El Gobierno reparte 33 millones de euros a las CCAA para sus políticas sanitariasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes el reparto de 33,57 millones de euros a las comunidades autónomas para contribuir a sus políticas sanitarias, entre ellas las vinculadas al Plan Nacional de Médula Ósea, la Estrategia de Enfermedades Raras o el uso racional de los medicamentos
El Defensor del Pueblo pide una nueva Ley del Medicamento que proteja más a los colectivos vulnerablesEl defensor del Pueblo en funciones, Francisco Fernández Marugán, ha recomendado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que promueva la modificación de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos, conocida como Ley del Medicamento, para ampliar la protección de los colectivos vulnerables y garantizar que estas personas puedan acceder a los medicamentos que precisan
Feder pide el cribado neonatal para diagnosticar de forma precoz la fibrosis quísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este lunes el acceso al diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y el cribado neonatal para prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, una petición que ha hecho con motivo de la celebración del Día Europeo de esta enfermedad, que tendrá lugar mañana, martes
Arranca un estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatíasLa Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) con la colaboración y patrocinio del Real Patronato sobre Discapacidad, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha abierto un estudio pionero en España sobre las necesidades de pacientes con aminoacidopatías
Feder estrena hoy en España el documental ‘Ganar al viento’ sobre enfermedades rarasEl documental ‘Ganar el viento’, una producción sobre las enfermedades raras, se estrena hoy en España con un preestreno que tendrá lugar en Madrid y que estará abierto a medios de comunicación y a las asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Feder estrena en España el documental ‘Ganar al viento’ sobre enfermedades rarasEl documental ‘Ganar el viento’, una producción sobre las enfermedades raras, se estrenará en España el próximo viernes con un preestreno que tendrá lugar en Madrid y que estará abierto a medios de comunicación y a las asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Los oncólogos reclaman la creación de centros para tratar tumores rarosLos oncólogos especialistas en tumores raros reclamaron la creación de una red de centros que faciliten el tratamiento de este tipo de cánceres, durante la celebración del III Simposio del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi), en el que además abordaron las principales novedades y retos a los que se enfrenta la investigación, diagnóstico y terapia de este tipo de patologías
Las ballenas francas están en riesgo por el cambio climático y la falta de protecciónLa ballena franca glacial del Atlántico Norte, una especie en peligro de extinción cuya población ha aumentado ligeramente en la última década, puede verse amenazada por el calentamiento de las aguas y la insuficiente protección internacional, según un nuevo estudio de la Universidad Cornell (EEUU) publicado en la revista 'Global Change Biology'
Un centenar de oncólogos analizan la medicina de precisión en tumores rarosUn centenar de oncólogos especialistas en tumores raros se darán cita en Madrid el próximo 14 de noviembre para analizar las nuevas posibilidades de la medicina de precisión, en el III Simposio anual que organiza el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi)
Feder se solidariza con los afectados por la enfermedad de HuntingtonLa Federación Estatal de Personas con Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado a la conmemoración del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el domingo con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una incidencia de una persona por cada 10.000
Expertos debaten hoy y mañana en Madrid los retos del paciente con epilepsia y autismoExpertos nacionales e internacionales participarán hoy y mañana en Madrid en el VII Congreso Internacional Síndrome de West, que se centrará en los retos del paciente con epilepsia y autismo. El encuentro está organizado por la Fundación Síndrome de West y busca despertar el interés por la investigación de esta enfermedad poco frecuente
Las ballenas francas peligran por el cambio climático y la falta de protecciónLa ballena franca glacial del Atlántico Norte, una especie en peligro de extinción cuya población ha aumentado ligeramente en la última década, puede verse amenazada por el calentamiento de las aguas y la insuficiente protección internacional, según un nuevo estudio de la Universidad Cornell (Estados Unidos) publicado en la revista 'Global Change Biology'
El Consejo Interterritorial de Salud analiza esta tarde el decreto de la prescripción enfermeraEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha convocado para esta tarde, a las 16.00 horas, el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en el que, entre otros puntos, se tratará el decreto de la prescripción enfermera. El encuentro será presidido por la ministra Dolors Montserrat
Expertos abordan en Madrid los retos del paciente con epilepsia y autismoExpertos nacionales e internacionales se darán cita en Madrid, los próximos 9 y 10 de noviembre, en el VII Congreso Internacional Síndrome de West que se centrará en los retos del paciente con epilepsia y autismo, un evento que está organizado por la Fundación Síndrome de West y que busca despertar el interés por la investigación de esta enfermedad poco frecuente
Personas con enfermedades raras comienzan terapias con perros gracias a FederLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado junto a la organización Dogking una serie de terapias con perros totalmente gratuitas para los pacientes, que a través de estas sesiones desarrollan sus capacidades y les aporta “motivación”
La III Conferencia Europlan analiza el cumplimiento de las recomendaciones para las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebra este entre hoy y mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la III Conferencia Europlan que analizará la situación de España respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras