AtaxiaLos pacientes con ataxia de Friedreich reivindican el acceso equitativo a las pruebas genéticasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
SanidadEl Hospital público Universitario Infanta Elena realiza con éxito su primer caso con un stent biliar extraíble para tratar fugas y estenosis tumoralesEl equipo de Radiología Intervencionista del Hospital Universitario Infanta Elena -centro público de la Comunidad de Madrid- acaba de llevar a cabo con éxito el primer caso con un stent biliar recuperable, indicado para el abordaje de fugas biliares u estenosis de la vía biliar provocadas por colangiocarcinoma, cáncer de páncreas o tumores que comprimen el árbol biliar, y único actualmente disponible que puede ser retirado de forma percutánea, sencilla y segura, en un tiempo específico muy corto, sin requerir una intervención compleja
SaludFeder destaca en el Congreso que la mayoría de casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
SanidadEl Ministerio de Sanidad aprueba Fabhalta, el primer tratamiento oral para la hemoglobinuria paroxística nocturnaEl Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud de Fabhalta (iptacopán) de Novartis para el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) con anemia hemolítica previamente tratados con inhibidores de C5. Se trata de la primera terapia oral disponible para los pacientes con esta enfermedad rara, que ofrece una alternativa frente a los tratamientos intravenosos actuales, y que estará disponible en el Sistema Nacional de Salud a partir del 1 de julio
InvestigaciónEl CNIO crea ‘nanopartículas de proteínas’ para acelerar el desarrollo de fármacos contra el cáncerEl Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) incorporó un grupo de Diseño Biomolecular y Nanomedicina Estructural, dirigido por investigador Roger Castells-Graells y cuyo objetivo es crear nanopartículas de proteínas útiles para detectar antes el cáncer y acelerar el desarrollo de fármacos más efectivos y con menos efectos secundarios
Nueva aventuraEric completa El Camino de Santiago empujando la silla de su madre por los derechos de los enfermos de esclerosis múltipleEric y Silvia acaban de terminar el Camino de Santiago y, como para todo el mundo, no ha sido algo fácil, pero en su caso no ha sido nada distinto a su día a día, ya que llevan 25 años “picando piedra” para que ella, que necesita moverse en una silla de ruedas como consecuencia de la esclerosis múltiple, tenga una vida plena. Así, ha sido simplemente un capítulo más de su lucha sin fin por los derechos de todas las personas que conviven con “la enfermedad de las mil caras”
AlimentaciónConcluye la consulta pública del decreto para una alimentación saludable en hospitales y residenciasEste sábado concluye el plazo de participación en la consulta pública sobre el proyecto de real decreto por el que se establecen criterios para el fomento de una alimentación saludable y sostenible en la contratación de las administraciones públicas y en centros de personas dependientes. De este modo, se regularán las comidas que se sirven en hospitales y residencias para garantizar una alimentación saludable, nutritiva y sostenible a personas en situación de dependencia o con necesidades especiales. El Gobierno pretende aprobarlo “cuanto antes”
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
Día ELACada día tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
ELALas enfermeras reclaman financiación para cubrir los cuidados enfermeros a pacientes con ELAEn Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó la financiación necesaria para cubrir los cuidados enfermeros a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que ocho meses después de la aprobación de la ley ELA, la mayoría de pacientes siguen sin tener garantizados estos cuidados
Día ELACada día, tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día, tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
Salud mentalEl 78% de los pacientes con enfermedad gastrointestinal tiene problemas de salud mental en EspañaEl 78% de las personas con enfermedades gastrointestinales padece también problemas de salud mental en España, como ansiedad, depresión o pensamientos suidas, según el informe ‘Common perceptions of gut conditions: new report and survey highlight opportunity to drive change’ realizado en seis países
SanidadEl Hospital Clínic, La Paz de Madrid y el Virgen de la Victoria se suman a la campaña ‘Conexiones (In)visibles’Con el objetivo de generar conciencia sobre el síndrome y la conexión entre los sistemas cardiovascular, renal y metabólico, así como de destacar la importancia de su detección precoz, Boehringer Ingelheim ha puesto en marcha la campaña 'Conexiones (In)visibles' en colaboración con el Hospital Clínic Barcelona y los hospitales Universitarios La Paz (Madrid) y Virgen de la Victoria (Málaga), y con el aval de las organizaciones de pacientes ALCER, Cardioalianza y FEDE
InvestigaciónDesarrollan una tecnología que detecta recaídas de cáncer de mama con hasta cinco años de antelaciónAltum Sequencing, una 'startup' apoyada por el Parque Científico del Centro de Innovación en Emprendimiento e Inteligencia Artificial (C3N-IA) de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) y especializada en oncología, ha desarrollado una herramienta para monitorizar la respuesta al tratamiento en pacientes con tumores sólidos a partir de una simple muestra de sangre. Este avance podría suponer un punto de inflexión en el seguimiento post-tratamiento y ayudar a detectar recaídas de cáncer de mama con hasta cinco años de antelación
SaludConELA se incorpora a la Plataforma de Organizaciones de PacientesLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a las principales asociaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias, se ha incorporado como miembro de pleno derecho a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Ensayos clínicosDos ensayos clínicos mundiales con 142 pacientes españoles en 26 hospitales contribuyen a acercar nuevas soluciones para la fibrosis pulmonarBoehringer Ingelheim ha presentado, en el marco del Congreso Separ 2025, los resultados de sus últimos ensayos clínicos Fibroneer-IPF y Fibroneer-ILD, dos estudios internacionales de fase III en los que han participado 26 hospitales y 142 pacientes distribuidos a lo largo del territorio nacional, contribuyendo a la investigación en fibrosis pulmonar, una afección que afecta hasta 9,2 millones de personas en todo el mundo y genera un gran impacto en los pacientes
PremiosLa Fundación Bidafarma entrega sus Premios a Proyectos de Innovación SocialLa Fundación Bidafarma entregará el próximo 26 de junio sus Premios a Proyectos de Innovación Social, cuyo objetivo es fomentar iniciativas lideradas por entidades sin ánimo de lucro que trabajen para mejorar la salud y el bienestar de colectivos vulnerables
SaludPersonas con enfermedades de inflamación tipo 2 relatan sus historias de superación e implicaciones clínicasCinco personas con enfermedades de inflamación tipo 2 han sido las protagonistas de la tercera edición de ‘Historias con Luz’, una iniciativa que busca dar visibilidad a personas que conviven con patologías como asma, dermatitis atópica, rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN), esofagitis eosinofílica o ciertas formas de EPOC
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) presenta el informe 'Alzhéimer y otras demencias, una dependencia específica”, en el que reclama medidas concretas y urgentes para adaptar la legislación vigente a las necesidades reales de las personas afectadas por demencia
La Comunidad de Madrid desarrolla actualmente 304 ensayos clínicos sobre el cáncer de pulmón y 17 proyectos de investigación, con una inversión de 3,4 millones de euros
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) facilitarán el acceso gratuito a terapias rehabilitadoras y material de apoyo a 1.500 personas con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico
El equipo de Radiología Intervencionista del Hospital Universitario Infanta Elena -centro público de la Comunidad de Madrid- acaba de llevar a cabo con éxito el primer caso con un stent biliar recuperable, indicado para el abordaje de fugas biliares u estenosis de la vía biliar provocadas por colangiocarcinoma, cáncer de páncreas o tumores que comprimen el árbol biliar, y único actualmente disponible que puede ser retirado de forma percutánea, sencilla y segura, en un tiempo específico muy corto, sin requerir una intervención compleja
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud de Fabhalta (iptacopán) de Novartis para el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) con anemia hemolítica previamente tratados con inhibidores de C5. Se trata de la primera terapia oral disponible para los pacientes con esta enfermedad rara, que ofrece una alternativa frente a los tratamientos intravenosos actuales, y que estará disponible en el Sistema Nacional de Salud a partir del 1 de julio
El Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) incorporó un grupo de Diseño Biomolecular y Nanomedicina Estructural, dirigido por investigador Roger Castells-Graells y cuyo objetivo es crear nanopartículas de proteínas útiles para detectar antes el cáncer y acelerar el desarrollo de fármacos más efectivos y con menos efectos secundarios
Eric y Silvia acaban de terminar el Camino de Santiago y, como para todo el mundo, no ha sido algo fácil, pero en su caso no ha sido nada distinto a su día a día, ya que llevan 25 años “picando piedra” para que ella, que necesita moverse en una silla de ruedas como consecuencia de la esclerosis múltiple, tenga una vida plena. Así, ha sido simplemente un capítulo más de su lucha sin fin por los derechos de todas las personas que conviven con “la enfermedad de las mil caras”
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclama la financiación necesaria para cubrir los cuidados a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que ocho meses después de la aprobación de la 'ley ELA' la mayoría de pacientes siguen sin tenerlos garantizados
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
La Fundación vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación Feder), ha financiado 23 proyectos gracias a su IX convocatoria del programa de ayudas a la investigación de este tipo de enfermedades
En Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó la financiación necesaria para cubrir los cuidados enfermeros a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que ocho meses después de la aprobación de la ley ELA, la mayoría de pacientes siguen sin tener garantizados estos cuidados
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día, tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
Con el objetivo de generar conciencia sobre el síndrome y la conexión entre los sistemas cardiovascular, renal y metabólico, así como de destacar la importancia de su detección precoz, Boehringer Ingelheim ha puesto en marcha la campaña 'Conexiones (In)visibles' en colaboración con el Hospital Clínic Barcelona y los hospitales Universitarios La Paz (Madrid) y Virgen de la Victoria (Málaga), y con el aval de las organizaciones de pacientes ALCER, Cardioalianza y FEDE
Altum Sequencing, una 'startup' apoyada por el Parque Científico del Centro de Innovación en Emprendimiento e Inteligencia Artificial (C3N-IA) de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) y especializada en oncología, ha desarrollado una herramienta para monitorizar la respuesta al tratamiento en pacientes con tumores sólidos a partir de una simple muestra de sangre. Este avance podría suponer un punto de inflexión en el seguimiento post-tratamiento y ayudar a detectar recaídas de cáncer de mama con hasta cinco años de antelación
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a las principales asociaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias, se ha incorporado como miembro de pleno derecho a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Fundación Bidafarma entregará el próximo 26 de junio sus Premios a Proyectos de Innovación Social, cuyo objetivo es fomentar iniciativas lideradas por entidades sin ánimo de lucro que trabajen para mejorar la salud y el bienestar de colectivos vulnerables
Cinco personas con enfermedades de inflamación tipo 2 han sido las protagonistas de la tercera edición de ‘Historias con Luz’, una iniciativa que busca dar visibilidad a personas que conviven con patologías como asma, dermatitis atópica, rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN), esofagitis eosinofílica o ciertas formas de EPOC
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
