DiscapacidadLa ONCE apoya dos investigaciones sobre terapias de distrofias hereditarias de la retina del IIS La FeLa ONCE colabora con dos proyectos del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) de Valencia para avanzar en el diagnóstico y posibles terapias para las distrofias hereditarias de retina (DHR), un grupo de enfermedades raras responsables del 5% de la ceguera en el mundo occidental y la causa más común de pérdida de visión entre niños y adultos jóvenes
DiscapacidadReportajeLos pacientes con NOHL reclaman “un diagnóstico precoz y certero” en el Día Mundial de la VisiónLa Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (Asanol) aprovechó este jueves el Día Mundial de la Visión para reclamar “un diagnóstico precoz y certero” para las personas que sufren esta enfermedad. Los médicos consideran que es clave para evitar que el 80% de los pacientes se queden ciegos durante el primer año
Investigación en cáncerLa AECC asegura que sólo con más investigación en cáncer se podrá llegar al 70% de supervivencia en 2030La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) aseguró este viernes que su reto es alcanzar el 70% de supervivencia en los pacientes oncológicos en 2030 y que ahora se sitúa entre el 50 y el 60%. A su juicio, sólo puede alcanzarse con un incremento de la investigación también en los tumores poco frecuentes con menos del 30% de supervivencia
Premios Médicos y PacientesEl CSIC, Anna Lluch, Ángel Martín, Feder y ANIS, entre los premiados por la profesión médicaEl Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la oncóloga Anna Lluch, el guionista y escritor, Ángel Martín, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), el Hospital General Rural de Gambo, la campaña #EnMiMente de salud mental de Unicef y el Teléfono de la Esperanza, han sido los galardonados de la IV edición de los Premios Médicos y Pacientes otorgados por el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Cgcom)
Enfermedades rarasCruz Roja lanza el programa ‘No Me Olvides’ para visibilizar la enfermedad de células falciformesCruz Roja presentó el programa de acompañamiento personalizado ‘No Me Olvides’ para mejorar la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de las células falciformes (ECF), una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en las personas que la padecen
Enfermedades rarasCruz Roja lanza el programa ‘No Me Olvides’ para visibilizar la enfermedad de células falciformesCruz Roja presentó el programa de acompañamiento personalizado ‘No Me Olvides’ para mejorar la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas afectadas por la Enfermedad de las Células Falciformes (ECF), una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en las personas que la padecen
Enfermedades rarasInvestigadores y pacientes con enfermedades raras exigen “acortar los tiempos” de los ensayos clínicosLa directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
SaludLas mujeres con coagulopatías congénitas exigen que se acabe con su invisibilidadLas mujeres que tienen algún tipo de coagulopatía congénita diagnosticada reclamaron este lunes que se abrogue su invisibilidad, un proceso para el cual consideraron fundamental reforzar la formación de los futuros médicos en las universidades y la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
SaludCientíficos presentan el “primer retrato exhaustivo el microbioma oral”El equipo científico del proyecto ‘Saca la lengua’, una iniciativa de ciencia ciudadana para el estudio del microbioma bucal, presentó este jueves el primer estudio mundial que retrata cómo cambia la diversidad del microbioma oral con la edad
Enfermedades RarasSanidad estudia homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas genéticas en enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este jueves que el Gobierno trabaja en una orden ministerial para la actualización de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el área de genética y genómica para homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas en enfermedades raras
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, aseguró este martes que con el Proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2023 “estamos preparando a nuestro Sistema Nacional de Salud para hacer frente a nuevas y futuras situaciones críticas”
La Asociación Nacional del Idic 15 destacó este viernes la necesidad de que se dé más visibilidad a este síndrome, más ayudas y mayor atención a la infancia en las escuelas, coincidiendo con la celebración, el próximo 15 de noviembre, del Día Mundial de esta enfermedad
Fundación Merck Salud y Fundación Feder han rubricado un nuevo convenio de colaboración para impulsar la investigación y estudio de las enfermedades raras, renovando así el convenio de colaboración que firmaron en 2021 y que tuvo como resultado la convocatoria de la Ayuda Fundación Merck Salud–Fundación Feder de Investigación en Enfermedades Raras
El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, puso en valor la implicación de todos los agentes sociales “para mejorar la calidad de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares”, durante la inauguración de la 33º edición del Congreso Nacional celebrado bajo el título ‘Capaces de avanzar’
La Asociación ASMD (Déficit de Esfingomielinasa Ácida) España, que preside Daniel de Vicente, reclama que Sanidad apruebe un un fármaco para esta enfermedad rara que mejora "nuestra calidad de vida"
La Fundación Merck Salud entregó este miércoles las Ayudas Merck de Investigación 2022 en el Teatro Real de Madrid
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (Asanol) aprovechó este jueves el Día Mundial de la Visión para reclamar “un diagnóstico precoz y certero” para las personas que sufren esta enfermedad. Los médicos consideran que es clave para evitar que el 80% de los pacientes se queden ciegos durante el primer año
La Fundación Pequeño Deseo y la Asociación Debra Piel de Mariposa firmaron un acuerdo que refuerza la colaboración que venían realizando desde hace años, para ayudar a mejorar el estado anímico de los niños que sufren esta enfermedad sin cura
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reconoció en la primera edición de sus ‘Premios POP’ a cinco iniciativas y organizaciones sanitarias, puestas en marcha a lo largo de los últimos tres años, que persiguen la inclusión de los pacientes como agentes activos en los distintos ámbitos y niveles dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS)
La directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
Las mujeres que tienen algún tipo de coagulopatía congénita diagnosticada reclamaron este lunes que se abrogue su invisibilidad, un proceso para el cual consideraron fundamental reforzar la formación de los futuros médicos en las universidades y la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios
Casi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
El equipo científico del proyecto ‘Saca la lengua’, una iniciativa de ciencia ciudadana para el estudio del microbioma bucal, presentó este jueves el primer estudio mundial que retrata cómo cambia la diversidad del microbioma oral con la edad
