SanidadSanidad y comunidades abordan la huelga de médicos en el Consejo InterterritorialEl Pleno ordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), reunido este viernes en la sede del Ministerio de Sanidad, abordará la huelga de médicos, tal y como pidieron los consejeros de Sanidad del Partido Popular, así como el anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes o la nueva estrategia de cuidados paliativos
Jiménez DíazLa Fundación Jiménez Díaz, acreditada como “ENETS Centre of Excellence” para tumores neuroendocrinosEl Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz ha sido acreditado por la European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) como “Centre of Excellence” para el tratamiento de tumores neuroendocrinos gastro-entero-pancreáticos y pulmonares, un reconocimiento que destaca su experiencia y estándares asistenciales. Este hospital se convierte en uno de los pocos en España con esta distinción
SaludLa ciencia abre una nueva etapa en el abordaje del Síndrome de Dravet con terapias que traten su origenLa comunidad científica inició nueva etapa en el abordaje del Síndrome de Dravet -conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SEMI)-, puesto que ya hay ensayos clínicos y nuevos tratamientos para abordar la causa subyacente de este síndrome, con lo cual, podría haber una “mejora más allá del control de las crisis epilépticas”
SanidadDisponible en España Skyclarys, primer y único tratamiento incluido en la financiación pública para la ataxia de FriedreichSkyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
Elecciones Castilla y LeónVox promete en Castilla y León educación gratis de 0 a 3 años y una lucha “decidida” contra la inmigraciónVox se compromete, si llega a conformar gobierno con el Partido Popular tras las elecciones en Castilla y León de este domingo, a garantizar la accesibilidad a la educación gratuita de 0 a 3 años en toda la región, a luchar de manera “decidida” contra la inmigración ilegal, a defender la “cultura de la vida” y a llevar a cabo una gran rebaja de impuestos
Enfermedades rarasUna terapia génica abre la puerta a prevenir la discapacidad visual causada por la aniridiaUn equipo internacional de investigadores especializados en genética y biología molecular demostró que una estrategia de terapia génica aplicada por vía intravenosa y no invasiva en la estructura del ojo "podría ayudar a prevenir parte de la discapacidad visual asociada a la aniridia", una enfermedad genética rara e incurable que afecta al desarrollo del ojo y provoca pérdida de visión desde edades tempranas
Casa RealRepresentantes de ELA España visitan a la Reina en ZarzuelaRepresentantes de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España, ELA España, serán recibidos este miércoles por la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela
AgresionesLos médicos reclaman un plan nacional para frenar las agresiones a profesionales sanitariosLa Organización Médica Colegial (OMC) reclamó este martes un plan nacional para frenar la violencia cronificada contra los sanitarios desde la pandemia y que, en 2025, se alcanzaron las 879 agresiones, el dato histórico más alto y que afectan sobre todo a las mujeres, además de incrementarse los daños físicos
SanidadAlcer, Feder y Novartis impulsan una alianza para mejorar el diagnóstico y la información de las enfermedades renales rarasLa Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han impulsado, junto a Novartis, una alianza para mejorar el diagnóstico y el acceso a información sobre enfermedades renales raras, especialmente las glomerulonefritis crónicas (GNC). La iniciativa busca mejorar el abordaje de estas patologías mediante la identificación de necesidades no cubiertas y el desarrollo de soluciones que faciliten el diagnóstico precoz y el acceso a atención especializada
MWCMWC 2026 refuerza el peso del ecosistema catalán en IA aplicada, conectividad e infraestructuras digitalesEl Mobile World Congress 2026 ha vuelto a ser el termómetro del sector tecnológico internacional. Más allá de los lanzamientos de producto, el congreso ha puesto de manifiesto un cambio de paradigma en la industria, consolidando la tecnología como una infraestructura esencial para empresas, administraciones y servicios críticos
CienciaEl CSIC anticipa “problemas que la sociedad todavía no sabe que tiene”El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) defendió este jueves que la investigación científica debe contribuir a anticipar desafíos emergentes y orientar las decisiones públicas. Durante la presentación de once nuevos informes de la serie 'Science4Policy', el vicepresidente adjunto del organismo, Jaime Carvajal, afirmó que el CSIC puede anticipar “problemas que la sociedad todavía no sabe que tiene”
Genética pediátricaUna guía internacional recomienda cuándo realizar pruebas genéticas a niños con talla bajaLa revista científica 'European Journal of Endocrinology' publicó la primera guía clínica internacional de consenso sobre pruebas genéticas en niños con baja estatura, un documento elaborado por expertos en endocrinología pediátrica y genética de varios países y respaldado por ocho sociedades científicas internacionales, según informó este miércoles la Real Academia Nacional de Medicina de España
Enfermedades rarasFeder defiende que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público"El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
DiscapacidadLa Reina pone nombre a los pacientes con enfermedades raras y señala la importancia de "la equidad" en el tratamientoLa reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
Un nuevo estudio demuestra que los genes asociados con el riesgo de autismo son, en gran medida, los mismos en personas de diferentes ascendencias
La Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA, Food and Drug Administration) ha aprobado un medicamento de terapia génica para el tratamiento de pacientes con deficiencia de adhesión leucocitaria de tipo I (LAD-I)
La Fundación Inocente conmemora su 30 aniversario bajo el lema ‘30 años muy en serio’, tres décadas en las que ha destinado 27,5 millones de euros a proyectos de 627 entidades en España dirigidos a niños y niñas enfermos, con discapacidad o en riesgo de exclusión social
El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz ha sido acreditado por la European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) como “Centre of Excellence” para el tratamiento de tumores neuroendocrinos gastro-entero-pancreáticos y pulmonares, un reconocimiento que destaca su experiencia y estándares asistenciales. Este hospital se convierte en uno de los pocos en España con esta distinción
La comunidad científica inició nueva etapa en el abordaje del Síndrome de Dravet -conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SEMI)-, puesto que ya hay ensayos clínicos y nuevos tratamientos para abordar la causa subyacente de este síndrome, con lo cual, podría haber una “mejora más allá del control de las crisis epilépticas”
Skyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
Vox se compromete, si llega a conformar gobierno con el Partido Popular tras las elecciones en Castilla y León de este domingo, a garantizar la accesibilidad a la educación gratuita de 0 a 3 años en toda la región, a luchar de manera “decidida” contra la inmigración ilegal, a defender la “cultura de la vida” y a llevar a cabo una gran rebaja de impuestos
Un equipo internacional de investigadores especializados en genética y biología molecular demostró que una estrategia de terapia génica aplicada por vía intravenosa y no invasiva en la estructura del ojo "podría ayudar a prevenir parte de la discapacidad visual asociada a la aniridia", una enfermedad genética rara e incurable que afecta al desarrollo del ojo y provoca pérdida de visión desde edades tempranas
Representantes de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España, ELA España, serán recibidos este miércoles por la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela
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La Organización Médica Colegial (OMC) reclamó este martes un plan nacional para frenar la violencia cronificada contra los sanitarios desde la pandemia y que, en 2025, se alcanzaron las 879 agresiones, el dato histórico más alto y que afectan sobre todo a las mujeres, además de incrementarse los daños físicos
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han impulsado, junto a Novartis, una alianza para mejorar el diagnóstico y el acceso a información sobre enfermedades renales raras, especialmente las glomerulonefritis crónicas (GNC). La iniciativa busca mejorar el abordaje de estas patologías mediante la identificación de necesidades no cubiertas y el desarrollo de soluciones que faciliten el diagnóstico precoz y el acceso a atención especializada
El Mobile World Congress 2026 ha vuelto a ser el termómetro del sector tecnológico internacional. Más allá de los lanzamientos de producto, el congreso ha puesto de manifiesto un cambio de paradigma en la industria, consolidando la tecnología como una infraestructura esencial para empresas, administraciones y servicios críticos
El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) defendió este jueves que la investigación científica debe contribuir a anticipar desafíos emergentes y orientar las decisiones públicas. Durante la presentación de once nuevos informes de la serie 'Science4Policy', el vicepresidente adjunto del organismo, Jaime Carvajal, afirmó que el CSIC puede anticipar “problemas que la sociedad todavía no sabe que tiene”
El golden retriever, el pastor alemán y el Beagle están entre las razas de perro más proclives a tener enfermedades raras, según la Real Sociedad Canina de España (RSCE)
Carrefour y Fundación Solidaridad Carrefour, recibieron de manos de la Reina Letizia el premio Feder 2026 en la categoría 'Impulso a la Investigación', que otorga la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La revista científica 'European Journal of Endocrinology' publicó la primera guía clínica internacional de consenso sobre pruebas genéticas en niños con baja estatura, un documento elaborado por expertos en endocrinología pediátrica y genética de varios países y respaldado por ocho sociedades científicas internacionales, según informó este miércoles la Real Academia Nacional de Medicina de España
La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó este martes el compromiso de su departamento con la atención a las enfermedades raras. "Ampliamos cribados neonatales de 7 a 23, impulsamos la especialidad de genética y llegamos al 94% en el Registro Estatal" de patologías minoritarias, señaló
El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
La reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
