ELAEl alcalde de La Roda convierte el municipio en epicentro científico y social de la lucha contra la ELAEl alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
ELAFundela premia cuatro proyectos de investigación genética y molecular frente a la ELAFundela ha premiado cuatro proyectos de investigación genética y molecular frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), centrados en estrategias basadas en ARN, agregados de TDP-43, alteraciones en motoneuronas humanas y herramientas de edición génica, con "el objetivo de avanzar hacia tratamientos efectivos contra esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable"
Casa RealLa reina Sofía inaugura hoy el III Congreso Internacional de ELA Manolo BarrósLa reina Sofía inaugurará este lunes el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Manolo Barrós, que reunirá en La Roda (Albacete) a expertos internacionales, investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, con el objetivo de fomentar el intercambio de conocimiento, impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre la ELA
ELACastilla-La Mancha acoge un congreso internacional para acelerar la investigación en ELACastilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
ELAUn implante cerebral permite a un paciente con ELA comunicarse y trabajar desde casa durante casi dos añosUn estudio recién publicado en la revista 'Nature Medicine' describió cómo una interfaz cerebro-ordenador permitió a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Casey Harrell, comunicarse, trabajar e interactuar con plataformas digitales desde su domicilio durante casi dos años, sin apoyo constante ni de investigadores ni de cuidadores
Día ELALos casos de ELA aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 añosLos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
Día ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
ELAConELA alerta de que los copagos y retrasos "pueden vaciar de contenido" la Ley ELALa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
NeuroimplantesImplantan primera interfaz cerebral para ayudar a pacientes con enfermedad de motoneurona a comunicarseNeurocirujanos de la Universidad de Michigan han implantado por primera vez en una paciente con enfermedad de motoneurona "una interfaz cerebro-ordenador inalámbrica y totalmente implantable, diseñada para traducir señales cerebrales en texto, voz sintetizada o control de un ordenador", según comunicaron este miércoles fuentes de la propia universidad
ELALa historia de Tatiana pone rostro a los gastos invisibles de vivir con ELA: “Necesito sostener mi propia vida”La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
Tecnología biomédicaLa Politécnica desarrolla innovaciones que cambian vidas "como un dispositivo para volver a sujetar una cuchara”La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
ELAEl cine convierte la ELA en una reflexión sobre cómo vivir cuando la vida cambia de golpeEl largometraje documental ‘ELAleteo de las libélulas’ llegará a los cines el próximo 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, para convertir los testimonios de Juan Carlos Unzué, Martín Caparrós, Esther Portillo, Jordi Sabaté, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende e Ilde Oliveras en "una reflexión sobre cómo seguir viviendo cuando la vida cambia de golpe", según comunicó la asociación ConELA
ELA“Sufre muchísimo pero no se rinde”: Lafita llega pedaleando a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELAJaime Lafita llegó ayer viernes en bicicleta a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELA. Lo hizo anclado a una bicicleta y arropado a su entrada en el Hospital Zendal por pacientes, sanitarios, ciclistas y moteros. “Sufre muchísimo pero no se rinde”, aseguró Gabriel Hacha, compañero de Lafita en la grupeta de DalecandELA, sobre un reto que partió de Getxo y concluirá en Sevilla para exigir que las ayudas y cuidados no dependan del lugar de residencia de cada paciente
ELAAmpliaciónMatute recibe a Lafita en el Zendal: “Nos dáis un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer más”La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
ELALa Comunidad de Madrid ha atendido ya a cerca de 300 pacientes en su Centro Especializado de ELALa consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, subrayó este viernes que 282 personas han sido atendidas ya en el Centro Especializado para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) del Hospital público Enfermera Isabel Zendal desde que se puso en marcha hace dos años, 127 de ellas en la actualidad
ELAMadrid acogerá el primer ciclo de cine sobre ELA de EspañaMadrid se convertirá este mes de junio en la capital europea del cine y la ELA con la celebración del Primer Ciclo de Cine de ELA de España, una iniciativa cultural y solidaria que reunirá películas, documentales, coloquios y encuentros con pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, directores y protagonistas de algunas de las historias más inspiradoras relacionadas con esta enfermedad
ELAMadrid asegura que abonará íntegramente las prestaciones económicas a los pacientes de ELAEl portavoz del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Miguel Ángel García Martín, señaló este miércoles que es “totalmente falso” que se vaya a aplicar ningún tipo de copago ni ningún tipo de reducción en las cuantías de las prestaciones económicas a los pacientes de ELA y aseguró que “se van a abonar íntegramente a todos los pacientes de conformidad con las cuantías establecidas en la propia normativa estatal”
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció este martes que el Gobierno aprobará hoy un desembolso de 2.218 millones de euros extra en dependencia, convirtiéndose en la mayor inversión del Ejecutivo en este área, "para cuidar más y mejor a quienes más lo necesitan"
El alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
Fundela ha premiado cuatro proyectos de investigación genética y molecular frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), centrados en estrategias basadas en ARN, agregados de TDP-43, alteraciones en motoneuronas humanas y herramientas de edición génica, con "el objetivo de avanzar hacia tratamientos efectivos contra esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable"
La reina Sofía inaugurará este lunes el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Manolo Barrós, que reunirá en La Roda (Albacete) a expertos internacionales, investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, con el objetivo de fomentar el intercambio de conocimiento, impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre la ELA
Castilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
El Senado iluminará su fachada de verde este domingo para conmemorar el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Un estudio recién publicado en la revista 'Nature Medicine' describió cómo una interfaz cerebro-ordenador permitió a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Casey Harrell, comunicarse, trabajar e interactuar con plataformas digitales desde su domicilio durante casi dos años, sin apoyo constante ni de investigadores ni de cuidadores
Los casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
Neurocirujanos de la Universidad de Michigan han implantado por primera vez en una paciente con enfermedad de motoneurona "una interfaz cerebro-ordenador inalámbrica y totalmente implantable, diseñada para traducir señales cerebrales en texto, voz sintetizada o control de un ordenador", según comunicaron este miércoles fuentes de la propia universidad
La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
El largometraje documental ‘ELAleteo de las libélulas’ llegará a los cines el próximo 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, para convertir los testimonios de Juan Carlos Unzué, Martín Caparrós, Esther Portillo, Jordi Sabaté, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende e Ilde Oliveras en "una reflexión sobre cómo seguir viviendo cuando la vida cambia de golpe", según comunicó la asociación ConELA
El Fondo de Impacto Social (FIS), adscrito al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones y gestionado por Cofides, ha concedido un préstamo de 1,2 millones de euros para apoyar el crecimiento de Irisbond, empresa especializada en el desarrollo de tecnologías de comunicación asistida para personas con enfermedades neuromotoras severas
El Fondo de Impacto Social (FIS), adscrito al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones y gestionado por Cofides, ha concedido un préstamo de 1,2 millones de euros para apoyar el crecimiento de Irisbond, empresa especializada en el desarrollo de tecnologías de comunicación asistida para personas con enfermedades neuromotoras severas
Jaime Lafita llegó ayer viernes en bicicleta a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELA. Lo hizo anclado a una bicicleta y arropado a su entrada en el Hospital Zendal por pacientes, sanitarios, ciclistas y moteros. “Sufre muchísimo pero no se rinde”, aseguró Gabriel Hacha, compañero de Lafita en la grupeta de DalecandELA, sobre un reto que partió de Getxo y concluirá en Sevilla para exigir que las ayudas y cuidados no dependan del lugar de residencia de cada paciente
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, subrayó este viernes que 282 personas han sido atendidas ya en el Centro Especializado para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) del Hospital público Enfermera Isabel Zendal desde que se puso en marcha hace dos años, 127 de ellas en la actualidad
Madrid se convertirá este mes de junio en la capital europea del cine y la ELA con la celebración del Primer Ciclo de Cine de ELA de España, una iniciativa cultural y solidaria que reunirá películas, documentales, coloquios y encuentros con pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, directores y protagonistas de algunas de las historias más inspiradoras relacionadas con esta enfermedad
El portavoz del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Miguel Ángel García Martín, señaló este miércoles que es “totalmente falso” que se vaya a aplicar ningún tipo de copago ni ningún tipo de reducción en las cuantías de las prestaciones económicas a los pacientes de ELA y aseguró que “se van a abonar íntegramente a todos los pacientes de conformidad con las cuantías establecidas en la propia normativa estatal”
Estudiantes de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) diseñarán soluciones tecnológicas para que personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ganen autonomía en su vida diaria, mejoren su comunicación y cuenten con herramientas adaptadas a las limitaciones motoras que provoca esta enfermedad neurodegenerativa
El Banco Europeo de Inversiones (BEI) y el Gobierno del País Vasco firmaron este lunes un primer tramo de 250 millones de euros de un préstamo aprobado por un valor total de 500 millones de euros para modernizar y ampliar las infraestructuras sanitarias de Euskadi
