Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Sida50 españoles con una enfermedad que los inmuniza del sida por una mutación genética piden una cura que "nos salve a todos"Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
DiscapacidadLa CNSE exige que los derechos de la infancia sorda en España se cumplanEn el contexto de celebración del Día Mundial de la Infancia, la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) organizó un seminario para reflexionar sobre la situación actual de las niños y adolescentes sordos en España. “Aunque aplaudimos los avances legislativos acontecidos en el último año, aún queda mucho camino por recorrer”, manifestaron desde la entidad
NiñosÁngel Gabilondo debate con niños sobre sus derechos y la forma de protegerlosEl Defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, y el presidente de Unicef España, Gustavo Suárez Pertierra, mantuvieron un encuentro este martes en la sede de la institución Defensor del Pueblo con un grupo de niñas, niños y jóvenes, que forman parte del Grupo Asesor de Infancia de Unicef España, con los que debatieron sobre sus derechos y la forma de protegerlos
EnfermeríaEnfermeras pediátricas denuncian la falta de estas profesionales en las comunidades autónomasEl Consejo General de Enfermería (CGE) y la Asociación Española de Enfermería Pediátrica (AEEP) instaron este lunes a las administraciones a contar con la enfermería pediátrica para mejorar la calidad asistencial de los menores, promover hábitos saludables y prevenir enfermedades en el futuro
Nuevo GobiernoCCOO espera que los nuevos ministros de Educación, Ciencia e Infancia pongan en marca desarrollos legislativos pendientesCCOO instó este lunes a quienes asumen la titularidad de los ministerios de Educación, Formación Profesional y Deportes (Pilar Alegría), Universidades, Ciencia e Innovación (Diana Morant) y Juventud e Infancia (Sira Rego) a "recuperar la senda de la negociación y poner en marcha los desarrollos legislativos que quedaron pendientes en la anterior Legislatura"
FormaciónOrange e Incibe lanzan un curso para fomentar el uso seguro de Internet entre las familiasEl Instituto Nacional de Ciberseguridad de España (Incibe), entidad dependiente del Ministerio de Asuntos Económicos y Transformación Digital, a través de la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial, y Orange, han puesto en marcha el curso gratuito ‘Cómo navegar de forma segura en familia: protegiendo y educando online’
InfanciaUnicef realiza hoy una lectura continuada de la Convención sobre los Derechos del NiñoUnicef España celebrará este lunes en el Círculo de Bellas Artes de Madrid una lectura continuada de la Convención sobre los Derechos del Niño en la que participarán embajadores y socios de la organización, representantes del sector privado, divulgadores, periodistas, representantes de otros colectivos y niños
InfanciaUnicef realizará mañana una lectura continuada de la Convención sobre los Derechos del NiñoUnicef España celebrará mañana en el Círculo de Bellas Artes de Madrid una lectura continuada de la Convención sobre los Derechos del Niño en la que participarán embajadores y socios de la organización, representantes del sector privado, divulgadores, periodistas, representantes de otros colectivos y niños
InfanciaLa Fundación Madrina propone una tarjeta sanitaria para familias vulnerables con niñosEspaña debería contar con una “tarjeta blanca sanitaria” única en todo el territorio para familias vulnerables con hijos menores y que carezcan de empadronamiento o papeles que permita mantener los derechos sanitarios y de recetas electrónicas en cualquier punto del país
Infancia‘Aquí no se juega: historias de niños y niñas’ aúna periodismo y cooperación para hablar de infancia'El País' y Unicef España, junto con la colaboración de Fundación “la Caixa”, han presentado un evento llamado ‘Aquí no se juega: historias de niños y niñas', que agrupa periodismo y cooperación y en el que cinco periodistas del diario compartirán sus experiencias en la cobertura de los problemas que afectan a la infancia
InfanciaUnicef realizará el lunes una lectura continuada de la Convención sobre los Derechos del NiñoUnicef España celebrará el próximo lunes en el Círculo de Bellas Artes de Madrid una lectura continuada de la Convención sobre los Derechos del Niño en la que participarán embajadores y socios de la organización, representantes del sector privado, divulgadores, periodistas, representantes de otros colectivos y niños
Niños PrematurosLas ‘prisas’ por nacer aumentan el riesgo de discapacidad en los niños prematurosLa inmadurez con la que nacen los niños prematuros, en sus órganos y sistemas vitales, hacen que sean más vulnerables a enfermedades y a los factores externos. Aunque un gran porcentaje sale adelante con éxito, entre el 5% y el 10% de los que pesan menos de 1.500 gramos, denominados "grandes prematuros", pueden presentar discapacidad
InfanciaUnicef alerta de que cada día mueren o resultan heridos 420 niños en GazaEl Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) ha alertado de un aumento de la mortalidad de las mujeres, niños y recién nacidos en Gaza que “soportan de forma desproporcionada la carga de la escalada de las hostilidades en el territorio palestino ocupado” sin acceso a los servicios de salud. En concreto asegura que cada día mueren o resultan heridos 420 niños en la franja de Gaza