Síndrome de DravetSitúan a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia terapéutica en el síndrome de DravetUn equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación
Enfermedades rarasMás del 75% de los pacientes con síndrome de Dravet “no reciben un diagnóstico o es erróneo”La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves del alto desconocimiento que existe sobre esta enfermedad rara y subrayó que más del 75% de los pacientes no reciben un diagnóstico o es erróneo, lo que les augura un peor pronóstico e incluso puede conducirlos a una tasa más elevada de mortalidad prematura
CannabisEl Plan Nacional sobre Drogas denuncia la proliferación en redes sociales de información “errónea y confusa” sobre el cannabisEl delegado del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas, Joan Ramón Villalbí, denunció este jueves la proliferación “especialmente” en redes sociales de “mucha” información “errónea y confusa” sobre el consumo y la regulación del cannabis y lamentó que en Internet “predomina” un “discurso muy controlado por grupos de interés favorables" a dicha sustancia y que, a su entender, “difunden mensajes que no se basan en la ciencia y el conocimiento”
SaludExpertos internacionales en epilepsia se reúnen en unas jornadas sobre el síndrome de DravetExpertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril en Madrid con motivo de las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid
FarmaciaLos farmacéuticos proponen dispensar en farmacia los medicamentos autorizados a base de cannabinoidesEl presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), Jesús Aguilar, propuso este lunes poder dispensar en las farmacias comunitarias, bajo un estricto control farmacéutico, los medicamentos autorizados a base de cannabinoides y que ahora se dispensan en los servicios de farmacia hospitalaria
DiscapacidadMinsait (Indra) dona 10.000 euros de su maratón solidario a Imancorp FoundationMinsait, compañía de Indra, ha recaudado 10.000 euros con su último maratón solidario, que este año irán destinados a Imancorp Foundation, entidad sin ánimo de lucro que tiene como objetivo la inclusión laboral de trabajadores con discapacidad
Día EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet reclama más inversión para investigaciónLa Fundación Síndrome de Dravet, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, reclamó más inversión en la investigación de esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España
SaludLa Fundación Síndrome de Dravet reclama el reconocimiento de la especialidad de Neurología PediátricaLa Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes y familias con este síndrome, reclamó al Ministerio de Sanidad del Gobierno de España la creación y reconocimiento de la especialidad de Neurología Pediátrica, a través de la consulta pública al proyecto de real decreto por el que se regula la formación transversal en las especialidades en ciencias de la salud, así como las áreas de capacitación y procedimiento específicas
GenéticaLa Fundación Síndrome de Dravet ofrece la secuenciación del genoma de forma gratuitaLa Fundación Síndrome de Dravet ofrece la secuenciación del genoma de forma gratuita a los pacientes son sospecha de padecer esta enfermedad neurológica grave de origen genético que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una patología poco frecuente
La Fundación Síndrome de Dravet lanza una campaña para concienciar sobre esta enfermedad raraLa Fundación Síndrome de Dravet, a través de 'RetoDravet', su plataforma de difusión de este síndrome a través de eventos deportivos y culturales, lanza la campaña ‘Dorsal Solidario 2020’, que tiene por objetivo concienciar y divulgar esta enfermedad rara con diferentes actividades que se irán publicando durante todo el mes de junio en las redes sociales del proyecto
InvestigaciónExpertos europeos investigarán el impacto del confinamiento en las personas con síndrome de DravetUn grupo de expertos europeos investigará el impacto de las medidas de aislamiento social y restricción de movimiento aplicadas en Europa por la pandemia del coronavirus en pacientes con síndrome de Dravet, a través de una encuesta 'online' ya disponible en 'www.dravetsurveys.com'
SaludArranca la campaña ‘Autobuses de Solidaridad’ por el Síndrome de DravetMás de 200 autobuses interurbanos ya circulan por Alcorcón, Fuenlabrada o Móstoles con información sobre el Síndrome de Dravet con el objetivo de darle visibilidad y sensibilizar a la sociedad, una campaña que han puesto en marcha la Fundación Síndrome de Dravet y Arriva Madrid, la operadora de este transporte en el suroeste de la Comunidad de Madrid
Un equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación
La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves del alto desconocimiento que existe sobre esta enfermedad rara y subrayó que más del 75% de los pacientes no reciben un diagnóstico o es erróneo, lo que les augura un peor pronóstico e incluso puede conducirlos a una tasa más elevada de mortalidad prematura
Numerosos edificios y monumentos emblemáticos distribuidos por toda la geografía nacional se iluminarán de morado este jueves coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
El delegado del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas, Joan Ramón Villalbí, denunció este jueves la proliferación “especialmente” en redes sociales de “mucha” información “errónea y confusa” sobre el consumo y la regulación del cannabis y lamentó que en Internet “predomina” un “discurso muy controlado por grupos de interés favorables" a dicha sustancia y que, a su entender, “difunden mensajes que no se basan en la ciencia y el conocimiento”
Expertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril en Madrid con motivo de las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid
La Fundación Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia crónica, incurable hasta la fecha, instó este jueves a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) a “acelerar” la llegada al mercado de los nuevos tratamientos para esta enfermedad
La Fundación Síndrome de Dravet, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, reclamó más inversión en la investigación de esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España
La Fundación Síndrome de Dravet ha creado el Grupo de Trabajo Europeo en Terapias Avanzadas para esta enfermedad para impulsar la colaboración entre varios laboratorios con el fin de encontrar nuevos tratamientos que tengan el potencial de mejorar la calidad de vida de los pacientes
La Fundación Síndrome de Dravet, a través de 'RetoDravet', su plataforma de difusión de este síndrome a través de eventos deportivos y culturales, lanza la campaña ‘Dorsal Solidario 2020’, que tiene por objetivo concienciar y divulgar esta enfermedad rara con diferentes actividades que se irán publicando durante todo el mes de junio en las redes sociales del proyecto
Más de 200 autobuses interurbanos ya circulan por Alcorcón, Fuenlabrada o Móstoles con información sobre el Síndrome de Dravet con el objetivo de darle visibilidad y sensibilizar a la sociedad, una campaña que han puesto en marcha la Fundación Síndrome de Dravet y Arriva Madrid, la operadora de este transporte en el suroeste de la Comunidad de Madrid
