CienciaLa Fundación Querer organiza las V Jornadas Neurocientíficas y EducativasLa Fundación Querer ha organizado, para el 6 y el 7 de mayo, sus V Jornadas Neurocientíficas y Educativas en la Fundación Rafael del Pino, que estarán enfocadas en las enfermedades neurológicas infantiles y los trastornos del lenguaje
Accesibilidad cognitivaLa accesibilidad cognitiva “es la hermana pobre” en el ámbito de la accesibilidadEl trastorno del espectro del autismo es una de esas discapacidades invisibles y, pese a que se ha avanzado mucho en la eliminación de barreras físicas y sensoriales, “la accesibilidad cognitiva es la hermana pobre” en el ámbito de la accesibilidad, tal y como asegura el fundador de Autism Friendly Club, Alberto Gutiérrez Pozuelo
DiscapacidadUna escuela de padres de niños con autismo apoyará a otras familias en la Fundación Jiménez DíazLa Escuela de Padres que la Fundación Jiménez Díaz pondrá en marcha será un espacio para dar soporte a otros padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y otros trastornos del neurodesarrollo, que se ubicará en este centro hospitalario durante el 2024, y tiene el objetivo de informar sobre estos trastornos y resolver todas las posibles dudas
DiscapacidadDerechos Sociales forma a los registradores sobre cómo atender a personas con TEARegistradores de toda España se forman sobre autismo gracias a un programa impulsado por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, a través del Centro Español sobre trastorno del espectro del autismo y la Confederación Autismo España
InvestigaciónDescubren que la microbiota contribuye al desarrollo de la inteligencia y la memoriaInvestigadores del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos ‘José Mataix’ y del Instituto de Neurociencias de la Universidad de Granada (UGR), en colaboración con el centro de investigación Helmholtz-Centre for Environmental Research de Leipzig, han demostrado que la microbiota contribuye al desarrollo de la cognición (inteligencia y memoria)
GalardonesLos descubridores de los mecanismos del funcionamiento de las proteínas, Premio BBVA Fronteras del ConocimientoEl Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en Biología y Biomedicina reconoció este miércoles la labor de los cuatro científicos que descubrieron los mecanismos fisiológicos que controlan el funcionamiento de las proteínas, un “hallazgo fundamental” para comprender el origen de múltiples enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos
Medicina precisiónDisponer de un catálogo común de biomarcadores mejora el acceso a la medicina personalizadaLa disponibilidad de un catálogo común de biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud (SNS) sería un gran paso para los pacientes porque permitiría mejorar su acceso a la medicina personalizada de precisión, tal y como se puso de manifiesto durante su presentación en el Ministerio de Sanidad este martes
Enfermedades RarasEl pequeño Oliver convive con hemiplejia alternante, la enfermedad de “uno entre un millón de niños”La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
DiscapacidadRadiografía de la atención temprana en España: "Se necesita un proceso mucho más claro y mejor acompañamiento"España cuenta con un sistema de detección temprana de la discapacidad muy dispar como consecuencia del modelo autonómico. Una ley nacional establece que debe darse atención en la infancia hasta los seis años de edad pero la realidad es diferente en cada región, pues la gestión territorial de las competencias provoca que unas comunidades estén más avanzadas que otras y que los servicios que reciben los menores sean diferentes en función del lugar de nacimiento
investigaciónEl Centro Nacional de Sanidad Ambiental investiga sobre factores genéticos y ambientales en trastornos del neurodesarrolloEl Centro Nacional de Sanidad Ambiental (CNSA) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) cuenta con una nueva línea de trabajo que investiga la relación entre los factores genéticos que favorecen la aparición de rasopatías, o trastornos derivados de alteraciones en las proteínas RAS, y una posible mayor susceptibilidad a la exposición a contaminantes ambientales
EducaciónNiños con discapacidad mantienen rutinas en vacaciones para suavizar la vuelta al coleUn perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
InvestigaciónIdentifican una nueva enfermedad genética que provoca fallo hepáticoInvestigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y del área de Enfermedades Raras del Ciber (Ciberer) han identificado una nueva enfermedad genética que afecta al desarrollo del sistema nervioso y provoca fallo hepático
Día EpilepsiaPacientes con síndrome de Dravet reclaman un tratamiento integralLa Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este miércoles un tratamiento multidisciplinar e integral para las personas con esta epilepsia rara, sobre todo niños, así como dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades a las que se enfrentan los pacientes