DiscapacidadEl Cermi entrega el premio 'cermi.es' 2025 a la activista Eva Pérez Bech a título póstumoEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) entregó este martes en Sevilla el premio 'cermi.es' 2025, en la categoría 'Activista-Trayectoria Asociativa', a título póstumo, a Eva Pérez Bech, "referente del activismo social en favor de los derechos de las personas con discapacidad", en reconocimiento a "una vida dedicada a la defensa de los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad orgánica"
AgresionesLos médicos reclaman un plan nacional para frenar las agresiones a profesionales sanitariosLa Organización Médica Colegial (OMC) reclamó este martes un plan nacional para frenar la violencia cronificada contra los sanitarios desde la pandemia y que, en 2025, se alcanzaron las 879 agresiones, el dato histórico más alto y que afectan sobre todo a las mujeres, además de incrementarse los daños físicos
SanidadAlrededor de 50 hospitales y centros de salud de España se suman a la iniciativa del Día Mundial del Riñón de la mano de Boehringer IngelheimCon motivo del Día Mundial del Riñón, Boehringer Ingelheim ha dado un paso más en su compromiso con la concienciación con su campaña 'Conexiones (In)visibles', que cuenta con el aval de las organizaciones de pacientes Cardioalianza, la Federación Española de Diabetes (FEDE) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra Enfermedades del Riñón (Alcer), así como con el aval científico de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG)
MadridEl Hospital La Paz de la Comunidad de Madrid moderniza su Unidad de Rehabilitación y Terapia Ocupacional PediátricaLa Comunidad de Madrid ha modernizado la Unidad de Rehabilitación y Terapia Ocupacional Pediátrica del Hospital público La Paz de la capital, conocida como ‘La Pajarera’, al que acuden cada año, de forma recurrente, alrededor de 4.000 menores para tratamiento o consulta. Allí trabajan diariamente una veintena de profesionales, entre fisioterapeutas, terapeutas ocupaciones y maestros para los niños hospitalizados
Genética pediátricaUna guía internacional recomienda cuándo realizar pruebas genéticas a niños con talla bajaLa revista científica 'European Journal of Endocrinology' publicó la primera guía clínica internacional de consenso sobre pruebas genéticas en niños con baja estatura, un documento elaborado por expertos en endocrinología pediátrica y genética de varios países y respaldado por ocho sociedades científicas internacionales, según informó este miércoles la Real Academia Nacional de Medicina de España
Enfermedades rarasFeder defiende que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público"El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
DiscapacidadLa Reina pone nombre a los pacientes con enfermedades raras y señala la importancia de "la equidad" en el tratamientoLa reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
Casa RealLa Reina preside el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Casa RealLa Reina preside mañana el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Seguridad vial‘Teléfono 018, ¿dígame?’ ‘Mi hermano se ha matado con el coche’El calendario marcaba 2009, tras 19.588 personas fallecidas o heridas graves con ingreso hospitalario el año anterior por siniestros viales en España. Stop Accidentes llama a la puerta de la Dirección General de Tráfico (DGT) para reclamar un número de atención telefónica especializada para víctimas directas y sus familiares. Diecisiete años después, esa reivindicación será una realidad
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infanciaLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
Casa RealLa Reina preside el martes el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
DuchenneLos pacientes de Duchenne celebran la financiación de dos tratamientos en cuatro mesesLa Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
AlzhéimerMédicos y pacientes se alían frente al alzhéimer para dar respuesta a este reto sociosanitarioLa Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la Fundación de la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa) han suscrito un convenio marco de colaboración para impulsar estrategias conjuntas en materia de información, formación e investigación relacionadas con el alzhéimer y otras demencias
PremiosLa OMC galardona a dos estudiantes de Medicina y Derecho con los Premios Jesús Galán 2025La Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (Fpsomc) ha premiado la dedicación y excelencia académica de Juan Manuel Rodríguez López, graduado en Medicina, y Lucía García Lechuga, graduada en Derecho, con los Premios Jesús Galán 2025
Enfermedades rarasLa ONCE dedica un cupón para apoyar a los pacientes de esofagitis eosinofílica y hacer visible esta enfermedadLa ONCE dedicará su cupón del martes 10 de marzo a la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), con el objetivo de" apoyar a las personas que conviven con esta enfermedad y contribuir a su visibilidad". Cinco millones de cupones difundirán por toda España el mensaje: ‘Una enfermedad invisible que necesita visibilidad’, indicó la organización
MSD en España ha reunido en la IV edición del Foro en Gestión Basada en Valor (GBV) a más de un centenar de expertos que han conocido ejemplos de buenas prácticas que inspiran modelos para alcanzar una sanidad que sea más sostenible y equitativa
AstraZeneca presenta oficialmente su nuevo espacio web 'Un cuidado compartido', una iniciativa que busca informar y concienciar a la población general sobre la relación de la enfermedad renal crónica, las patologías cardiovasculares y la diabetes, y la importancia de la Atención Primaria en la prevención, diagnóstico precoz y seguimiento de estas enfermedades
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) entregó este martes en Sevilla el premio 'cermi.es' 2025, en la categoría 'Activista-Trayectoria Asociativa', a título póstumo, a Eva Pérez Bech, "referente del activismo social en favor de los derechos de las personas con discapacidad", en reconocimiento a "una vida dedicada a la defensa de los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad orgánica"
La Organización Médica Colegial (OMC) reclamó este martes un plan nacional para frenar la violencia cronificada contra los sanitarios desde la pandemia y que, en 2025, se alcanzaron las 879 agresiones, el dato histórico más alto y que afectan sobre todo a las mujeres, además de incrementarse los daños físicos
Con motivo del Día Mundial del Riñón, Boehringer Ingelheim ha dado un paso más en su compromiso con la concienciación con su campaña 'Conexiones (In)visibles', que cuenta con el aval de las organizaciones de pacientes Cardioalianza, la Federación Española de Diabetes (FEDE) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra Enfermedades del Riñón (Alcer), así como con el aval científico de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG)
La Comunidad de Madrid ha modernizado la Unidad de Rehabilitación y Terapia Ocupacional Pediátrica del Hospital público La Paz de la capital, conocida como ‘La Pajarera’, al que acuden cada año, de forma recurrente, alrededor de 4.000 menores para tratamiento o consulta. Allí trabajan diariamente una veintena de profesionales, entre fisioterapeutas, terapeutas ocupaciones y maestros para los niños hospitalizados
La revista científica 'European Journal of Endocrinology' publicó la primera guía clínica internacional de consenso sobre pruebas genéticas en niños con baja estatura, un documento elaborado por expertos en endocrinología pediátrica y genética de varios países y respaldado por ocho sociedades científicas internacionales, según informó este miércoles la Real Academia Nacional de Medicina de España
El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
La reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
La reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
La reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
El calendario marcaba 2009, tras 19.588 personas fallecidas o heridas graves con ingreso hospitalario el año anterior por siniestros viales en España. Stop Accidentes llama a la puerta de la Dirección General de Tráfico (DGT) para reclamar un número de atención telefónica especializada para víctimas directas y sus familiares. Diecisiete años después, esa reivindicación será una realidad
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se suman a la campaña ‘Desenmascara las Raras’, que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
La reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Comunidad de Madrid ha abierto el primer recurso público en España para la atención de pacientes con trastornos severos de la consciencia o síndrome de vigilia sin respuesta
La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la Fundación de la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa) han suscrito un convenio marco de colaboración para impulsar estrategias conjuntas en materia de información, formación e investigación relacionadas con el alzhéimer y otras demencias
La Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (Fpsomc) ha premiado la dedicación y excelencia académica de Juan Manuel Rodríguez López, graduado en Medicina, y Lucía García Lechuga, graduada en Derecho, con los Premios Jesús Galán 2025
La ONCE dedicará su cupón del martes 10 de marzo a la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), con el objetivo de" apoyar a las personas que conviven con esta enfermedad y contribuir a su visibilidad". Cinco millones de cupones difundirán por toda España el mensaje: ‘Una enfermedad invisible que necesita visibilidad’, indicó la organización
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se sumaron este miércoles a la campaña ‘Desenmascara las Raras’ que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
La campaña ‘El viaje de Nica’, puesta en marcha por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hace un año ha conseguido recaudar cerca de 140.000 euros para acelerar el diagnóstico de niños con enfermedades raras
