Madrid. Feder defiende incluir la investigación sobre enfermedades raras en la Ley de PrespuestosFeder Madrid (Federación Española de Enfermedades Raras) defenderá la inclusión de la investigación sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), en un acto institucional que tendrá lugar mañana, jueves, en la Asamblea autonómica
Identifican un gen causante de la enfermedad ultraminoritaria Opitz CUn equipo de científicos del Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) ha identificado un gen causante del síndrome Opitz C en la única paciente diagnosticada en Cataluña con esta grave patología congénita
La UE pone en marcha redes europeas de referencia para coordinar esfuerzos contra las enfermedades rarasEl comisario europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, Vytenis Andriukaitis, informó este martes de que mañana comenzarán a funcionar las redes europeas de referencia (RER), con el objetivo de poner “en conexión los conocimientos y la pericia considerables de la UE actualmente desperdigados por los diferentes países” para hacer frente a las enfermedades raras
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
La Medicina Genómica de Precisión no es igual de accesible en todos los centros sanitariosLa medicina genómica o personalizada de precisión es ya una realidad pero aún no es igual de accesible en todos los centros sanitarios, según apuntaron este jueves los expertos que han participado en la 12ª Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina de Precisión, celebrada en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quirónsalud de Madrid
Los médicos de familia y Feder colaborarán para mejorar el diagnóstico y control de las enfermedades rarasLa Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) colaborarán para mejorar el diagnóstico y el control de estas patologías, así como promover la coordinación asistencial entre la Atención Primaria y la especializada para garantizar una asistencia integral de estos pacientes
Feder abordará mañana en Sanidad las expectativas de los pacientes con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) abordará mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad las expectativas de los pacientes con patologías poco frecuentes, durante su participación en la ‘Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia’ (ERN’s)
En España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una enfermedad raraLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este miércoles de que en España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una patología poco frecuente, por lo que aboga por una estrategia nacional que contemple las recomendaciones internacionales sobre los casos sin diagnóstico para reducir estos tiempos
Descubren un nuevo mecanismo molecular implicado en el Sarcoma de EwingEl grupo de la Unidad de Tumores Sólidos Infantiles del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dirigido por Javier Alonso, ha estudiado el papel del gen supresor de tumores Sprouty-1 (SPRY1) en el desarrollo del Sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer pediátrico muy agresivo que afecta cada año a unos 30 niños en España
La situación de las enfermedades raras, a debate hoy en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acoge hoy el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
La actual situación de las enfermedades raras a debate en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acogerá mañana jueves 10 de noviembre el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
Expertos en enfermedades raras se reúnen hoy y mañana en MadridLa Fundación Ramón Areces, en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), celebrará hoy y mañana en Madrid el simposio internacional 'Plataformas internacionales de investigación biomédica y su valor en el estudio de las enfermedades raras'
Expertos en enfermedades raras se reúnen desde mañana en MadridLa Fundación Ramón Areces, en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), celebrará mañana y el viernes en Madrid el simposio internacional 'Plataformas internacionales de investigación biomédica y su valor en el estudio de las enfermedades raras'
Expertos en enfermedades raras se reúnen en MadridLa Fundación Ramón Areces, en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), celebrará los días 3 y 4 de noviembre en Madrid el simposio internacional 'Plataformas internacionales de investigación biomédica y su valor en el estudio de las enfermedades raras'
Madrid. El Instituto de Genética de La Paz estudia una enfermedad rara para varios paísesEl Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital La Paz de Madrid realiza 398 estudios diagnósticos sobre la hipofosfatasia, una patología genética, catalogada como rara, que afecta a los huesos, hígado y riñón, y cuyas investigaciones se dieron a conocer este viernes durante la jornada sobre enfermedades poco frecuentes celebrada en el centro hospitalario
España sólo comercializó el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos en los últimos tres añosEn España sólo se ha comercializado el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en los últimos tres años, según un estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Feder y la Agencia del Medicamento se unen para facilitar información a los pacientes sobre enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) han celebrado este martes una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes
Los neurólogos ven un “avance importante” en la Estrategia de Enfermedades NeurodegenerativasLa Sociedad Española de Neurología (SEN) considera que la aprobación por parte del Consejo Interterritorial de Salud de una Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas es “un avance importante” para las familias que conviven con este tipo de problemas, si bien echan de menos que el plan vaya acompañado de una partida presupuestaria concreta y finalista
Feder Madrid (Federación Española de Enfermedades Raras) defenderá la inclusión de la investigación sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), en un acto institucional que tendrá lugar mañana, jueves, en la Asamblea autonómica
La Comunidad de Madrid ha firmado un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para intercambiar formación e información sobre las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes
