Cribado neonatalEl Congreso tramitará una proposición de ley para evaluar cada dos años el cribado neonatalEl Pleno del Congreso de los Diputados tomó en consideración este jueves una proposición de ley para evaluar el cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud cada dos años, iniciativa del Grupo Parlamentario Socialista, que comenzará su tramitación parlamentaria al obtener 307 votos a favor, 7 en contra y 33 abstenciones
MadridLa Comunidad de Madrid inicia la tramitación de su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia ArtificialLa Comunidad de Madrid está trabajando en su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia Artificial (IA) para garantizar un uso ético de esta tecnología. En concreto, el Consejo de Gobierno autorizó este miércoles la publicación, en el Portal de Transparencia, de la consulta pública relativa al anteproyecto de Ley, lo que supone el primer paso en su tramitación antes de la redacción definitiva del texto
GaliciaRueda destaca que el valor económico minero de Galicia puede alcanzar los 45.000 millones de eurosEl presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, informó este lunes de los resultados de un estudio realizado en el marco de una colaboración con la Universidad de Santiago de Compostela (USC) sobre el potencial de elementos críticos en Galicia que revela que "el valor minero de la comunidad puede alcanzar los 45.000 millones de euros ya que registra una de las concentraciones más significativas de minerales críticos de Europa occidental"
CongresoPodemos considera un “suicidio social” que España envíe armamento a Ucrania para su defensaLa secretaria general de Podemos, Ione Belarra, afirmó este martes que la ayuda prestada por España a Ucrania para que se defienda de la agresión rusa es un “suicidio social” e instó al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, a que “abandone esta deriva militarista”
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour presenta la 'Gran Campanada Solidaria' a favor de la infancia con enfermedades rarasCarrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
EmpresasACS espera alcanzar hasta 50.000 millones de valor de mercado en 2030El consejero delegado de ACS, Juan Santamaría, indicó este viernes que espera que la compañía alcance entre 45.000 y 50.000 millones de valor de mercado en el año 2030, lo que significaría duplicar su capitalización actual
DiscapacidadFederación ASEM reivindica una atención sociosanitaria integral y más investigaciónLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
SaludFeder invierte en tres años 7,3 millones de euros en investigación biomédica de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este viernes un informe que revela la inversión de 7,3 millones de euros del movimiento asociativo en investigación biomédica entre 2021 y 2023, con un incremento del 27% en este periodo y la financiación de 643 proyectos de investigación
SaludEl Congreso reclama consenso político para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEl Congreso de los Diputados reclamó este jueves “consenso político” para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne y Becker durante la jornada ‘Más allá de la X: por una Ley que nos incluya’, organizada a solicitud de la Asociación Duchenne Parent Project España con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebrará el próximo 15 de noviembre
Ensayos clínicosMás de 700 estudios pediátricos están en marcha en España y casi la mitad sobre enfermedades rarasEn la actualidad, más de 700 estudios pediátricos están en marcha en España y, de ellos, casi la mitad están centrados en enfermedades raras, según se puso de relieve en la jornada ‘Afrontando retos en investigación clínica pediátrica’, organizada por la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Farmaindustria para analizar los desafíos en ensayos para niños y adolescentes
PremiosEl profesor Hans Clevers, galardonado con el premio ‘Abarca Prize’ por su tecnología de los organoidesEl doctor Hans Clevers, profesor de Genética Molecular en la Universidad de Utrecht e impulsor del Instituto de Biología Humana (IHB), recogió este jueves el galardón de la V Edición de ‘Abarca Prize’, el Premio Internacional de Ciencias Médicas Doctor Juan Abarca, por su investigación y desarrollo de la tecnología de los organoides o estructuras tridimensionales en miniatura que imitan órganos humanos
Hipertensión pulmonarMSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratoriasLa compañía farmacéutica, MSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratorias, tal y como lo puso de manifiesto en un encuentro celebrado este jueves en Madrid donde presentó los avances en estas patologías, sobre todo en la hipertensión arterial pulmonar (HAP)
El Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas se reunirán este viernes en un pleno extraordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) por vía telemática para abordar el control de la gripe y otras infecciones respiratorias
El Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas se reunirán este viernes, 28 de noviembre, en un pleno extraordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) por vía telemática para abordar el control de la gripe y otras infecciones respiratorias
La Asociación Poco Frecuentes resaltó la función de hospitales y farmacéuticas en el impulso al estudio y los tratamientos de las enfermedades poco frecuentes (EPF) durante la gala celebrada en la Casa del Lector de Madrid, a la que acudieron más de 200 invitados
La Comunidad de Madrid está trabajando en su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia Artificial (IA) para garantizar un uso ético de esta tecnología. En concreto, el Consejo de Gobierno autorizó este miércoles la publicación, en el Portal de Transparencia, de la consulta pública relativa al anteproyecto de Ley, lo que supone el primer paso en su tramitación antes de la redacción definitiva del texto
El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, informó este lunes de los resultados de un estudio realizado en el marco de una colaboración con la Universidad de Santiago de Compostela (USC) sobre el potencial de elementos críticos en Galicia que revela que "el valor minero de la comunidad puede alcanzar los 45.000 millones de euros ya que registra una de las concentraciones más significativas de minerales críticos de Europa occidental"
El director general de Mayores y Atención Sociosanitaria de la Xunta de Galicia, Antón Acevedo, participó este lunes en la presentación de la campaña solidaria de Navidad de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec)
Algo más de la mitad de las 172 recomendaciones que la Asamblea Ciudadana para el Clima (ACC) entregó al Gobierno en julio de 2022 siguen ignoradas, mientras que solo un 1% están en fase de cumplimiento
La secretaria general de Podemos, Ione Belarra, afirmó este martes que la ayuda prestada por España a Ucrania para que se defienda de la agresión rusa es un “suicidio social” e instó al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, a que “abandone esta deriva militarista”
Carrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
El Gobierno de España ha comenzado a activar los 223 millones de euros extra para el Sistema Nacional de Salud comprometidos por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, con las comunidades autónomas en la Conferencia de Presidentes
FundAME, Federación ASEM y Feder reclamaron este martes a las comunidades autónomas un despliegue urgente y equitativo de la 'ley ELA', ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología, tras la reunión de seguimiento celebrada el pasado 7 de noviembre
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes la concesión de una financiación de 5.000 euros al primer estudio en España que analiza las necesidades educativas de menores con enfermedades raras que afectan a la visión
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este viernes un informe que revela la inversión de 7,3 millones de euros del movimiento asociativo en investigación biomédica entre 2021 y 2023, con un incremento del 27% en este periodo y la financiación de 643 proyectos de investigación
El Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús de la Comunidad de Madrid incorporará en 2026 una nueva Unidad de Investigación Clínica para enfermedades de niños y adolescentes. Sus profesionales, dedicados exclusivamente a esta tarea, realizarán su labor al margen de la actividad asistencial
En la actualidad, más de 700 estudios pediátricos están en marcha en España y, de ellos, casi la mitad están centrados en enfermedades raras, según se puso de relieve en la jornada ‘Afrontando retos en investigación clínica pediátrica’, organizada por la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Farmaindustria para analizar los desafíos en ensayos para niños y adolescentes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su movimiento asociativo de Canarias solicitaron financiación y una partida en los presupuestos autonómicos para poder poner en marcha la Estrategia de Enfermedades Raras
Felipe VI señaló este viernes el compromiso de la comunidad iberoamericana con las personas con discapacidad, las enfermedades raras, el medioambiente, la ciencia, la educación, la cultura y la tecnología
El doctor Hans Clevers, profesor de Genética Molecular en la Universidad de Utrecht e impulsor del Instituto de Biología Humana (IHB), recogió este jueves el galardón de la V Edición de ‘Abarca Prize’, el Premio Internacional de Ciencias Médicas Doctor Juan Abarca, por su investigación y desarrollo de la tecnología de los organoides o estructuras tridimensionales en miniatura que imitan órganos humanos
La compañía farmacéutica, MSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratorias, tal y como lo puso de manifiesto en un encuentro celebrado este jueves en Madrid donde presentó los avances en estas patologías, sobre todo en la hipertensión arterial pulmonar (HAP)
