Día Mundial DuchenneLa familia es “el mejor tratamiento” para los niños con DuchenneMatilde Aldeguer es una alicantina acostumbrada a vivir siempre “en presente” acompañada de su marido y sus dos hijos. Ambos tienen Distrofia Muscular de Duchenne: Pablo, con 11 años, y Martín, con 8. Es una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad. Lo que no desfallece en esta ‘familia Duchenne’ es la ilusión de seguir, si no en pie, a buen seguro rodando
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Día de DuchenneEspaña 'alza la voz' para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma este sábado a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
Día de DuchenneEspaña se iluminará mañana de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Distrofia MuscularEspaña se iluminará de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
BancaLos clientes de Openbank donan 3,5 millones de euros a causas solidarias, un 19% más que el año anteriorOpenbank, el banco digital del Grupo Santander, ha recaudado gracias a sus clientes durante los últimos doce meses 3.500.000 euros destinados a iniciativas solidarias, una cifra que supone un incremento del 19% en el volumen donado con respecto al año anterior pese a la incertidumbre económica provocada por la pandemia
Denuncian el difícil acceso al tratamiento para la distrofia muscular en tres autonomíasLa Asociación Duchenne Parent Project España denunció este martes que en España hay niños con distrofia muscular de Duchenne que tienen serias dificultades para acceder al tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en Madrid, País Vasco y Castilla y León
Aragón retrasa el tratamiento recomendado a tres niños con distrofia muscular de DuchenneLos padres de tres niños aragoneses, uno de Zaragoza y dos mellizos de Caspe, con distrofia muscular de Duchenne han pedido este martes a la Consejería de Sanidad de Aragón que se aplique a sus hijos el tratamiento con ‘ataluren’, fármaco que les fue recomendado en 2014 por los especialistas que trataban a los menores en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Actualmente, el medicamento sólo se puede aplicar mediante ‘uso compasivo’
Pacientes con distrofia muscular piden mejor atención médicaLa Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
Los padres de los dos niños con distrofia muscular Duchenne desconocen si recibirán tratamientoLos padres de los dos niños de Sevilla con distrofia muscular Duchenne que esperan desde hace diez días a que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena reevalúe el caso para decidir si administra el tratamiento que reclaman, continúan sin conocer si sus hijos recibirán el medicamento que las familias solicitan
El Papa dedica hoy su homilía a las personas con Distrofia Muscular de DuchenneEl Papa Francisco dedicará su homilía de este domingo a las personas que tienen Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara que sufren unos 250.000 niños en todo el mundo. Esta dolencia ocasiona graves problemas respiratorios y de movilidad que causan la muerte antes de la edad adulta
Matilde Aldeguer es una alicantina acostumbrada a vivir siempre “en presente” acompañada de su marido y sus dos hijos. Ambos tienen Distrofia Muscular de Duchenne: Pablo, con 11 años, y Martín, con 8. Es una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad. Lo que no desfallece en esta ‘familia Duchenne’ es la ilusión de seguir, si no en pie, a buen seguro rodando
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma este sábado a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
La Asociación Duchenne Parent Project España ha presentado al último miembro de la familia Duchenne, un robot, llamado ROBI, que carece de inteligencia artificial, pero lo sabe todo de la emocional. ROBI es como un niño con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
Los clientes de Openbank, el banco 100% digital de Grupo Santander, donaron cuatro millones de euros a iniciativas solidarias durante 2021, un 16% más que el año anterior
La Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
