Enfermedades rarasEspaña saca a la luz enfermedades raras sin codificación en el sistema europeoEspaña ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Datos sanitariosEl Espacio Europeo de Datos de Salud abre nuevas vías para la investigación sanitariaEl Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) garantizará la continuidad asistencial y abrirá nuevas vías para la investigación y la innovación sanitaria, tanto a nivel de los Estados miembros de la Unión Europea como en un contexto transfronterizo
OncologíaHacer ejercicio podría reducir el impacto de la quimioterapia en la fertilidad masculinaUn estudio preclínico sugiere que la actividad física regular podría mitigar los efectos de la quimioterapia sobre la fertilidad masculina al reducir el daño testicular asociado al cisplatino, un fármaco ampliamente utilizado contra el cáncer que afecta a las hormonas sexuales y a la calidad del esperma
Enfermedades rarasUn estudio de 16 hospitales españoles prevé la gravedad de una encefalopatía que causa epilepsia y autismoUn estudio realizado en centros de excelencia españoles en neurogenética médica ha identificado "factores genéticos que permiten anticipar la gravedad de la encefalopatía Syngap1", así como a orientar las terapias para una dolencia que afecta a una de cada 16.000 personas. Se trata de una enfermedad rara de origen genético sin cura ni tratamiento, que genera epilepsia, discapacidad intelectual, retraso psicomotor y, con frecuencia, autismo
Fibrosis quísticaMás de la mitad de los pacientes con fibrosis quística en España ya son adultosLa Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) subrayó este miércoles que más de la mitad de los pacientes con fibrosis quística en España ya son adultos y la supervivencia supera los 50 años y destacó el cambio experimentado por esta enfermedad gracias a los nuevos tratamientos
MadridMadrid invierte 102 millones de euros en camas hospitalarias de media estancia para reforzar la rehabilitación de los pacientesLa Comunidad de Madrid destinará más de 102 millones de euros durante los próximos dos años a la contratación de camas hospitalarias en unidades de media estancia destinadas a la rehabilitación y la continuidad de cuidados de los pacientes. El Consejo de Gobierno fue informado este miércoles ido del Acuerdo Marco que permitirá la adjudicación de los correspondientes contratos
EmpresasT-Systems, reconocida por Cloudera por sus avances para crear un pionero ‘data lake’ para el sistema sanitarioT-Systems Iberia ha sido premiada en los Cloudera Partner Awards como Cloud New Logo of the Year por su labor en la hibridación de la plataforma Cloudera, combinando entornos on premise y cloud, para el impulso de una pionera solución de datos sanitarios. Una distinción que Cloudera ha entregado durante la celebración en Madrid de su Partner Day
Genómica médicaUn estudio describe una patología rara distinta de la progeria que acelera el envejecimiento y afecta al cerebroUn estudio internacional ha identificado una nueva enfermedad genética rara, distinta de la progeria, que provoca envejecimiento prematuro en adolescentes y un deterioro neurológico progresivo, tras detectar mutaciones en un gen hasta ahora no vinculado a este proceso, según una investigación publicada en la revista 'Nature Communications'
SaludLa POP y la Aemps refuerzan su colaboración para impulsar la formación y participación de las organizaciones de pacientesLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han prorrogado un convenio de colaboración que ha permitido consolidar en los dos últimos años un espacio estable de formación, información y trabajo conjunto dirigido a "fortalecer el conocimiento de las organizaciones de pacientes sobre regulación, acceso, evaluación y uso seguro de los medicamentos"
Fibrosis quísticaPacientes con fibrosis quística reclaman acceder a tratamientos ya aprobadosLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclamó este miércoles agilizar la financiación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de tratamientos ya aprobados en Europa y una mayor inversión en investigación “para no dejar a nadie atrás”
MadridLos tiempos de espera bajan en Madrid, tanto en listas quirúrgicas como en consultas externasLos últimos datos del Servicio Madrileño de Salud (Sermas), correspondientes al mes de marzo, reflejan una evolución positiva de los tiempos de espera en la Comunidad de Madrid, con descensos en los principales indicadores: listas de espera quirúrgica (LEQ) y consultas externas. En concreto, la espera media para intervenciones se redujo en 1,45 días respecto a febrero, al pasar de 48,92 a 47,47 días. Por su parte, las consultas registraron una caída aún mayor, con un descenso de 2,01 días, hasta situarse en 62,08 frente a los 64,09 del mes anterior
CáncerCada año se diagnostican en España cerca de 1.700 casos de cáncer de testículoCada año se diagnostican en España cerca de 1.700 casos de cáncer de testículo y su supervivencia a cinco años supera el 94%, lo que lo sitúa entre los tumores con mejor pronóstico, según subrayó la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), que aseguró que los avances en biomarcadores y la optimización del tratamiento marcan el futuro de esta patología
CienciaLa medicina personalizada sitúa a la sanidad pública ante el reto de innovar sin generar desigualdadesLa medicina personalizada se consolida como uno de los grandes vectores de transformación del sistema sanitario, al tiempo que sitúa sobre la mesa el desafío de avanzar en innovación sin ampliar las brechas de acceso, según el consenso de los especialistas reunidos en la jornada ‘Conversaciones en torno a la medicina personalizada’
DiscapacidadSoledadES crea una Alianza por el Conocimiento para profundizar con expertos en aspectos como soledad y juventud o soledad y vejezEl Observatorio Estatal de la Soledad no Deseada (SoledadES), impulsado por Fundación ONCE, ha creado una Alianza por el Conocimiento de las Soledades integrada por investigadores de universidades y profesionales independientes estudiosos de este fenómeno, que pretende ser un espacio colaborativo desde el que profundizar en aspectos tales como soledad y juventud o soledad y personas mayores y generar aprendizaje colectivo capaz de vincular experiencia académica y aplicada
SaludLos Premios POP lanzan su quinta edición para distinguir iniciativas en favor de los pacientesLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha abierto el plazo para presentar candidaturas a la quinta edición de los Premios POP, con los que busca reconocer las mejores iniciativas de las organizaciones sanitarias que fomentan la participación activa de los pacientes en los distintos ámbitos y niveles dentro del Sistema Nacional de Salud
El Hospital Universitario Rey Juan Carlos de la Comunidad de Madrid ha incorporado a su cartera de servicios en Oncología Radioterápica un TAC de última generación que optimizará la localización y precisión de la delimitación de los tumores y el diseño de tratamientos personalizados
Imdea Nutrición y la Fundación Jérôme Lejeune firmaron este jueves un acuerdo de colaboración para desarrollar proyectos conjuntos de investigación orientados a mejorar el diagnóstico y tratamiento de personas con alteraciones genéticas que cursan con discapacidad intelectual
España ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) garantizará la continuidad asistencial y abrirá nuevas vías para la investigación y la innovación sanitaria, tanto a nivel de los Estados miembros de la Unión Europea como en un contexto transfronterizo
Un estudio preclínico sugiere que la actividad física regular podría mitigar los efectos de la quimioterapia sobre la fertilidad masculina al reducir el daño testicular asociado al cisplatino, un fármaco ampliamente utilizado contra el cáncer que afecta a las hormonas sexuales y a la calidad del esperma
Un estudio realizado en centros de excelencia españoles en neurogenética médica ha identificado "factores genéticos que permiten anticipar la gravedad de la encefalopatía Syngap1", así como a orientar las terapias para una dolencia que afecta a una de cada 16.000 personas. Se trata de una enfermedad rara de origen genético sin cura ni tratamiento, que genera epilepsia, discapacidad intelectual, retraso psicomotor y, con frecuencia, autismo
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) subrayó este miércoles que más de la mitad de los pacientes con fibrosis quística en España ya son adultos y la supervivencia supera los 50 años y destacó el cambio experimentado por esta enfermedad gracias a los nuevos tratamientos
La Federación Nacional Aspaym puso en marcha este miércoles la edición 2026 de su Escuela de Pacientes, una iniciativa que este año se articula en torno al papel de la mujer con discapacidad como “agente activo en la transformación social y en la defensa de sus derechos”
T-Systems Iberia ha sido premiada en los Cloudera Partner Awards como Cloud New Logo of the Year por su labor en la hibridación de la plataforma Cloudera, combinando entornos on premise y cloud, para el impulso de una pionera solución de datos sanitarios. Una distinción que Cloudera ha entregado durante la celebración en Madrid de su Partner Day
Un estudio internacional ha identificado una nueva enfermedad genética rara, distinta de la progeria, que provoca envejecimiento prematuro en adolescentes y un deterioro neurológico progresivo, tras detectar mutaciones en un gen hasta ahora no vinculado a este proceso, según una investigación publicada en la revista 'Nature Communications'
Alejandro Porto ya rueda por Galicia. El arquitecto gallego de 44 años, diagnosticado en noviembre de 2024 con glioblastoma, continúa avanzando en su Camino de Santiago con un objetivo claro: concienciar sobre este tumor y la importancia de la investigación
La ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, definió este miércoles al Instituto de Salud Carlos III como un bosque de neuronas y una "red de talento que recorre todo el país" y sustenta el liderazgo español en investigación sanitaria, durante el acto institucional del 40º aniversario de la creación de este organismo público celebrado en Madrid
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han prorrogado un convenio de colaboración que ha permitido consolidar en los dos últimos años un espacio estable de formación, información y trabajo conjunto dirigido a "fortalecer el conocimiento de las organizaciones de pacientes sobre regulación, acceso, evaluación y uso seguro de los medicamentos"
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclamó este miércoles agilizar la financiación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de tratamientos ya aprobados en Europa y una mayor inversión en investigación “para no dejar a nadie atrás”
AstraZeneca, Seorl-CCC y Aepona han puesto en marcha la campaña 'El valor de un sentido', una iniciativa de concienciación que tiene como objetivo visibilizar el impacto real de la rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN) en la vida de quienes la padecen y contribuir a una mayor comprensión social de esta enfermedad, con motivo del Día Mundial de la Poliposis Nasal
Un modelo de inteligencia artificial (IA) podría mejorar la detección temprana de discapacidades del desarrollo en la infancia mediante el análisis combinado de datos de habla y comportamiento, según un estudio de la Majmaah University (Arabia Saudí) publicado en la revista 'Array'
Los últimos datos del Servicio Madrileño de Salud (Sermas), correspondientes al mes de marzo, reflejan una evolución positiva de los tiempos de espera en la Comunidad de Madrid, con descensos en los principales indicadores: listas de espera quirúrgica (LEQ) y consultas externas. En concreto, la espera media para intervenciones se redujo en 1,45 días respecto a febrero, al pasar de 48,92 a 47,47 días. Por su parte, las consultas registraron una caída aún mayor, con un descenso de 2,01 días, hasta situarse en 62,08 frente a los 64,09 del mes anterior
Cada año se diagnostican en España cerca de 1.700 casos de cáncer de testículo y su supervivencia a cinco años supera el 94%, lo que lo sitúa entre los tumores con mejor pronóstico, según subrayó la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), que aseguró que los avances en biomarcadores y la optimización del tratamiento marcan el futuro de esta patología
La medicina personalizada se consolida como uno de los grandes vectores de transformación del sistema sanitario, al tiempo que sitúa sobre la mesa el desafío de avanzar en innovación sin ampliar las brechas de acceso, según el consenso de los especialistas reunidos en la jornada ‘Conversaciones en torno a la medicina personalizada’
La Comunidad de Madrid ha reunido hoy a investigadores, profesionales sanitarios, pacientes con esclerosis lateral Amiotrófica (ELA) y cuidadores para la creación de nuevas soluciones tecnológicas innovadoras que mejoren su autonomía, comunicación y bienestar
La Sociedad Española de Sueño (SES) estima que un 50% de la población adulta tiene pesadillas que pueden generar un impacto negativo en alrededor del 3% de estas personas y más del 10% puede padecer también parálisis del sueño, por lo que ha lanzado una guía de práctica clínica sobre parasomnias REM
El Observatorio Estatal de la Soledad no Deseada (SoledadES), impulsado por Fundación ONCE, ha creado una Alianza por el Conocimiento de las Soledades integrada por investigadores de universidades y profesionales independientes estudiosos de este fenómeno, que pretende ser un espacio colaborativo desde el que profundizar en aspectos tales como soledad y juventud o soledad y personas mayores y generar aprendizaje colectivo capaz de vincular experiencia académica y aplicada
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha abierto el plazo para presentar candidaturas a la quinta edición de los Premios POP, con los que busca reconocer las mejores iniciativas de las organizaciones sanitarias que fomentan la participación activa de los pacientes en los distintos ámbitos y niveles dentro del Sistema Nacional de Salud
