Cerca de medio millón de españoles padecen espondilitis anquilosanteMañana, 2 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, una enfermedad reumática, inflamatoria y progresiva que afecta a la columna vertebral y que tiene una incidencia muy importante en la calidad de vida de las personas que la padecen, ya que esta dolencia produce fuertes dolores de espalda y limita la capacidad de movimiento. En España se estima que esta patología afecta a alrededor de medio millón de personas
Discapacidad. Nueva línea de trabajo sobre el diagnóstico etiológico de la sordera infantilLa Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (Codepeh) y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) han comenzado los trabajos para desarrollar el 'Proyecto para favorecer el diagnóstico etiológico orientado a la atención temprana de la sordera infantil'
Familiares de enfermos de alzhéimer urgen al Gobierno a crear un censo de pacientesLa Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) presentó este jueves al Gobierno un documento de propuestas para mejorar la situación de estas personas, en el que urge a la creación de un censo de pacientes que permita conocer la realidad en cada momento
Identifican en dos familias españolas un nuevo gen asociado a la retinosis pigmentariaUn equipo de investigadores españoles, liderado por la doctora Carmen Ayuso, del Instituto de Investigación Sanitaria-Fundación Jiménez Díaz y del Centro de lnvestigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) del Instituto de Salud Carlos III, han identificado un nuevo gen responsable de la retinosis pigmentaria, presente en dos familias españolas
Las asociaciones de párkinson quieren conciertos con las CCAA en lugar de subvencionesLa Federación Española de Párkinson (FEP) pidió este jueves a las comunidades autónomas que cambien el modelo actual de subvenciones a las asociaciones de pacientes por otro de conciertos, capaz de sustentar los tratamientos que estas entidades ofrecen a los enfermos
Discapacidad. Autismo España pide avanzar en la "igualdad de oportunidades" con la Estrategia NacionalLa Confederación Autismo España pidió este jueves, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un avance efectivo de la Estrategia Nacional para estas personas que, tras ser aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el pasado mes de noviembre, "continúa en sus primeras fases de desarrollo"
Discapacidad. Alonso hace una llamada a las empresas para que valoren “el talento” de las personas con autismoEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, hizo este lunes “un llamamiento” a empresarios y organizaciones para que reconozcan “el talento” de las personas con autismo, que, a su vez, demandaron “oportunidades” para “aportar valor” a una sociedad que ha de “eseforzarse” más en entender sus singularidades y forma de ser
Familiares de personas con autismo piden una estrategia nacionalEl próximo jueves, 2 de abril, se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha instaurada por Naciones Unidas en 2007 para llamar la atención sobre las necesidades de las personas que viven con este trastorno y que en esta ocasión se celebra bajo el lema 'Autismo. Stop discriminación'
Hoy es el Día Mundial del GlaucomaHoy es el Día Mundial del Glaucoma, una enfermedad caracterizada por la presencia de una lesión en el nervio óptico progresiva e irreversible, causada por un nivel demasiado alto de la presión intraocular, que se calcula que en España afecta a cerca de un millón de personas
El PSOE exige al Gobierno que acabe con el copago hospitalario, que afecta también a personas con enfermedades rarasEl Partido Socialista afirmó este viernes que para poder ofrecer la atención adecuada a las personas con enfermedades raras es necesario contar con un Sistema Nacional de Salud "con fortaleza, accesible y equitativo, con potencia investigadora", por lo que exigió al Gobierno que "retroceda" y elimine medidas como el copago hospitalario, que afecta a algunos de estos pacientes
Madrid. La Comunidad elabora un mapa interactivo con hospitales y médicos referentes en enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, acompañado del consejero de Sanidad, Javier Maldonado, y de la delegada de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, Elena Escalante, presentó este lunes un nuevo mapa sanitario interactivo para la atención de 29 enfermedades raras o poco frecuentes, que se distribuyen en 131 unidades de 18 centros hospitalarios de la red pública madrileña
Hoy se celebra el Día Internacional del Niño con CáncerHoy se conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer, un tipo de enfermedad que afecta cada año a unas 1.500 familias nuevas en España, donde los padres piden más investigación y mejor acceso a la detección precoz de los tumores infantiles
Mañana, 2 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, una enfermedad reumática, inflamatoria y progresiva que afecta a la columna vertebral y que tiene una incidencia muy importante en la calidad de vida de las personas que la padecen, ya que esta dolencia produce fuertes dolores de espalda y limita la capacidad de movimiento. En España se estima que esta patología afecta a alrededor de medio millón de personas
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) presentó este jueves al Gobierno un documento de propuestas para mejorar la situación de estas personas, en el que urge a la creación de un censo de pacientes que permita conocer la realidad en cada momento
La Confederación Autismo España pidió este jueves, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un avance efectivo de la Estrategia Nacional para estas personas que, tras ser aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el pasado mes de noviembre, "continúa en sus primeras fases de desarrollo"
El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, hizo este lunes “un llamamiento” a empresarios y organizaciones para que reconozcan “el talento” de las personas con autismo, que, a su vez, demandaron “oportunidades” para “aportar valor” a una sociedad que ha de “eseforzarse” más en entender sus singularidades y forma de ser
Confederación Aspace y Allergan, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef), han puesto en marcha una campaña para informar a padres y profesionales de la salud de qué es y cómo se detecta la parálisis cerebral
Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó este martes la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
