ExtremaduraEl presidente de Cermi Extremadura desgrana el programa de acción para su mandatoEl presidente del Cermi Extremadura, Pedro Calderón, presidente de Aedis Nacional, vicepresidente de la Confederación Plena Inclusión España y presidente de Plena Inclusión Extremadura, declaró que “Cermi Extremadura quiere identificar las necesidades y hacer propuestas a la sociedad y a las administraciones, sin esperar a que nos las hagan” en relación al planteamiento de los principales retos de la discapacidad en la región con motivo de su llegada a la presidencia del movimiento en esta comunidad
Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
DiscapacidadLa Liga Reumatológica Española “da la bienvenida” al nuevo baremo de discapacidadLa Liga Reumatológica Española (LIRE) se congratuló de la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad que entre en vigor este jueves. El nuevo indicador se publicó en el BOE, a través del Real Decreto 888/2022, el 18 de octubre de 2022
NeurologíaLa Fundación Querer abordará los últimos avances de las enfermedades neurológicas infantilesLa Fundación Querer celebrará el 26 y el 27 de abril en Madrid sus IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas, en las que científicos especializados en Neurología y profesionales de la educación abordarán los últimos avances de las enfermedades neurológicas infantiles y Trastornos del Lenguaje
Enfermedades rarasFeder ha “sensibilizado” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde 2012 gracias a ‘Federito’La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Fallas de ValenciaLas Fallas prenden la llama por la inclusión y la discapacidadMás de 800 monumentos falleros adornan estos días las calles de Valencia y apuran la cuenta atrás para arder en la noche de este domingo con motivo de la 'Cremà' . El arte sazonado con una buena dosis de humor y sátira se erige en cada una de las figuras que habitan las fallas. Pero este año hay que añadir un ingrediente más que atrapa todas las miradas: su mensaje inclusivo de la discapacidad
SanidadDarias se despide de los consejeros de Sanidad y agradece el "esfuerzo colectivo" durante un tiempo "difícil"La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se despidió este viernes de los consejeros de Sanidad en su último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) celebrado en Palma y agradeció “el trabajo compartido” en un tiempo durante el cual la gestión ha sido "difícil" pero "posible por el esfuerzo colectivo"
Enfermedades rarasLa Reina, sobre las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar”La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
Fundación PPFeijóo incorpora a la fundación del PP a la joven que padece siete enfermedades rarasEl líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, sumó este miércoles a la fundación de su formación a Noah Higón, la joven valenciana graduada en Derecho que padece siete enfermedades raras; al fundador de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz; y a figuras de la cultura como Montse Iglesias y Juan Claudio de Román
DiscapacidadLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades RarasLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
InvestigaciónMás de 140 alumnos de Cantabria aprenden como se investiga y desarrollan los medicamentosEl Gobierno de Cantabria y Farmaindustria reunieron este viernes a más de 140 estudiantes de cinco colegios e institutos cántabros para conocer cómo es el proceso de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos en un acto celebrado en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander
SaludAsociaciones de personas con enfermedades raras recogen firmas contra el cierre del Programa de Respiro Familiar del Creer de BurgosUn total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso
Ensayos clínicosLos ensayos clínicos pediátricos crecen un 24% en 2022, sobre todo en cáncerLos ensayos clínicos pediátricos crecieron un 24% en 2022, sobre todo en cáncer y enfermedades del sistema nervioso, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC) y en los que la industria farmacéutica financia el 86% de estos estudios
El presidente del Cermi Extremadura, Pedro Calderón, presidente de Aedis Nacional, vicepresidente de la Confederación Plena Inclusión España y presidente de Plena Inclusión Extremadura, declaró que “Cermi Extremadura quiere identificar las necesidades y hacer propuestas a la sociedad y a las administraciones, sin esperar a que nos las hagan” en relación al planteamiento de los principales retos de la discapacidad en la región con motivo de su llegada a la presidencia del movimiento en esta comunidad
La Comisión Europea propusó este miércoles revisar la legislación farmacéutica de la UE, la mayor reforma en más de veinte años, para adaptarla a las necesidades de ciudadanos y empresas de toda la Unión Europea (UE)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este martes a las comunidades autónomas a formar a los profesionales que aplicarán el nuevo baremo de discapacidad, que entró en vigor la semana pasada
La Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
La Liga Reumatológica Española (LIRE) se congratuló de la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad que entre en vigor este jueves. El nuevo indicador se publicó en el BOE, a través del Real Decreto 888/2022, el 18 de octubre de 2022
Autismo España, la Federació Autisme Catalunya y la Federació Catalana d’Autisme manifestaron este jueves su "satisfacción" por la reciente inhabilitación de la monja y doctora Teresa Forcades por defender el uso del clorito de sodio por parte del Colegio de Médicos de Barcelona
El laboratorio Kyowa Kirin ha lanzado el segundo Certamen de Cortometrajes ‘XLH Film Awards’ con el objetivo de “sensibilizar y hacer visible” la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a una de cada 20.000 personas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) cumple 20 años reivindicando y defendiendo los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias, según destacó este miércoles en un comunicado
El Ayuntamiento de Madrid, a través del Plan Adapta, invertirá durante 2023 cuatro millones de euros en la adaptación de viviendas y locales para personas con discapacidad
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Más de 800 monumentos falleros adornan estos días las calles de Valencia y apuran la cuenta atrás para arder en la noche de este domingo con motivo de la 'Cremà' . El arte sazonado con una buena dosis de humor y sátira se erige en cada una de las figuras que habitan las fallas. Pero este año hay que añadir un ingrediente más que atrapa todas las miradas: su mensaje inclusivo de la discapacidad
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se despidió este viernes de los consejeros de Sanidad en su último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) celebrado en Palma y agradeció “el trabajo compartido” en un tiempo durante el cual la gestión ha sido "difícil" pero "posible por el esfuerzo colectivo"
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, presentó este viernes la nueva fundación de su formación, rebautizada como Reformismo21, para “liderar la reconstrucción en todos los ámbitos” con “un gran proyecto sin etiquetas en el que nos reconozcamos la gran mayoría de españoles”
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
El líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, sumó este miércoles a la fundación de su formación a Noah Higón, la joven valenciana graduada en Derecho que padece siete enfermedades raras; al fundador de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz; y a figuras de la cultura como Montse Iglesias y Juan Claudio de Román
La ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
El Gobierno de Cantabria y Farmaindustria reunieron este viernes a más de 140 estudiantes de cinco colegios e institutos cántabros para conocer cómo es el proceso de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos en un acto celebrado en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander
Un total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso
Los ensayos clínicos pediátricos crecieron un 24% en 2022, sobre todo en cáncer y enfermedades del sistema nervioso, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC) y en los que la industria farmacéutica financia el 86% de estos estudios
