Feder celebra hoy un nueva edición de la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra hoy la VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid, cuyo objetivo es promover la investigación y la innovación científica en España en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes
Feder celebra mañana un nueva edición de la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo la VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid, cuyo objetivo es promover la investigación y la innovación científica en España en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes
RSC. Más del 4.600 empleados de Mapfre se han sumado a la iniciativa 'Euro Solidario'Más de 4.600 empleados de Mapfre en España han apoyado en menos de dos meses la iniciativa 'Euro Solidario', que consiste en donar un euro mensual de sus nóminas con el objetivo de mejorar la vida de personas con dificultades. Por cada euro donado, la compañía aportará otro adicional, doblando así la cantidad
RSC. Fundación Solidaridad Carrefour abre su XV ‘Convocatoria de Ayudas’ a favor de la infanciaLa Fundación Solidaridad Carrefour ha abierto la decimoquinta edición de su programa anual ‘Convocatoria de Ayudas’, una iniciativa dirigida a ONG que trabajan a favor de la infancia desfavorecida en España. La entidad donará un total de 180.000 euros que se repartirán entre seis proyectos sociales de ámbito local, con 30.000 euros para cada proyecto
Mediapro producirá una serie documental sobre enfermedades raras para la Comisión EuropeaImagina EU, empresa perteneciente al Grupo Mediapro, ha sido seleccionada como empresa adjudicataria para la realización de una serie de reportajes para la ERNs (European Reference Networks for Rare Diseases), concedidos recientemente a través de concurso público por la Dirección General de Salud de la Comisión Europea
Identifican un gen causante de la enfermedad ultraminoritaria Opitz CUn equipo de científicos del Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) ha identificado un gen causante del síndrome Opitz C en la única paciente diagnosticada en Cataluña con esta grave patología congénita
La ‘teoría del cisne negro’ ocurre en animales con muertes masivas e inesperadasLos episodios de la ‘teoría del cisne negro’, que son raros, ocurren sin previo aviso y se han utilizado para describir colapsos bancarios, terremotos devastadores y otras sorpresas importantes en los sistemas financieros, sociales y naturales, también ocurren en poblaciones de animales y generalmente se manifiestan como muertes masivas e inesperadas, sobre todo en las aves
La investigación clínica y el uso del ‘big data’ en salud, a debate hoy y mañana en MadridInvestigadores, autoridades sanitarias y compañías farmacéuticas debatirán hoy y mañana en Madrid la investigación clínica y el uso del ‘big data’ en salud, durante la X Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica: Medicamentos Innovadores, Nanomedicina, Tecnología Sanitaria y Mercados Biotecnológicos
La investigación clínica y el uso del ‘big data’ en salud, a debate en MadridInvestigadores, autoridades sanitarias y compañías farmacéuticas debatirán la investigación clínica y el uso del ‘big data’ en salud este martes y el miércoles en Madrid durante la X Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica: Medicamentos Innovadores, Nanomedicina, Tecnología Sanitaria y Mercados Biotecnológicos
La Fundación Ramón Areces premia a 50 nuevos proyectos de investigaciónLa Fundación Ramón Areces repartió hoy, durante el acto de entrega de Ayudas a la Investigación en Ciencias de la Vida y de la Materia, 5.334.534 euros entre 50 nuevos proyectos de investigación sobre enfermedades raras, cáncer y enfermedades neurodegenerativas, entre otros campos
La Reina: “La investigación científica es el camino para una sociedad más justa y solidaria”La reina Letizia manifestó este jueves que “la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria”, unas declaraciones que realizó en el Museo del Prado en el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
ILUNION Hotels renueva su compromiso con Fundación Seur para ayudar a niños con enfermedades rarasILUNION Hotels, la cadena hotelera del grupo de empresas sociales de la ONCE y su Fundación, renovó este martes su compromiso con el proyecto ‘Tapones para una nueva vida ®’, impulsado por Fundación Seur, con el fin de que Gerardo, un niño con una enfermedad rara, pueda recibir todas las terapias que necesita
Varias asociaciones piden medidas al Gobierno para el desarrollo de medicamentos huérfanosUnas 60 asociaciones industriales, de pacientes y científicas han pedido este martes al Gobierno, las Cortes Generales y las comunidades autónomas una serie de medidas jurídicas, financieras, normativas y administrativas para favorecer el desarrollo de medicamentos huérfanos y su acceso a pacientes con enfermedades raras
La UE pone en marcha redes europeas de referencia para coordinar esfuerzos contra las enfermedades rarasEl comisario europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, Vytenis Andriukaitis, informó este martes de que mañana comenzarán a funcionar las redes europeas de referencia (RER), con el objetivo de poner “en conexión los conocimientos y la pericia considerables de la UE actualmente desperdigados por los diferentes países” para hacer frente a las enfermedades raras
El cupón diario de la ONCE reparte 1.120.000 euros entre Madrid y Trujillo (Cáceres)El cupón diario de la ONCE ha repartido 1.120.000 euros entre Madrid y Trujillo (Cáceres), con un total de 32 cupones premiados con 35.000 euros cada uno en el sorteo de este lunes, 27 de febrero, que estaba dedicado al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Descubren un par de asteroides con colas de polvo similares a las de los cometasUn grupo de investigadores, en el que participa el CSIC, ha descubierto un par de asteroides del cinturón situado entre Marte y Júpiter con colas de polvo similares a las de los cometas, denominados P/2016 J1. Ya se han documentado unos 20 casos en los que un asteroide aumenta su brillo y despliega una cola de polvo como la de los cometas
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas