Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infanciaLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
Salud visual'Tu mirada nos importa, cuídala’ aterriza en el Circuito del Jarama para promover la salud visualLa nueva jornada de la campaña de sensibilización ‘Tu mirada nos importa, cuídala’ se desarrolla este sábado en el Circuito del Jarama, en el marco de dos carreras de monoplazas para jóvenes pilotos en formación, con el objetivo de "concienciar sobre la importancia de la salud visual en el automovilismo y en la vida cotidiana", según comunicó la ONCE
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
Casa RealLa Reina preside el martes el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Salud visual'Tu mirada nos importa, cuídala’ aterriza en el Circuito del Jarama para promover la salud visualLa nueva jornada de la campaña de sensibilización ‘Tu mirada nos importa, cuídala’ se desarrollará mañana sábado en el Circuito del Jarama, en el marco de dos carreras de monoplazas para jóvenes pilotos en formación, con el objetivo de "concienciar sobre la importancia de la salud visual en el automovilismo y en la vida cotidiana", según comunicó la ONCE
DuchenneLos pacientes de Duchenne celebran la financiación de dos tratamientos en cuatro mesesLa Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
SanidadEl Centro Oncológico de Galicia presenta en A Coruña su proyecto de Oncología IntegrativaEl Centro Oncológico Galicia (COG) ha presentado su Proyecto Oncología Integrativa en un acto en el que se ha destacado la importancia de prestar una atención de vanguardia que se centre en la humanización de la asistencia y en el acompañamiento integral de los pacientes. El centro que no solo busca tratar la enfermedad, sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de terapias complementarias basadas en la evidencia científica
AlzhéimerMédicos y pacientes se alían frente al alzhéimer para dar respuesta a este reto sociosanitarioLa Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la Fundación de la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa) han suscrito un convenio marco de colaboración para impulsar estrategias conjuntas en materia de información, formación e investigación relacionadas con el alzhéimer y otras demencias
Biología vascularEstudiar la progeria podría ayudar a entender por qué las arterias envejecen con el tiempoEl estudio del comportamiento de los vasos sanguíneos de las personas que padecen el síndrome de Hutchinson-Gilford, la forma más conocida de progeria (una enfermedad genética que provoca envejecimiento prematuro), aportó nuevas claves para comprender por qué se produce el deterioro cardiovascular asociado a la edad, según un estudio científico publicado en la revista 'Frontiers in Physiology'
Enfermedades rarasLos médicos internistas reclaman estar en el circuito diagnóstico de las enfermedades rarasLa Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) reclamó este miércoles la puesta en marcha de estructuras que faciliten la intervención de estos especialistas en el circuito diagnóstico y asistencial de las enfermedades raras, así como nuevos tratamientos para estas patologías
Salud50 menores en situación de vulnerabilidad reciben revisiones visuales gratuitas en MadridLa Fundación Barraquer, Fundación ONCE y la Fundación ONCE Baja Visión (FOBV) celebraron en Madrid la segunda jornada de atención optométrica y oftalmológica a menores en situación de vulnerabilidad dentro del programa ‘Cada mirada merece un futuro claro’, una iniciativa conjunta orientada a mejorar el acceso a la salud visual infantil de la infancia en riesgo de exclusión social
InvestigaciónDescubren ‘puntos débiles’ en enterovirus que abren la puerta a antivirales de amplio espectroUn estudio internacional liderado por el Instituto de Biología Integrativa de Sistemas (I2SysBio, CSIC-UV) y el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (Niaid) de Estados Unidos ha identificado ‘puntos débiles’ en distintos enterovirus que abren la puerta a antivirales de amplio espectro
SanidadASTUCE Spain urge al Ministerio de Sanidad a reconocer el oligodendroglioma como enfermedad raraLa Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, ASTUCE Spain, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, señaló que quiere dar un paso más en su lucha por los derechos de los pacientes con tumores cerebrales pidiendo al Ministerio de Sanidad el reconocimiento de los oligodendrogliomas como enfermedad rara en España
Biología celularUn hallazgo revela cómo las células se protegen frente a enfermedades sin consumir energíaInvestigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) identificaron un mecanismo celular innato que permite a las células eliminar proteínas defectuosas sin necesidad de consumir energía, informó este lunes esta entidad científica, dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con su lema ‘Porque cada pERsona importa’, insistió en la importancia de garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
La nueva jornada de la campaña de sensibilización ‘Tu mirada nos importa, cuídala’ se desarrolla este sábado en el Circuito del Jarama, en el marco de dos carreras de monoplazas para jóvenes pilotos en formación, con el objetivo de "concienciar sobre la importancia de la salud visual en el automovilismo y en la vida cotidiana", según comunicó la ONCE
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se suman a la campaña ‘Desenmascara las Raras’, que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
La reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
La nueva jornada de la campaña de sensibilización ‘Tu mirada nos importa, cuídala’ se desarrollará mañana sábado en el Circuito del Jarama, en el marco de dos carreras de monoplazas para jóvenes pilotos en formación, con el objetivo de "concienciar sobre la importancia de la salud visual en el automovilismo y en la vida cotidiana", según comunicó la ONCE
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) celebró este jueves el “avance” anunciado por el Gobierno de incluir 11 nuevas patologías generadoras de discapacidad en la norma que permite la reducción de la edad de jubilación de las personas trabajadoras con discapacidad en grado igual o superior al 45%
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Seguridad Social incluirá 11 nuevas patologías generadoras de discapacidad en la norma que permite la reducción de la edad de jubilación de las personas trabajadoras con discapacidad en grado igual o superior al 45%
El Centro Oncológico Galicia (COG) ha presentado su Proyecto Oncología Integrativa en un acto en el que se ha destacado la importancia de prestar una atención de vanguardia que se centre en la humanización de la asistencia y en el acompañamiento integral de los pacientes. El centro que no solo busca tratar la enfermedad, sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de terapias complementarias basadas en la evidencia científica
La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la Fundación de la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa) han suscrito un convenio marco de colaboración para impulsar estrategias conjuntas en materia de información, formación e investigación relacionadas con el alzhéimer y otras demencias
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se sumaron este miércoles a la campaña ‘Desenmascara las Raras’ que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
El estudio del comportamiento de los vasos sanguíneos de las personas que padecen el síndrome de Hutchinson-Gilford, la forma más conocida de progeria (una enfermedad genética que provoca envejecimiento prematuro), aportó nuevas claves para comprender por qué se produce el deterioro cardiovascular asociado a la edad, según un estudio científico publicado en la revista 'Frontiers in Physiology'
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) analizó este miércoles con representantes del Gobierno el proceso de ampliación de las discapacidades y patologías que dan derecho a la jubilación anticipada en la modalidad del 45%, según informó el Comité
La campaña ‘El viaje de Nica’, puesta en marcha por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hace un año ha conseguido recaudar cerca de 140.000 euros para acelerar el diagnóstico de niños con enfermedades raras
La Fundación Barraquer, Fundación ONCE y la Fundación ONCE Baja Visión (FOBV) celebraron en Madrid la segunda jornada de atención optométrica y oftalmológica a menores en situación de vulnerabilidad dentro del programa ‘Cada mirada merece un futuro claro’, una iniciativa conjunta orientada a mejorar el acceso a la salud visual infantil de la infancia en riesgo de exclusión social
Un estudio internacional liderado por el Instituto de Biología Integrativa de Sistemas (I2SysBio, CSIC-UV) y el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (Niaid) de Estados Unidos ha identificado ‘puntos débiles’ en distintos enterovirus que abren la puerta a antivirales de amplio espectro
La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, ASTUCE Spain, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, señaló que quiere dar un paso más en su lucha por los derechos de los pacientes con tumores cerebrales pidiendo al Ministerio de Sanidad el reconocimiento de los oligodendrogliomas como enfermedad rara en España
Investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) identificaron un mecanismo celular innato que permite a las células eliminar proteínas defectuosas sin necesidad de consumir energía, informó este lunes esta entidad científica, dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades
