DiscapacidadFeder lanza la campaña 'Porque cada pERsona importa' para asegurar el acceso igualitario a los tratamientosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
Enfermedades rarasFedaes atendió a más de 5.000 personas con ataxia en 2025 y consolida su red de apoyoLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) ofreció este miércoles un resumen de actividad en el que detalló que cerró el año 2025 "consolidando una red de apoyo que ha permitido atender a más de 5.000 personas con ataxia y enfermedades afines en todo el ámbito nacional"
SaludLa Reina se reunirá este jueves con Feder para conocer los retos de las enfermedades raras en 2026La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
TelevisiónPatty Bonet protagoniza la entrevista de 'Plano general' en RTVELa periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet es la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro en RTVE y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
TelevisiónPatty Bonet protagoniza la entrevista de 'Plano general' en RTVERTVE anunció este miércoles que la periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet será la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
Tecnología cuánticaLa Fundación Areces dona 1,5 millones para crear el Laboratorio de Fotónica y Metrología Cuántica del CSICLa Fundación Ramón Areces financiará con 1,5 millones de euros la creación de un Laboratorio de Fotónica y Metrología Cuántica en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) destinado a desarrollar tecnologías cuánticas aplicadas a comunicaciones, sensores de alta precisión y ámbitos estratégicos como la biomedicina y la seguridad
SaludLa Federación Española de Epilepsia reclama un Plan Nacional para las encefalopatías epilépticasLa Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
MadridLa Comunidad de Madrid inicia la tramitación de su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia ArtificialLa Comunidad de Madrid está trabajando en su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia Artificial (IA) para garantizar un uso ético de esta tecnología. En concreto, el Consejo de Gobierno autorizó este miércoles la publicación, en el Portal de Transparencia, de la consulta pública relativa al anteproyecto de Ley, lo que supone el primer paso en su tramitación antes de la redacción definitiva del texto
SaludAndalucía y la Asociación Síndrome de Turner apuestan por una mejor planificación asistencial a las pacientesEl secretario general de Planificación Asistencial y Consumo de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Ismael Muñoz, y la presidenta de la Asociación de Síndrome de Turner en Andalucía, Trinidad Rico, destacaron este sábado la importancia de la prevención y de la planificación asistencial para las pacientes de esta enfermedad rara, que causa baja estatura y problemas cardíacos y en los ovarios
SanidadCasi 11.000 médicos eligen a los profesionales sanitarios líderes en 16 especialidades médicas en EspañaEste jueves se celebró en la Fundación Ramón Areces la gala de entrega de la III edición de los Premios Liderazgo Sanitario organizados por el Observatorio de Salusd (OdS) y Estudio de Comunicación, que tienen como objetivo reconocer y promocionar el liderazgo sanitario de organismos, centros hospitalarios y profesionales sanitarios en España
PremiosLa OMC premia a los pacientes de ELA, el Comisionado de Salud Mental, Carmen Ayuso y el Hospital ClínicLa asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-IDIBAPS de Barcelona, el suplemento 'A tu salud' del diario ‘La Razón’ y el Instituto para la Calidad Turística Española (ICTE) han resultado “ganadores de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes”, organizados por la Organización Médica Colegial (OMC)
AccesibilidadEl Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ha desarrollado en seis años 2.722 actuaciones por valor de 21 millonesEl Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ha destinado ya más de 21 millones de euros desde 2020 (tres millones al año en 2020, 2021 y 2022 y cuatro millones anuales en 2023, 2024 y 2025) a la mejora de la accesibilidad en viviendas particulares, locales comerciales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales, para un total de 2.722 actuaciones
SanidadLa OMS aprueba la resolución sobre enfermedades raras impulsada por España y EgiptoLa 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
SaludFarmaindustria reclama “más incentivos” económicos que impulsen la inversión en I+D+ILa presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, reclamó este miércoles en el Foro Salud “más incentivos” económicos “como ayudas o desgravaciones” que impulsen la inversión en I+D+I en el ámbito farmacéutico, ya que "en el contexto actual de incertidumbre necesitamos un marco normativo estable que impulse la inversión y el desarrollo de medicamentos, un bien estratégico y vital para la sociedad”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) ofreció este miércoles un resumen de actividad en el que detalló que cerró el año 2025 "consolidando una red de apoyo que ha permitido atender a más de 5.000 personas con ataxia y enfermedades afines en todo el ámbito nacional"
La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
La periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet es la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro en RTVE y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
RTVE anunció este miércoles que la periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet será la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
La Fundación Ramón Areces financiará con 1,5 millones de euros la creación de un Laboratorio de Fotónica y Metrología Cuántica en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) destinado a desarrollar tecnologías cuánticas aplicadas a comunicaciones, sensores de alta precisión y ámbitos estratégicos como la biomedicina y la seguridad
La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) recordó este sábado la importancia de la vigilancia y la preparación frente a enfermedades emergentes con potencial pandémico, capaces de afectar a múltiples países de manera rápida
La Comunidad de Madrid está trabajando en su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia Artificial (IA) para garantizar un uso ético de esta tecnología. En concreto, el Consejo de Gobierno autorizó este miércoles la publicación, en el Portal de Transparencia, de la consulta pública relativa al anteproyecto de Ley, lo que supone el primer paso en su tramitación antes de la redacción definitiva del texto
Este jueves se celebró en la Fundación Ramón Areces la gala de entrega de la III edición de los Premios Liderazgo Sanitario organizados por el Observatorio de Salusd (OdS) y Estudio de Comunicación, que tienen como objetivo reconocer y promocionar el liderazgo sanitario de organismos, centros hospitalarios y profesionales sanitarios en España
El Ayuntamiento de Madrid ha reforzado la accesibilidad con la instalación de grúas fijas en piscinas de comunidades de propietarios, con el objetivo de facilitar el baño a personas con movilidad reducida, garantizando así su derecho al ocio
El Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ha destinado ya más de 21 millones de euros desde 2020 (tres millones al año en 2020, 2021 y 2022 y cuatro millones anuales en 2023, 2024 y 2025) a la mejora de la accesibilidad en viviendas particulares, locales comerciales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales, para un total de 2.722 actuaciones
La entidad biomédica de investigación MSD España inauguró este jueves su nueva sede, que es un “edificio verde” por su respeto y cuidado al medioambiente, y una apuesta innovadora por la salud humana, animal y ambiental
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
Marcos se despide del fútbol con emoción, orgullo y rodeado de su equipo por el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad rara de la que el 15 de mayo se celebra su día mundial
La presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, reclamó este miércoles en el Foro Salud “más incentivos” económicos “como ayudas o desgravaciones” que impulsen la inversión en I+D+I en el ámbito farmacéutico, ya que "en el contexto actual de incertidumbre necesitamos un marco normativo estable que impulse la inversión y el desarrollo de medicamentos, un bien estratégico y vital para la sociedad”
En el marco del acuerdo entre Fundación ONCE y Kyowa Kirin se han puesto en marcha sesiones de cuentacuentos en colegios con deportistas paralímpicos para sensibilizar sobre la discapacidad, las enfermedades raras, la diversidad y la inclusión en el ámbito escolar
El Ayuntamiento de Madrid presentó este lunes la nueva edición del Plan Adapta con una inversión de 4 millones de euros para subvencionar actuaciones de adaptación de viviendas para personas con discapacidad y enfermedades raras y de accesibilidad en locales y elementos comunes de edificios residenciales en la ciudad de Madrid
El Ayuntamiento de Madrid incluirá en las subvenciones del Plan Adapta las actuaciones de adaptación para personas con discapacidad y enfermedades raras en negocios que se encuentren en la primera planta de un edificio, como despachos de abogados o una consulta médica
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este martes la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad ‘Horizonte 2028’, una iniciativa que contiene 316 medidas y contempla una inversión de 4.800 millones
