medio los cupones que lleven la imagen de este hospital madrileño
Día de la MujerEl 94% de las personas atendidas por el Servicio de Atención Psicológica de Feder en 2021 fueron mujeresLas enfermedades raras suponen un gran impacto en las personas que conviven con ellas y en sus familiares, especialmente en las mujeres. Así lo ponen de manifiesto los datos del servicio de Atención Psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en el que un 94% de los usuarios en el año 2021 fueron mujeres
DiscapacidadUPN pide ampliar la prueba del talón a los bebés para mejorar la detección precoz de discapacidadesEl senador de UPN, Alberto Catalán, ha registrado en la Cámara Alta una moción, para su debate en la Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad, en la que se insta al Gobierno a ampliar la denominada prueba del talón en recién nacidos para que pueda detectar precozmente un mayor número de discapacidades y enfermedades raras
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
SaludVídeoEl farmacéutico, “segundo médico de familia” durante la pandemiaLos farmacéuticos han ejercido un rol de “segundo médico de familia” durante la pandemia de covid-19 por su papel como asesores, prescriptores y de consultor más cercano al paciente, labor que ha tenido especial relevancia durante los momentos de mayor presión hospitalaria
El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 lleva este martes al Consejo de Ministros el nuevo Baremo para la Valoración y Calificación del Grado de Discapacidad, cuya previsible aprobación atenderá una demanda que el sector de la discapacidad reclama desde hace más de una década
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (Asanol) aprovechó este jueves el Día Mundial de la Visión para reclamar “un diagnóstico precoz y certero” para las personas que sufren esta enfermedad. Los médicos consideran que es clave para evitar que el 80% de los pacientes se queden ciegos durante el primer año
Científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han descubierto en dos pacientes mutaciones no descritas hasta ahora en un gen que produce una patología poco frecuente que afecta al neurodesarrollo y está ligada al cromosoma X
Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 16 de marzo, perteneciente a la serie ‘Tú eres importante’, con el que la Organización rinde homenaje al personal de los centros hospitalarios. Serán cinco millones y medio los cupones que lleven la imagen de este hospital madrileño
El senador de UPN, Alberto Catalán, ha registrado en la Cámara Alta una moción, para su debate en la Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad, en la que se insta al Gobierno a ampliar la denominada prueba del talón en recién nacidos para que pueda detectar precozmente un mayor número de discapacidades y enfermedades raras
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
Los farmacéuticos han ejercido un rol de “segundo médico de familia” durante la pandemia de covid-19 por su papel como asesores, prescriptores y de consultor más cercano al paciente, labor que ha tenido especial relevancia durante los momentos de mayor presión hospitalaria
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que seis de cada diez medicamentos huérfanos que aprueba la Agencia Europea del Medicamento (EMA) no llegan a comercializarse en España
