Enfermedades rarasRare Diseases Europe impulsa un congreso clave para definir la estrategia frente a las enfermedades rarasLa alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
GaliciaLa Xunta apoyará los proyectos de I+D+i de 138 empresas con casi 23 millones gracias al programa NexosEl presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda, anunció este lunes la próxima resolución del nuevo programa Nexos gracias al cual se subvencionarán 37 proyectos en los que están implicadas 138 empresas con el apoyo de diversos centros de conocimiento en ámbitos considerados estratégicos para Galicia. Con un presupuesto de más de 22,6 millones para las anualidades 2026-2028, el Gobierno gallego espera movilizar una inversión total de 39,8 millones e impulsar así la I+D+i en el ámbito empresarial
DiscapacidadFeder lanza la campaña 'Porque cada pERsona importa' para asegurar el acceso igualitario a los tratamientosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
SaludLa Federación Española de Epilepsia reclama un Plan Nacional para las encefalopatías epilépticasLa Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
DigitalizaciónRed.es cierra 2025 con el 100% ejecutado de los 1.326 millones previstosRed.es prevé cerrar 2025 con 1.326 millones de euros ejecutados, lo que supondría el 100% de lo que estaba previsto para este ejercicio, según informó este lunes la entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública
EmpresasLa Cámara de España ve primordial las ayudas para que España tenga más empresas exportadorasEl director de Competitividad de la Cámara de España, Julián López-Arenas, defiende como prioridades para una mayor internacionalización de la economía española que crezca de forma relevante la cifra actual de empresas exportadoras y que cobre mayor peso la presencia comercial en mercados como el asiático o el latinoamericano
Medio ruralEl Cermi denuncia el “estado calamitoso” de la accesibilidad en el entorno rural y presenta un decálogo de propuestasEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez, denunció este miércoles el “estado calamitoso” en el que, a su juicio, se encuentra la accesibilidad en el entorno rural y presentó un decálogo de propuestas en materia de accesibilidad y medio rural que “favorezca la fijación de la población”
SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
Enfermedades rarasMónica García pone en valor el liderazgo del movimiento asociativo de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
SaludFeder tiene como “prioridad” implantar un Plan de Enfermedades Raras en el País VascoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera prioritario implantar un Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras o Sin Diagnóstico en el País Vasco. Esta es la “principal conclusión” del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de País Vasco, celebrado el en Bilbao por la entidad y cuyo objetivo era analizar el presente y futuro de la atención a estas personas
Enfermedades rarasFeder insta a España a liderar un Plan de Acción Europeo en Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este lunes a los agentes del Gobierno, Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas
Enfermedades rarasLa Federación de Enfermedades Raras pide en el Congreso un Plan de Acción EuropeoLa Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
La Coalición EUFunds4Social, suscrita por 252 entidades europeas, entre las que se encuentran Cermi y Fundación ONCE, hicieron un llamamiento al Consejo Europeo y a los líderes de la UE para mantener la inversión social y territorial en el centro del próximo presupuesto de la UE y de cara a los debates sobre el futuro Marco Financiero Plurianual (MFP) 2028-2034
El presidente de la Confederación Empresarial Española de la Economía Social (Cepes), Antonio Pedreño, trasladó su preocupación ante una posible reducción de recursos y autonomía que sitúe al Fondo Social Europeo en competencia con otros fondos estratégicos europeos como el Feder o la PAC
La alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
El presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda, anunció este lunes la próxima resolución del nuevo programa Nexos gracias al cual se subvencionarán 37 proyectos en los que están implicadas 138 empresas con el apoyo de diversos centros de conocimiento en ámbitos considerados estratégicos para Galicia. Con un presupuesto de más de 22,6 millones para las anualidades 2026-2028, el Gobierno gallego espera movilizar una inversión total de 39,8 millones e impulsar así la I+D+i en el ámbito empresarial
Red.es prevé cerrar 2025 con 1.326 millones de euros ejecutados, lo que supondría el 100% de lo que estaba previsto para este ejercicio, según informó este lunes la entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública
El director de Competitividad de la Cámara de España, Julián López-Arenas, defiende como prioridades para una mayor internacionalización de la economía española que crezca de forma relevante la cifra actual de empresas exportadoras y que cobre mayor peso la presencia comercial en mercados como el asiático o el latinoamericano
La agencia de noticias Servimedia celebrará este jueves a las 11.30 horas este diálogo sobre 'Internacionalización de las pymes para mejorar la competitividad de la economía' junto a la Cámara de Comercio de España
La agencia de noticias Servimedia celebrará mañana jueves a las 11.30 horas este diálogo sobre 'Internacionalización de las pymes para mejorar la competitividad de la economía' junto a la Cámara de Comercio de España
La agencia de noticias Servimedia celebrará el jueves a las 11.30 horas este diálogo sobre 'Internacionalización de las pymes para mejorar la competitividad de la economía' junto a la Cámara de Comercio de España
La agencia de noticias Servimedia celebrará el jueves 27 de noviembre a las 11.30 horas este diálogo sobre 'Internacionalización de las pymes para mejorar la competitividad de la economía' junto a la Cámara de Comercio de España
El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez, denunció este miércoles el “estado calamitoso” en el que, a su juicio, se encuentra la accesibilidad en el entorno rural y presentó un decálogo de propuestas en materia de accesibilidad y medio rural que “favorezca la fijación de la población”
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este lunes a los agentes del Gobierno, Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas
La Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se congratuló este viernes de que España considere ante la ONU a las enfermedades raras como "una prioridad" para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, intervendrá por primera vez ante la ONU en Nueva York el próximo 21 de septiembre
