PSOEÓscar López dice que el PSOE “no tiene nada que ver” con el "asunto" de Leire Díez y que “la única policía patriótica” es del PPEl ministro para la Transformación Digital y de la Función Pública, Óscar López, declaró este miércoles en el Foro de la Nueva Economía que el PSOE “no tiene nada que ver” con el “asunto” de que afecta a la exconcejal socialista Leire Díez y afirmó que “todo lo que tenga que ver con cloacas del Estado, con policías patrióticas y con investigaciones raras siempre es el Partido Popular”
SanidadLa OMS aprueba la resolución sobre enfermedades raras impulsada por España y EgiptoLa 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
'Caso Koldo'AmpliaciónLópez dice que “jamás” tuvo noticia de supuestas fiestas de Ábalos con prostitutas en ParadoresEl ministro para la Transformación Digital y de la Función Pública, Óscar López, aseguró este viernes en el Senado que “jamás” tuvo noticia cuando fue presidente de Paradores de que el extitular de Transportes José Luis Ábalos celebrara fiestas con prostitutas en, al menos, dos establecimientos de esta empresa pública
SaludFeder celebra que Sanidad amplíe los cribados neonatales en el sistema de saludLa Sociedad Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes que el Ministerio de Sanidad haya ampliado el cribado neonatal en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) porque es un “paso clave” hacia la “equidad y detección precoz” de enfermedades raras
DiscapacidadEl BOE publica la orden que regula el procedimiento para ampliar la lista de discapacidades para la jubilación anticipadaEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) celebró este miércoles que el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones haya aprobado la orden ministerial que regula el procedimiento para actualizar y ampliar el listado de discapacidad, patologías y enfermedades que dan pie a la jubilación anticipada para trabajadores con discapacidad del 45% de grado o superior, tal y como queda recogido en el BOE publicado esta mañana
InvestigaciónInvestigadores españoles participan en el estudio que demuestra la eficacia de la terapia génica en pacientes con LAD-ILa revista 'New England Journal of Medicine' publicó este lunes los resultados del estudio clínico pionero que revela que la terapia génica es efectiva en pacientes con LAD-1. Una investigación cuyos estudios preclínicos han sido desarrollados por un equipo de investigadores de la Unidad de Innovación Biomédica del Ciemat, del Área de Enfermedades Raras del Ciber y del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz
Cultura37 librerías especializadas participan en la Feria del Libro Antiguo y Ocasión de MadridUn total de 37 librerías especializadas (24 de Madrid, 5 de Barcelona, 1 de Sevilla, 1 de Pamplona, 1 de Granada, 1 de Salamanca, 1 de Segovia, 1 de Zaragoza, 1 de Huesca y 1 de Valencia) participan entre este jueves y el 18 de mayo en la cuadragésimo séptima edición de la Feria del Libro Antiguo y Ocasión de Madrid, “la librería de fondo más grande en pleno centro de la capital y una de las más antiguas de este tipo de España”
SaludFarmaindustria reclama “más incentivos” económicos que impulsen la inversión en I+D+ILa presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, reclamó este miércoles en el Foro Salud “más incentivos” económicos “como ayudas o desgravaciones” que impulsen la inversión en I+D+I en el ámbito farmacéutico, ya que "en el contexto actual de incertidumbre necesitamos un marco normativo estable que impulse la inversión y el desarrollo de medicamentos, un bien estratégico y vital para la sociedad”
ApagónEl PP andaluz ensalza que “la sociedad ha estado a la altura” pese al “apagón informativo”El secretario general del Partido Popular en Andalucía, Antonio Repullo, ensalzó este martes en el 'Fórum Europa. Tribuna Andalucía' que “la sociedad andaluza y la española ha estado a la altura” pese al “apagón informativo” que en su opinión ha protagonizado el Gobierno central. “Faltó información para intentar comprender lo que pasó en el día de ayer”, denunció
Cultura37 librerías especializadas participarán desde el jueves en la Feria del Libro Antiguo y Ocasión de MadridUn total de 37 librerías especializadas (24 de Madrid, 5 de Barcelona, 1 de Sevilla, 1 de Pamplona, 1 de Granada, 1 de Salamanca, 1 de Segovia, 1 de Zaragoza, 1 de Huesca y 1 de Valencia) participarán entre este jueves y el 18 de mayo en la cuadragésimo séptima edición de la Feria del Libro Antiguo y Ocasión de Madrid, “la librería de fondo más grande en pleno centro de la capital y una de las más antiguas de este tipo de España”
EnergíaEl PP pide al Gobierno un plan de acción para la localización y desarrollo de tierras raras en EspañaEl Partido Popular ha registrado una iniciativa en el Congreso de los Diputados para que el Gobierno realice un inventario estatal de recursos minerales fundamentales y estratégicos para la transición ecológica, actualice de “manera urgente” el mapa geológico español y establezca un marco de colaboración público-privado que incentive la inversión en nuevos yacimientos
SaludAndalucía prepara un protocolo de uso de IA para predecir riesgos de complicaciones de la hemofiliaLa Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía y el Servicio Andaluz de Salud (SAS) trabajan en un protocolo regional con el objetivo de implementar algoritmos de inteligencia artificial (IA) para predecir riesgos de complicaciones entre los pacientes de hemofilia basados en datos clínicos y genéticos individuales
Enfermedades rarasExpertos y familias con hijos adultos con síndrome de Dravet coinciden en "el deterioro cognitivo" de los pacientesAmparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
Un total de 14 entidades fueron galardonadas con los XIV Premios Inocente y obtuvieron así 5.000€ para poner en marcha o mejorar nuevos proyectos que redunden en beneficio de 800 menores
El análisis de secuencias proteicas antiguas de cuatro dientes del homínido ‘Paranthropus robustus’ datados hace dos millones de años ha revelado el sexo biológico y la variabilidad genética de esa especie, que vivió en Sudáfrica
El ministro para la Transformación Digital y de la Función Pública, Óscar López, declaró este miércoles en el Foro de la Nueva Economía que el PSOE “no tiene nada que ver” con el “asunto” de que afecta a la exconcejal socialista Leire Díez y afirmó que “todo lo que tenga que ver con cloacas del Estado, con policías patrióticas y con investigaciones raras siempre es el Partido Popular”
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
La Fundación Alpe Acondroplasia valoró positivamente este viernes la aprobación en el Congreso de los Diputados de la proposición para reformar la ley de seguridad ciudadana y regular las actividades remuneradas y en especial espectáculos, públicos o privados, para "impedir prácticas de exhibición o utilización denigrante de las personas con discapacidad"
El Congreso de los Diputados pidió este jueves que se regule jurídicamente la relación laboral entre las personas con discapacidad y sus asistentes personales, a fin de establecer “con claridad los derechos y obligaciones de ambas partes”
El ministro para la Transformación Digital y de la Función Pública, Óscar López, aseguró este viernes en el Senado que “jamás” tuvo noticia cuando fue presidente de Paradores de que el extitular de Transportes José Luis Ábalos celebrara fiestas con prostitutas en, al menos, dos establecimientos de esta empresa pública
La Sociedad Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes que el Ministerio de Sanidad haya ampliado el cribado neonatal en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) porque es un “paso clave” hacia la “equidad y detección precoz” de enfermedades raras
Marcos se despide del fútbol con emoción, orgullo y rodeado de su equipo por el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad rara de la que el 15 de mayo se celebra su día mundial
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) celebró este miércoles que el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones haya aprobado la orden ministerial que regula el procedimiento para actualizar y ampliar el listado de discapacidad, patologías y enfermedades que dan pie a la jubilación anticipada para trabajadores con discapacidad del 45% de grado o superior, tal y como queda recogido en el BOE publicado esta mañana
La revista 'New England Journal of Medicine' publicó este lunes los resultados del estudio clínico pionero que revela que la terapia génica es efectiva en pacientes con LAD-1. Una investigación cuyos estudios preclínicos han sido desarrollados por un equipo de investigadores de la Unidad de Innovación Biomédica del Ciemat, del Área de Enfermedades Raras del Ciber y del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz
Un total de 37 librerías especializadas (24 de Madrid, 5 de Barcelona, 1 de Sevilla, 1 de Pamplona, 1 de Granada, 1 de Salamanca, 1 de Segovia, 1 de Zaragoza, 1 de Huesca y 1 de Valencia) participan entre este jueves y el 18 de mayo en la cuadragésimo séptima edición de la Feria del Libro Antiguo y Ocasión de Madrid, “la librería de fondo más grande en pleno centro de la capital y una de las más antiguas de este tipo de España”
La presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, reclamó este miércoles en el Foro Salud “más incentivos” económicos “como ayudas o desgravaciones” que impulsen la inversión en I+D+I en el ámbito farmacéutico, ya que "en el contexto actual de incertidumbre necesitamos un marco normativo estable que impulse la inversión y el desarrollo de medicamentos, un bien estratégico y vital para la sociedad”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico
En el marco del acuerdo entre Fundación ONCE y Kyowa Kirin se han puesto en marcha sesiones de cuentacuentos en colegios con deportistas paralímpicos para sensibilizar sobre la discapacidad, las enfermedades raras, la diversidad y la inclusión en el ámbito escolar
El Ayuntamiento de Madrid presentó este lunes la nueva edición del Plan Adapta con una inversión de 4 millones de euros para subvencionar actuaciones de adaptación de viviendas para personas con discapacidad y enfermedades raras y de accesibilidad en locales y elementos comunes de edificios residenciales en la ciudad de Madrid
La líder de Podemos, Ione Belarra, propuso este domingo que la exministra Irene Montero sea la candidata de esta formación en las próximas elecciones generales
Amparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
La vida marina en las profundidades del océano puede tardar décadas en recuperarse del impacto de la minería de metales raros en aguas profundas
