Día Enfermedades RarasLa Federación de Enfermedades Neuromusculares defiende la investigación para avanzar en tratamientos, paralizados por la Covid-19La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) participará el próximo domingo, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la décima edición de la jornada ‘Investigar es Avanzar’, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) con el objetivo de establecer un foro de comunicación entre afectados, familiares e investigadores
Enfermedades rarasEl 20% de los ensayos clínicos está focalizados en enfermedades raras, según FarmaindustriaEn España hay en marcha cerca de 700 ensayos clínicos, el 20% de ellos son para potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas, según datos de Farmaindustria. Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
InfanciaUna treintena de enfermeras acogen a menores tutelados con enfermedades rarasUna treintena de enfermeras españolas y sus familias acogen ya a menores tutelados con enfermedades raras con el programa ‘AcogER’, impulsado por el Consejo General de Enfermería para que niños y niñas enfermos en centros de menores pudieran tener un hogar y recibir cuidados acordes con sus patologías
Enfermedades rarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración el próximo domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfermedades rarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según destacó este jueves la Sociedad Española de Neurología (SEN) que añadió que más de tres millones de españoles tienen una patología poco frecuente
OftalmologíaLas enfermedades raras oculares, principal causa de discapacidad visual entre los jóvenesLas enfermedades raras oculares (ERO) son la principal causa de discapacidad visual entre los jóvenes, y el escaso conocimiento de estas afecciones obstaculiza el diagnóstico y el tratamiento preciso de unas patologías en las que la detección temprana y precisa es clave, según destacaron los expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
MedicamentosSolo cuatro de cada diez medicamentos huérfanos están financiados en EspañaLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes
MarketingGonzalo Giráldez, experto en comunicación, recomienda a marcas y particulares apostar por el marketing digitalGonzalo Giráldez, doctor en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid, socio-director de Agencia’71 y experto en comunicación, recomienda a marcas y particulares apostar por el marketing digital en su libro 'Marketing digital para los que no saben de marketing digital', un libro, que pretende abrir "una puerta de entrada hacia el mundo digital accesible para todos"
Enfermedades rarasEl 90% de las personas con enfermedades raras interrumpieron sus terapias por la pandemiaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este miércoles que nueve de cada diez personas con este tipo de patologías se vieron obligadas a interrumpir sus tratamientos por la pandemia de la Covid-19
TribunalesEl 'hombre de los dos mil tumores' se enfrenta a seis años de cárcel por estafar más de 264.000 eurosHoy arranca en la Sección Sexta de la Audiencia Provincial de Madrid el juicio del caso del `hombre de los dos mil tumores´, que se enfrenta a seis años de cárcel por estafar a multitud de donantes un total de 264.780 euros fingiendo una grave enfermedad en televisión. La vista se prolongará durante tres sesiones más, fijadas para los días 9, 10 y 15 de febrero
TribunalesEl 'hombre de los dos mil tumores' se enfrenta a seis años de cárcel por estafar más de 264.000 eurosMañana, lunes, arranca en la Sección Sexta de la Audiencia Provincial de Madrid el juicio del caso del `hombre de los dos mil tumores´, que se enfrenta a seis años de cárcel por estafar a multitud de donantes un total de 264.780 euros fingiendo una grave enfermedad en televisión. La vista se prolongará durante tres sesiones más, fijadas para los días 9, 10 y 15 de febrero
Enfermedades rarasEl 20% de las personas con enfermedades raras espera más de 10 años para recibir un diagnósticoLa mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara en España ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo, según señaló este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Día del VoluntariadoEl Grupo Social ONCE reconoce la "labor esencial" de sus más de 4.000 voluntarios durante la crisisEl Grupo Social ONCE hace un reconocimiento especial a su más de 4.000 voluntarios en activo, cuya labor "está siendo esencial durante la actual crisis sanitaria". El homenaje, en el marco del Día Internacional del Voluntariado, que se conmemora el 5 de diciembre, es extensivo al resto de voluntarios y voluntarias que ponen su esfuerzo para hacer una ciudanía mejor
DÍA VOLUNTARIADOFundación ONCE suma ya más de 1.000 voluntariosLa Unidad de Voluntariado de Fundación ONCE cuenta ya con más de mil personas dispuestas a dar respuesta a las necesidades de la ciudadanía con discapacidad, una ayuda que, en tiempos de pandemia, se ha multiplicado
SociedadLos veterinarios piden que vacunar de la rabia a los perros sea obligatorio en toda EspañaLa Organización Colegial Veterinaria (OCV) reclama un Plan Nacional de Vacunación frente a la Rabia para que ésta sea obligatoria para los perros en toda España, algo que no es así en Cataluña, Galicia y País Vasco. En Asturias lo es para canes 'potencialmente peligrosos'
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) participará el próximo domingo, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la décima edición de la jornada ‘Investigar es Avanzar’, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) con el objetivo de establecer un foro de comunicación entre afectados, familiares e investigadores
Boehringer Ingelheim lanza la acción de sensibilización 'Esto no es raro' en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que aglutina más de 385 entidades de pacientes
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes
Gonzalo Giráldez, doctor en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid, socio-director de Agencia’71 y experto en comunicación, recomienda a marcas y particulares apostar por el marketing digital en su libro 'Marketing digital para los que no saben de marketing digital', un libro, que pretende abrir "una puerta de entrada hacia el mundo digital accesible para todos"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este miércoles a la reina Letizia su hoja de ruta de cara a 2021, que está especialmente marcada por una estrategia transversal frente a la vulnerabilidad surgida antes, durante y tras la Covid-19.
El Grupo Social ONCE hace un reconocimiento especial a su más de 4.000 voluntarios en activo, cuya labor "está siendo esencial durante la actual crisis sanitaria". El homenaje, en el marco del Día Internacional del Voluntariado, que se conmemora el 5 de diciembre, es extensivo al resto de voluntarios y voluntarias que ponen su esfuerzo para hacer una ciudanía mejor
La Unidad de Voluntariado de Fundación ONCE cuenta ya con más de mil personas dispuestas a dar respuesta a las necesidades de la ciudadanía con discapacidad, una ayuda que, en tiempos de pandemia, se ha multiplicado
La ONCE colabora con el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) en un proyecto coordinado por Marta Cortón, investigadora del IIS-FJD, que tiene como objetivo profundizar en las causas genéticas de patologías oculares congénitas asociadas al incorrecto desarrollo embrionario del ojo
