SaludLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reúne hoy con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
SaludLa Reina se reunirá mañana con FederLa Reina se reunirá mañana, jueves, con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad infantil que afecta al cerebroEl grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
SaludUno de cada cinco diagnósticos de enfermedades raras tarda en llegar más de 10 añosEl retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
Consejo de MinistrosMás de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamientoEl Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea
SaludEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromuscularesEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares
Garrido ofrece “una atención integral” a los pacientes de enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, que inauguró este miércoles el primer simposio extraordinario de la Fundación Querer, dijo que el Ejecutivo regional trabaja para ofrecer “una atención integral” a los pacientes que padecen alguna enfermedad rara y “para apoyar a cuidadores y familiares en la labor que afrontan cada día”
SaludLos afectados por esclerodermia piden mayor coordinación entre Atención Primaria y EspecializadaLos afectados por esclerodermia han pedido una mejor coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada y una mayor formación de los profesionales sanitarios en esta enfermedad, objetivos que forman parte de la campaña ‘SAE con las enfermedades raras’, organizada por el Sindicato de Auxiliares de Enfermería
DiscapacidadFeder se une a las familias que conviven con ataxias en su día internacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este martes a Día Internacional de las Ataxias, que se celebra hoy, mostrando su apoyo a todas las familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes que producen trastornos de movimiento
SaludExpertos lamentan que el sistema sanitario no cubra pruebas básicas para diagnosticar enfermedades rarasDistintos expertos han lamentado que el sistema sanitario no cubra pruebas básicas para diagnosticar enfermedades raras, según se puso de manifiesto en el simposio internacional ‘Diagnóstico y terapias de enfermedades con acortamiento telomérico’, que se celebra hoy y mañana en la Fundación Ramón Areces en Madrid
SaludManu Guix compone ‘Seremos Aire’, una canción para concienciar sobre la Fibrosis PulmonarLa canción ‘Seremos Aire’, del compositor Manu Guix, será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se celebrará desde este sábado hasta el 22 de septiembre junto a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar’
SaludLa Federación de Enfermedades Raras conmemora el Día Mundial de la enfermedad de GaucherLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
SaludCiudadanos pide mejorar la atención a las personas con enfermedades rarasEl Grupo Parlamentario de Ciudadanos ha presentado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para su debate en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, con el objetivo de mejorar la atención a las personas con enfermedades raras
RSCLa Fundación Mutua entrega 1,7 millones de euros para investigación sanitaria a centros especializadosLa Fundación Mutua Madrileña ha entregado hoy su XV Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Materia de Salud, destinadas a financiar el desarrollo de 18 estudios clínicos, así como sus Ayudas a Proyectos de Acción Social a un total de 33 entidades sin ánimo de lucro en el ámbito de la discapacidad, la integración laboral de jóvenes en riesgo de exclusión, el apoyo a víctimas de violencia de género, la infancia con problemas de salud y la cooperación al desarrollo
Enfermedades rarasPresentado el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en EspañaLa Fundación Gaspar Casal, con la colaboración de Sobi, ha presentado el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España, cuyo objetivo es convertirse en una obra de referencia y consulta para esclarecer el abordaje de las patologías poco frecuentes, las necesidades de los pacientes, los logros y las posibilidades de futuro
SaludEl Hospital La Paz acoge una exposición para concienciar sobre la acromegaliaEl Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
DependenciaEl PSOE pide igualdad en la jornada reducida para todos los padres de niños con enfermedades discapacitantesEl Grupo Socialista del Congreso de los Diputados pidió este martes reformar el real decreto que regula la prestación económica de la jornada reducida para aquellos padres que deben cuidar de hijos con cáncer u otras enfermedades graves y el Estatuto de los Trabajadores, a fin de que cualquier progenitor con un hijo en dicha situación pueda acogerse a este permiso sin necesidad de hospitalización
Enfermedades rarasDiversos eventos recaudan fondos para investigar la hipertensión pulmonarCon motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma
La Reina se reúne hoy con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
El grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
El retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
Los afectados por esclerodermia han pedido una mejor coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada y una mayor formación de los profesionales sanitarios en esta enfermedad, objetivos que forman parte de la campaña ‘SAE con las enfermedades raras’, organizada por el Sindicato de Auxiliares de Enfermería
La nueva presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, afirmó este lunes que el médico “debería prescribir páginas web” para evitar que un paciente diagnosticado de una enfermedad crónica busque información de forma errónea
Distintos expertos han lamentado que el sistema sanitario no cubra pruebas básicas para diagnosticar enfermedades raras, según se puso de manifiesto en el simposio internacional ‘Diagnóstico y terapias de enfermedades con acortamiento telomérico’, que se celebra hoy y mañana en la Fundación Ramón Areces en Madrid
La canción ‘Seremos Aire’, del compositor Manu Guix, será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se celebrará desde este sábado hasta el 22 de septiembre junto a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar’
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
El Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma
