DiscapacidadUn proyecto en La Vuelta busca dotar a niños con parálisis cerebral de un exoesqueleto pioneroLa Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (Avapace) anunció este miércoles la reactivación de su proyecto para dotar al Colegio de Educación Especial Virgen de Agosto de Bétera (Valencia) del exoesqueleto pediátrico Atlas 2030, con el apoyo de Europcar. La iniciativa se enmarca en la campaña solidaria de la Vuelta Ciclista a España, ‘Kilómetros Solidarios’, que busca “sensibilizar al público y reunir apoyos para hacer realidad la adquisición del dispositivo”
SaludLos neurólogos urgen a las autonomías que implanten ya el cribado neonatal para la atrofia muscular espinalLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) urgió este miércoles a todas las comunidades autónomas a implantar "de forma inmediata" el cribado neonatal para la atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que impacta severamente en los pacientes, y cuyo pronóstico depende de forma crítica de su detección a tiempo a través del cribado neonatal (más conocida como ‘prueba del talón’), así como de un tratamiento precoz"
Ley ELASanidad publica el proyecto de real decreto para ampliar la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversiblesEl Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia e información pública del proyecto de real decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
ValoresLa Fundación Lo Que De Verdad Importa vuelve a Sevilla con su congreso para jóvenesLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes este martes en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
ValoresLa Fundación Lo Que De Verdad Importa regresa mañana a Sevilla con su congreso para jóvenesLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes mañana martes en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
ValoresLa Fundación Lo Que De Verdad Importa regresa a Sevilla con su congreso para jóvenesLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes este martes febrero en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
ValoresLa Fundación Lo Que De Verdad Importa regresa a Sevilla con su congreso para jóvenesLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes el 18 de febrero en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
NeurologíaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en EspañaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
SanidadAmpliaciónPP y PSOE cierran un acuerdo para tramitar la ‘ley ELA’ en el CongresoPP y PSOE sellaron anoche un pacto para tramitar una nueva proposición de ley para “mejorar la calidad de vida” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tras incorporar las reclamaciones del principal partido de la oposición, por lo que el texto da un paso decisivo para ser una realidad en los próximos meses tras años de bloqueo parlamentario
Juegos OlímpicosAntonio Rebollo, el arquero que iluminó Barcelona’92: “El azar hizo que estuviera allí”Antonio Rebollo fue el arquero que iluminó Barcelona'92, la persona que protagonizó uno de los momentos más icónicos del deporte olímpico: el encendido del pebetero del Estadio de Montjuic gracias a la flecha de fuego que sobrevoló cerca de 90 metros hasta iluminar la llama olímpica. “El azar hizo que estuviera allí”, rememora el autor del disparo, cuando el cielo de París se iluminó ayer con el fuego olímpico
La Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (Avapace) anunció este miércoles la reactivación de su proyecto para dotar al Colegio de Educación Especial Virgen de Agosto de Bétera (Valencia) del exoesqueleto pediátrico Atlas 2030, con el apoyo de Europcar. La iniciativa se enmarca en la campaña solidaria de la Vuelta Ciclista a España, ‘Kilómetros Solidarios’, que busca “sensibilizar al público y reunir apoyos para hacer realidad la adquisición del dispositivo”
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) urgió este miércoles a todas las comunidades autónomas a implantar "de forma inmediata" el cribado neonatal para la atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que impacta severamente en los pacientes, y cuyo pronóstico depende de forma crítica de su detección a tiempo a través del cribado neonatal (más conocida como ‘prueba del talón’), así como de un tratamiento precoz"
El Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia e información pública del proyecto de real decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad
El Hospital Gregorio Marañón de Madrid comenzó el tratamiento del primer caso detectado en la Comunidad de una recién nacida con inmunodeficiencia combinada grave, más conocida como el síndrome del 'niño burbuja', porque carecen de sistema inmunitario
La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, destacó este viernes que SuperLu, la niña en silla que consiguió un exoesqueleto para el Hospital Valcecilla en la ciudad de Santander, es “un ejemplo para todos” y “una inspiración”
La publicación ‘Happy Hour’ que surgió inicialmente en 2021 como una actividad de un Taller de Orientación Sociolaboral de la Fundación Aenilce como una revista impresa elaborada íntegramente por personas con una lesión cerebral, cuatro años después sale al mercado en formato digital
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
El Hospital público Universitario 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid lidera un ensayo clínico en adolescentes con cáncer para estudiar los resultados de una intervención basada en ejercicio físico y buenos hábitos de vida
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
La Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes el 18 de febrero en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid lidera, junto al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal a la vanguardia europea en la prevención y detección precoz de enfermedades genéticas, que permitirá descubrir más de 300 patologías raras
Las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza los días 8 y 9 de noviembre en Madrid su 34º Congreso Nacional, bajo el título ‘Impacto de la Investigación & Atención Sanitaria a las Enfermedades Neuromusculares’
El líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, expresó este martes su satisfacción con el pacto con el PSOE para tramitar la ‘ley ELA’ en el Congreso de los Diputados, y afirmó que es una de “las mejores victorias parlamentarias” porque cambia “radicalmente la vida de quien lo necesita”
PP y PSOE sellaron anoche un pacto para tramitar una nueva proposición de ley para “mejorar la calidad de vida” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tras incorporar las reclamaciones del principal partido de la oposición, por lo que el texto da un paso decisivo para ser una realidad en los próximos meses tras años de bloqueo parlamentario
Antonio Rebollo fue el arquero que iluminó Barcelona'92, la persona que protagonizó uno de los momentos más icónicos del deporte olímpico: el encendido del pebetero del Estadio de Montjuic gracias a la flecha de fuego que sobrevoló cerca de 90 metros hasta iluminar la llama olímpica. “El azar hizo que estuviera allí”, rememora el autor del disparo, cuando el cielo de París se iluminó ayer con el fuego olímpico
El Cupón de la ONCE dedicado al Día de los Abuelos, que se celebra el 26 de julio, anima a los mayores ‘A disfrutar de la vida’ y protagoniza el cupón de la ONCE de este jueves, día 25
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El Foro Justicia y Discapacidad del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) ha acordado otorgar sus XVII premios anuales al jurista Miguel Ángel Cabra de Luna, al exfutbolista Juan Carlos Unzué Labiano, a la Fundación PRODE y al Centro y al Hogar Don Orione
Rubén Zulueta y José Fernández, ambos con distrofia muscular, quitaron el freno a sus sillas de ruedas y echaron a rodar rumbo a Roma. Su expedición partió desde Vitoria el 6 de junio y ha finalizado este miércoles, más de 700 kilómetros después, en la Ciudad del Vaticano, con una audiencia con el Papa Francisco
