DiscapacidadArranca el primer registro clínico nacional de artrogriposis para mejorar la investigación y atención a los pacientesLa Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita ha puesto este martes en marcha el primer Registro Clínico Nacional de personas con esta “enfermedad ultrarrara”, un proyecto que permitirá conocer con mayor precisión la realidad de los pacientes, impulsar la investigación y mejorar el diagnóstico, el seguimiento y la atención sanitaria de quienes conviven con esta patología, que afecta principalmente a las articulaciones y provoca contracturas congénitas permanentes
InfanciaLa OMS urge a reforzar el cribado neonatal para reducir discapacidades evitables en la infanciaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida"
DiscapacidadPersonas sordas denuncian las “barreras” y “prejuicios” que aún afrontan en el día a día: “Nos podemos encontrar con límites, pero podemos superarlos”Lucía González es miembro del comité organizador del 90 aniversario de la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) y Lucía Espejo, responsable de su área de Familias, Juventud y de Acoso Escolar. Ambas son personas sordas y quieren aprovechar esta efeméride para denunciar las “barreras” y “prejuicios” que aún tienen que afrontar en su día a día, convencidas, no obstante, de que pueden “superar” los “límites” que les impone la sociedad
ELAAmpliaciónMatute recibe a Lafita en el Zendal: “Nos dáis un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer más”La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
Día Esclerosis MúltipleEsclerosis Múltiple España sitúa la mejora en el proceso diagnóstico y el abordaje sociosanitario como principales retosEl 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y, en este contexto, Esclerosis Múltiple España lanza la campaña 'Ahora… ¡Al Abordaje!'. La iniciativa sitúa el foco en la necesidad de mejorar la experiencia de diagnóstico de Esclerosis Múltiple mediante un abordaje inmediato, integral, coordinado y equitativo en el ámbito territorial
DiscapacidadCocemfe forma a universitarios en la creación de pulsadores adaptados que facilitan la interacción de personas con discapacidadLa Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana (Cocemfe CV) ha impartido una formación práctica dirigida al alumnado de tercer curso del Grado en Logopedia de la Universitat de València. Esta se ha centrado en la elaboración de pulsadores adaptados de bajo coste, dispositivos de apoyo que facilitan la interacción con el entorno y el acceso a la tecnología de personas con discapacidad motora, parálisis cerebral o autismo
GazaUnrwa España urge a garantizar la entrada de medicamentos en Gaza en el Día Mundial de la SaludLa Agencia de Naciones Unidas para la población refugiada de Palestina en Oriente Próximo (Unrwa) en España lanzó este martes un llamamiento urgente a la comunidad internacional para garantizar la entrada inmediata de medicamentos y ayuda sanitaria en Gaza y para poner fin a las restricciones de acceso a la atención médica en Cisjordania
Sordera infantilLa logopedia temprana abre la puerta al lenguaje y a la inclusión de los niños con sorderaLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) destacó el valor de la intervención logopédica especializada y la atención temprana como pilares fundamentales para el desarrollo del lenguaje, la inclusión educativa y la participación social de los niños y niñas con sordera, con motivo del Día Europeo de la Logopedia que se celebra este viernes
ELALa Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares del Rey Juan Carlos consolida un abordaje multidisciplinarCinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida