InvestigaciónDescubren las causas de la arteritis de células gigantes que puede causar cegueraCientíficos del Instituto de Parasitología y Biomedicina López Neyra (Ipbln), centro perteneciente al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), han descubierto en colaboración con hospitales e instituciones españolas las posibles causas de la arteritis de células gigantes, una enfermedad rara crónica que puede causar ceguera
SaludIdentificadas 886 nuevas enfermedades raras en la última décadaEl Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras va a examinar un total de 886 nuevas enfermedades descubiertas en los últimos diez años para cuantificar los progresos obtenidos en los objetivos marcados por el programa UEproSalud para 2027
DiscapacidadPredif Castilla y León pide más vehículos adaptados para personas con discapacidad en las autoescuelasLa Plataforma Representativa de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Predif) en Castilla y León reclamó este miércoles que las autoescuelas de la comunidad dispongan de más vehículos adaptados para las personas con discapacidad o movilidad reducida con el fin de que puedan obtener el carné de conducir en igualdad de oportunidades que el resto, una práctica habitual en los meses estivales
Enfermedades rarasFeder demanda el acceso equitativo a los medicamentos para enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este martes el acceso, tanto en tiempo y equidad, a los medicamentos para enfermedades raras a nivel internacional, nacional y autonómico
SaludAsociaciones de enfermedadas raras reclaman un marco europeo estable para la investigación y el acceso a los medicamentos huérfanosAsociaciones que defienden los derechos de los pacientes con enfermedades raras y de la industria farmacéutica destacaron este martes la importancia de desarrolar un marco europeo estable que garantice la investigación, la innovación y el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos no desarrollados amplia y adecuadamente por razones económicas, al ir destinados a pacientes con patologías poco frecuentes
CoronavirusNiños de hasta 14 años pueden tener covid persistente al menos dos mesesEl estudio más grande realizado hasta ahora de síntomas prolongados de covid-19 en niños de hasta 14 años confirma que los menores que han recibido un diagnóstico de la enfermedad pueden experimentar síntomas de covid persistente que duran al menos dos meses
Enfermedades rarasCruz Roja lanza el programa ‘No Me Olvides’ para visibilizar la enfermedad de células falciformesCruz Roja presentó el programa de acompañamiento personalizado ‘No Me Olvides’ para mejorar la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de las células falciformes (ECF), una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en las personas que la padecen
Enfermedades rarasCruz Roja lanza el programa ‘No Me Olvides’ para visibilizar la enfermedad de células falciformesCruz Roja presentó el programa de acompañamiento personalizado ‘No Me Olvides’ para mejorar la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas afectadas por la Enfermedad de las Células Falciformes (ECF), una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en las personas que la padecen
Enfermedades rarasInvestigadores y pacientes con enfermedades raras exigen “acortar los tiempos” de los ensayos clínicosLa directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
DiscapacidadLa Reina recibe a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasLa Reina recibió este viernes en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estudio ENSERio LAtam)
Día miasteniaMás del 8% de los pacientes con miastenia gravis son resistentes a fármacosLa Sociedad Española de Neurología (SEN) alerta de que el 8,5% de los pacientes con miastenia gravis son farmacorresistentes en España, donde más de 15.000 personas padecen esta enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica que produce debilidad y fragilidad en los músculos
Día miasteniaMás del 8% de los pacientes con miastenia gravis son resistentes a fármacosLa Sociedad Española de Neurología (SEN) destacó este miércoles que el 8,5% de los pacientes con miastenia gravis son farmacorresistentes en España, donde más de 15.000 personas padecen esta enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica que produce debilidad y fragilidad en los músculos
InvestigaciónDescifran el mecanismo molecular de una enfermedad rara que causa inmunodeficiencias gravesInvestigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), en colaboración con diferentes grupos científicos españoles y europeos, han identificado el mecanismo molecular del Síndrome de WHIM, una enfermedad congénita que causa una inmunodeficiencia severa y el aumento de infecciones bacterianas y víricas