Enfermedades RarasFeder reclama equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos en las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
TribunalesEl Supremo pide al Gobierno reformar el delito de abandono e incluir la protección de personas con discapacidad físicaEl Tribunal Supremo (TS) ha propuesto al Gobierno reformular el concepto de vulnerabilidad que figura en el Código Penal para que se pueda sancionar el delito de abandono a personas con discapacidad física. El Tribunal lo acuerda en una sentencia que absuelve a una mujer que resultó condenada por desatender a un hombre que estaba bajo sus cuidados y que padecía un importante deterioro físico
Cáncer infantilEspaña mejora la supervivencia en cáncer infantil pero afronta el reto de la discapacidad derivada de las secuelasEspaña mantiene una supervivencia a cinco años tras el diagnóstico de cáncer en menores de 15 años superior al 80%, según el último informe anual del Registro Español de Tumores Infantiles (Reti), herramienta oficial respaldada por el Ministerio de Sanidad y la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátricas (Sehop). Sin embargo, afronta el reto de la discapacidad de muchos de esos niños derivado de las secuelas y de los tratamientos
CupónLa ONCE dedica su cupón del lunes al Día Internacional del Juego ResponsableEl Día Internacional del Juego Responsable, que se celebra cada 17 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del próximo lunes, 16 de febrero, con cinco millones de cupones que recorrerán todos los rincones de España, informó la ONCE
DiscapacidadEl pódcast 'El Club de los 60' analiza la discapacidad sensorial sobrevenida por edadEl proyecto de serie de pódcast de 'El Club de los 60' impulsado por Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León dedica su último episodio a la discapacidad sensorial sobrevenida por edad. Este es "un fenómeno cada vez más frecuente ligado al envejecimiento y que afecta especialmente a la visión y la audición", indicó la Junta
Cribado neonatalFarmaindustria y Feder piden equidad en el cribado neonatal en toda EspañaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
SanidadEl CGE establece el perfil de las enfermeras de otorrinolaringologíaEl Consejo General de Enfermería (CGE) ha lanzado un documento para establecer el perfil de las enfermeras de otorrinolaringología y cirugía de cabeza y cuello, dolencias que representan el 50% de las visitas en Atención Primaria y hasta un 4% de las consultas en hospitales
InclusiónPeppa Pig normaliza la sordera infantil al descubrir que su hermano George "no oye bien"La serie de dibujos animados Peppa Pig incorporará "una nueva y relevante trama centrada en la discapacidad auditiva" al revelar que George, el hermano pequeño de la protagonista, sufre una sordera moderada, y la familia descubre que "no oye bien", según informó la compañía Hasbro
Síndrome DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama "más investigación" ante epilepsias resistentes a fármacosLa Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
DiscapacidadEl Cermi plantea sus aportaciones al futuro reglamento ómnibus de IA de la Unión EuropeaEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) presentó sus aportaciones al proceso de audiencia pública abierto por la Comisión Europea (CE) sobre la futura propuesta de 'Reglamento ómnibus de inteligencia artificial (IA)', destinado a simplificar la aplicación de normas armonizadas en este ámbito estratégico para la Unión Europea (UE), según informó este lunes el Comité
DiscapacidadFeder lanza la campaña 'Porque cada pERsona importa' para asegurar el acceso igualitario a los tratamientosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
Día del CáncerLos ensayos clínicos devuelven "la esperanza de un futuro" a pacientes con cáncer avanzadoLa investigación sobre el cáncer en las últimas cinco décadas ha cambiado el pronóstico y la esperanza de vida de millones de personas. Antes, un diagnóstico de cáncer en fase muy avanzada o metastásico era casi una condena. Rosa, paciente diagnosticada en 2008 de cáncer de pulmón en estadio 4, llegó a pedir cuidados paliativos. Hoy, gracias a los ensayos clínicos, vuelve a "tener esperanza de un futuro", reconoció
Salud cognitivaDos millones de españoles sufrirán alzhéimer u otras demencias en España en 2050Cerca de dos millones de personas en España padecerán alzhéimer u otras demencias en 2050 si no se adoptan medidas estructurales de prevención, diagnóstico temprano y atención integral, según los neurólogos que participaron este lunes en la presentación en el Congreso de los diputados del informe técnico 'Propuestas para una nueva priorización del alzhéimer en España', elaborado por el Observatorio del Alzheimer y las Demencias
DiscapacidadEl Cermi plantea a Justicia dotar de mayor protección legal a la imagen social de las personas con discapacidadEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha trasladado al Ministerio de la Presidencia, Justicia y Relaciones con las Cortes una batería de observaciones al anteproyecto de Ley Orgánica de protección civil del derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen, con el objetivo de "reforzar la tutela de la dignidad, la consideración y el respeto, así como la imagen social de las personas con discapacidad"
DiscapacidadLas nueva "guardería" de cachorros de la Fundación ONCE del Perro Guía cuenta con un espacio de estimulación temprana pioneroLa infanta Sofía visita este viernes la sede de la Fundación ONCE del Perro Guía (FOPG), el único centro de formación de perros guía de España, donde conocerá el proceso de crianza y educación de los cachorros, la sala de partos, que es "la joya de la Corona", y la "guardería" en la que crecen los canes hasta que son entregados a las familias educadoras antes de convertirse en perro guía, un espacio de estimulación temprana pionero