ELALa Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares del Rey Juan Carlos consolida un abordaje multidisciplinarCinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
ELAFundela celebra el 20º aniversario de la primera Unidad de ELA en EspañaLa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
Enfermedades rarasFeder señala ante la Reina que el lugar de residencia de un paciente no puede determinar su diagnósticoLa reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
Salud y medio ambienteLa contaminación del aire puede aumentar el riesgo de ELALa exposición prolongada a la contaminación atmosférica puede estar relacionada con un mayor riesgo de enfermedades neurodegenerativas graves como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y parece acelerar el proceso patológico
ELAUn estudio identifica una nueva diana terapéutica que podría frenar la muerte neuronal en enfermedades como la ELAUn estudio científico de la Universidad de Utah publicado en la revista 'Cell Death & Disease' identificó un nuevo mecanismo implicado en la muerte de las neuronas y propone una nueva diana terapéutica que podría frenar la muerte neuronal y abrir la vía a futuros tratamientos para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas
GlaucomaUn fármaco experimental logra proteger la visión en ratones con glaucoma inducido y apunta a futuros ensayos en humanosUn estudio preclínico publicado en la revista 'Experimental Eye Research' demostró que una molécula capaz de preservar y regenerar sinapsis neuronales evita la degeneración del nervio óptico en modelos de ratones con glaucoma, una de las principales causas de ceguera irreversible en el mundo. Este avance "podría trasladarse a pacientes en los próximos años si se confirman su seguridad y eficacia"
ELAFundela califica 2025 de "año clave" gracias a los más de 230.000 euros invertidos en investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) calificó este jueves "2025 de "año clave para la entidad, gracias al impulso logrado en la investigación de la ELA" al conceder ayudas económicas valoradas en 232.000 euros. Estos fondos se destinan a proyectos de investigación básica y clínica que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos contra la enfermedad
ELALos pacientes de ELA aseguran que “mientras no haya tratamientos ni cura tiene que haber cuidados”El presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín Pérez, señaló este lunes en el Foro Salud que “mientras no haya tratamientos ni cura para esta enfermedad tiene que haber cuidados para los pacientes” y esto lo contempla la ‘ley ELA’
PremiosLos pacientes de ELA y el comisionado de Salud Mental, galardonados con los Premios de la OMCLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
CongresoEl PP lamenta que el decreto ELA “desvirtúa por completo” la ley para financiar su tratamientoLa portavoz del PP en el Congreso, Ester Muñoz, lamentó este martes que el real decreto-ley que se convalidará mañana para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades complejas “desvirtúa completo” la ley aprobada por unanimidas hace más de un año para pagar su tratamiento, porque deja la financiación en manos de las comunidades autónomas
ELAConELA celebrará mañana en el Congreso de los Diputados el encuentro ‘Un año después de la aprobación de la Ley ELA’La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) celebrará mañana en el Congreso de los Diputados, a las 10.00 horas, el encuentro 'Un año después de la aprobación de la Ley ELA' para conmemorar que se cumple un año de la aprobación de una "ley histórica" y, además, "debatir sobre el reciente real decreto-ley que establece la financiación de la ley y la creación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema"
ELAEl Gobierno aprueba el real decreto para ampliar la cobertura de la 'ley ELA' a otras enfermedades irreversiblesEl Consejo de Ministros aprobó este martes el real decreto destinado a desarrollar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. El texto establece los criterios generales y operativos que permitirán determinar los casos en los que resulta aplicable la norma
MayoresLa PMP celebra el desarrollo de la 'ley ELA' y el refuerzo del sistema de dependenciaLa Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) acogió positivamente este martes la aprobación, por parte del Consejo de Ministros, del decreto de inversión de 500 millones de euros destinada a reforzar la atención y los cuidados de las personas afectadas por ELA y por otras enfermedades neurodegenerativas graves
Afectados de ELAadELa denucia en su nueva campaña que la vida de los afectados sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este jueves su nueva campaña protagonizada por la actriz Almudena Pascual para reivindicar que ‘#LaELANoEspera’ y recordar que, tras haber transcurrido casi un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, la vida de los afectados de sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”
PremiosLa OMC premia a los pacientes de ELA, el Comisionado de Salud Mental, Carmen Ayuso y el Hospital ClínicLa asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-IDIBAPS de Barcelona, el suplemento 'A tu salud' del diario ‘La Razón’ y el Instituto para la Calidad Turística Española (ICTE) han resultado “ganadores de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes”, organizados por la Organización Médica Colegial (OMC)
Cinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
La comparsa gaditana El Manicomio, con la letra del pasodoble ‘No sé si era diferente’, que aborda la problemática del 'bullying', se proclamó ganadora de la 33ª edición de los Premios Fermín Salvochea de la ONCE, informó este jueves la organización
La Asociación Charcot-Marie-Tooth España celebró este viernes el concierto ‘Historias inspiradoras’ en el Centro Cultural El Torito (Madrid), una iniciativa que busca “dar visibilidad” a esta enfermedad rara neuromuscular y “reclamar mayor atención por parte de las instituciones públicas”
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, animó este viernes a médicos y enfermeros residentes a formarse en la región con mayor esperanza de vida de Europa, con una oferta este año de 2.004 plazas, 65 más que el pasado
La reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
La exposición prolongada a la contaminación atmosférica puede estar relacionada con un mayor riesgo de enfermedades neurodegenerativas graves como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y parece acelerar el proceso patológico
Un estudio científico de la Universidad de Utah publicado en la revista 'Cell Death & Disease' identificó un nuevo mecanismo implicado en la muerte de las neuronas y propone una nueva diana terapéutica que podría frenar la muerte neuronal y abrir la vía a futuros tratamientos para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas
Un estudio preclínico publicado en la revista 'Experimental Eye Research' demostró que una molécula capaz de preservar y regenerar sinapsis neuronales evita la degeneración del nervio óptico en modelos de ratones con glaucoma, una de las principales causas de ceguera irreversible en el mundo. Este avance "podría trasladarse a pacientes en los próximos años si se confirman su seguridad y eficacia"
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) calificó este jueves "2025 de "año clave para la entidad, gracias al impulso logrado en la investigación de la ELA" al conceder ayudas económicas valoradas en 232.000 euros. Estos fondos se destinan a proyectos de investigación básica y clínica que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos contra la enfermedad
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
La edición 2025 de la convocatoria de Investigación en Salud de la Fundación "la Caixa" seleccionó 34 "nuevos proyectos de investigación biomédica puntera, a los que dotó en total con 26 millones de euros". Los proyectos están liderados por 25 centros de investigación, universidades y hospitales españoles, y 9 portugueses
La Comunidad de Madrid presumió este miércoles de tener “la mejor sanidad pública de España” y de estar “a la vanguardia mundial” en este ámbito
FundAME, Federación ASEM y Feder reclamaron este martes a las comunidades autónomas un despliegue urgente y equitativo de la 'ley ELA', ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología, tras la reunión de seguimiento celebrada el pasado 7 de noviembre
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) celebrará mañana en el Congreso de los Diputados, a las 10.00 horas, el encuentro 'Un año después de la aprobación de la Ley ELA' para conmemorar que se cumple un año de la aprobación de una "ley histórica" y, además, "debatir sobre el reciente real decreto-ley que establece la financiación de la ley y la creación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema"
El Consejo de Ministros aprobó este martes el real decreto destinado a desarrollar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. El texto establece los criterios generales y operativos que permitirán determinar los casos en los que resulta aplicable la norma
La Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) acogió positivamente este martes la aprobación, por parte del Consejo de Ministros, del decreto de inversión de 500 millones de euros destinada a reforzar la atención y los cuidados de las personas afectadas por ELA y por otras enfermedades neurodegenerativas graves
La Fundación Luzón reunió este lunes en Madrid a más de 100 especialistas e investigadores de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) “con un objetivo común y urgente: sumar esfuerzos, compartir conocimiento y acelerar la investigación" sobre esta enfermedad que sigue sin cura
La reina Sofía presidió este lunes el acto oficial de inauguración del Congreso Internacional sobre Enfermedades Neurodegenerativas (ICND), que se celebrará en Elche hasta el 18 de septiembre y en el que se abordarán los avances en medicina personalizada y en el tratamiento del alzhéimer y otras patologías
La reina Sofía inaugurará este lunes el Congreso Internacional sobre Enfermedades Neurodegenerativas ('International Congress On Neurodegenerative Diseases') que este año se celebrará desde hoy y hasta al 18 de septiembre en Elche (Alicante)
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este jueves su nueva campaña protagonizada por la actriz Almudena Pascual para reivindicar que ‘#LaELANoEspera’ y recordar que, tras haber transcurrido casi un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, la vida de los afectados de sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”
