Medicina InternaMás del 90% de las enfermedades minoritarias tienen origen genéticoMás del 90% de las enfermedades minoritarias tienen origen genético y el 65% son graves, incapacitantes y complejas, según pusieron de manifiesto médicos internistas en la XI Reunión virtual de Enfermedades Minoritarias organizada por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y que se celebrará hasta el 30 de abril
Fibrosis pulmonarPresentan el libro electrónico ‘La carta más importante que jamás escribirás’, con mensajes de apoyo a los pacientes con Fibrosis Pulmonar IdiopáticaBoehringer Ingelheim, de la mano de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la asociación Aire, han querido rendir un pequeño homenaje a todas aquellas personas que luchan día a día por combatir esta enfermedad y han publicado un libro en formato digital con una selección de los mensajes de apoyo recabados durante la campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’, lanzada durante la Semana de la FPI, celebrada en septiembre de 2020
ReumatologíaUn 20% de las dermatomiositis juvenil debutan en la edad pediátricaCerca del 20% de las Dermatomiositis Juvenil (DMJ) debutan en la edad pediátrica, una enfermedad autoinmune, sistémica y rara que afecta sobre todo a los músculos y a la piel con la aparición de lesiones cutáneas, según aseguró este viernes la Sociedad Española de Reumatología (SER)
InvestigaciónUn hidrogel reduce a la mitad el tiempo de recuperación de lesiones muscularesUn equipo de la Universidad Politécnica de València (UPV) y el Ciber de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (Ciber-BBN) ha diseñado y caracterizado, a nivel preclínico, un nuevo biomaterial para el tratamiento y recuperación de lesiones musculares. Se trata de un hidrogel de alginato cargado con boro, que se administraría con una inyección subcutánea
TratamientoUniversity College inicia los ensayos preclínicos para desarrollar un tratamiento para la enfermedad Niemann Pick CUniversity College de Londres (UCL) acaba de iniciar un proyecto para desarrollar los ensayos preclínicos que permitirán en un futuro aplicar la terapia génica en pacientes con Niemann Pick C, una enfermedad rara neurodegenerativa y mortal. El proyecto se lleva a cabo en colaboración con la Fundación Columbus/Columbus Children´s Foundation, Viralgen Vector Core y UK MRC (UK Medical Research Council)
Enfermedades RarasEl diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro añosEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que el diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro años pero "hay personas que desconocen el nombre de su enfermedad hasta en 10 años"
Enfermedades rarasMás de 2.000 personas participan en la XII Carrera por la Esperanza de FederMás de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España
Enfermedades rarasEl 20% de los ensayos clínicos está focalizado en enfermedades raras, según FarmaindustriaEn España hay en marcha cerca de 700 ensayos clínicos, y el 20% de ellos son para potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas, según datos de Farmaindustria. Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Enfermedades RarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Enfermedades RarasLas enfermedades raras oculares, principal causa de discapacidad visual entre los jóvenesLas enfermedades raras oculares (ERO) son la principal causa de discapacidad visual entre los jóvenes, y el escaso conocimiento de estas afecciones obstaculiza el diagnóstico y el tratamiento preciso de unas patologías en las que la detección temprana y precisa es clave, según han señaldo los expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
Día Enfermedades RarasFundación ONCE presenta el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
CienciaDesde gusanos hasta cerdos: los animales clave para investigar las enfermedades rarasEl estudio sobre animales es clave para la investigación de las enfermedades raras, según expusieron este viernes los científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ambos del Instituto de Salud Carlos III, que emplean desde gusanos hasta cerdos para buscar terapias
Día Enfermedades RarasFundación ONCE presenta el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Enfermedades rarasEl 20% de los ensayos clínicos está focalizados en enfermedades raras, según FarmaindustriaEn España hay en marcha cerca de 700 ensayos clínicos, el 20% de ellos son para potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas, según datos de Farmaindustria. Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfermedades rarasDesarrollan un “nanomedicamento” más eficaz para el tratamiento de la enfermedad rara de FabryInvestigadores del proyecto ‘Smart4Fabry’ han conseguido la designación como medicamento huérfano para la enfermedad rara de Fabry una nueva nanoformulación en la que llevan trabajando científicos del Centro de Investigación Biomédica en Red de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina del Instituto de Salud Carlos III
Monumentos de toda España se iluminarán mañana para conmemorar el Día Mundial de Hipertensión Pulmonar, según informó este martes la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar protagoniza el cupón de la ONCE del próximo miércoles, 5 de mayo. Precisamente el día mundial contra la Hipertensión Pulmonar, cinco millones y medio de cupones apoyarán la investigación sobre esta enfermedad
Más del 90% de las enfermedades minoritarias tienen origen genético y el 65% son graves, incapacitantes y complejas, según pusieron de manifiesto médicos internistas en la XI Reunión virtual de Enfermedades Minoritarias organizada por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y que se celebrará hasta el 30 de abril
Un equipo de la Universidad Politécnica de València (UPV) y el Ciber de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (Ciber-BBN) ha diseñado y caracterizado, a nivel preclínico, un nuevo biomaterial para el tratamiento y recuperación de lesiones musculares. Se trata de un hidrogel de alginato cargado con boro, que se administraría con una inyección subcutánea
Más de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
La ONG Debra Piel de Mariposa reclamó a las administraciones públicas la financiación del coste de las enfermeras que atienden a estos pacientes y sus familias, que hoy en día es asumido por esta organización
Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
