Salud MentalLa Fundación Mutua Madrileña amplía sus ayudas a la investigación médica en salud mentalLa Fundación Mutua Madrileña presentó este lunes su 20º Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud que este año amplía su dotación hasta los 2,3 millones de euros e incluye una nueva categoría, la salud mental centrada en trastornos que afectan a la infancia y la juventud
Enfermedades RarasUn niño de tres años con una enfermedad ultrarrara necesita trasplantar su único riñón dañadoMateo, un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara por la mutación del gen NEK8, necesita con urgencia un trasplante de riñón. Actualmente requiere 16 horas de diálisis cada semana por los daños provocados en órganos vitales como el corazón, el hígado y especialmente el riñón
Enfermedades rarasEl 25% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen a enfermedades rarasEl 25% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen a enfermedades raras, por lo que la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, aseguró que “facilitar un acceso rápido y equitativo a nuevos medicamentos retroalimenta el conocimiento sobre la enfermedad y la propia investigación, especialmente si son fármacos huérfanos”
Ensayos clínicosPacientes con enfermedades de la retina se forman sobre su participación en ensayos clínicosLos afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) y otras patologías raras que limitan la vision participarán en la jornada formativa ‘Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes’ organizada por la Asociación Retina Comunidad Valenciana y que tendrá lugar el 19 de enero en Valencia
Enfermedades rarasExpertos en enfermedades raras muestran su preocupación a Sanidad por la inequidad del cribado neonatalEl Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) mostró su preocupación al director de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, sobre la inequidad del cribado neonatal en una reunión celebrada este miércoles en la sede del departamento ministerial
Ensayos clínicosEspaña registra más de 900 ensayos clínicos en 2022, por encima a los niveles previos a la pandemiaEspaña autorizó el año pasado más de 900 ensayos clínicos con medicamentos, según el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), que coordina la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), una cifra superior a la registrada en 2018 y 2019, años anteriores a la pandemia y en los que se autorizaron 800 y 833 estudios clínicos, respectivamente
SaludAfectados por enfermedades raras españoles y europeos impulsan un Plan de Acción EuropeoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recibió la visita de Yann Le Cam, director ejecutivo de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurodis) para crear un Plan de Acción Europeo impulsar las políticas europeas e internacionales en materia de enfermedades raras
Medicina personalizadaCiencia destina 10 millones de euros para proyectos de medicina personalizadaEl Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha publicado la resolución definitiva por la que se destinan 10 millones de euros a 34 proyectos de I+D+I vinculados a la Medicina Personalizada y Terapias Avanzadas
DiscapacidadEl Ayuntamiento de Madrid aprueba la convocatoria del Plan Adapta Madrid 2023La Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este miércoles la convocatoria pública de subvenciones del Plan Adapta Madrid 2023 por un importe de cuatro millones de euros para la adaptación de viviendas para personas con discapacidad
Enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea una alianza para acelerar la investigación en enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
Enfermedades rarasEl 25% de los ensayos clínicos se dirigen a las enfermedades rarasLas enfermedades raras acaparan cada vez un mayor porcentaje de ensayos clínicos al pasar del 18% en 2018 al 25% en 2022 y promovidos en su mayoría por la industria farmacéutica, tal y como se puso de manifiesto este viernes en la jornada ‘Acercando la ciencia a las escuelas’, organizada por Farmaindustria y la Fundación Jiménez Díaz de Madrid
PresupuestosLa Comisión de Presupuestos del Senado rechaza mejorar la financiación de entidades de discapacidadLa Comisión de Presupuestos del Senado rechazó este miércoles una enmienda presentada por Partido Popular, Más Madrid, Unión del Pueblo Navarro (UPN), Compromís y Geroa Bai para aumentar en las cuentas generales de 2023 la financiación de las entidades representativas de las personas con discapacidad, y garantizar así su “viabilidad” ante las dificultades económicas que atraviesan
PresupuestosEl PP pide en el Senado introducir en los Presupuestos la “necesaria mejora” de la financiación de entidades de discapacidadEl Partido Popular solicitó este miércoles al Senado la aprobación de una enmienda al proyecto de Ley de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) de 2023 que considera “necesaria” para garantizar “la viabilidad” de las entidades representativas de las personas con discapacidad, y que recoge ampliar en 2,5 millones de euros la financiación de estas organizaciones sin ánimo de lucro
SaludCrean un ‘mapa’ del diagnóstico de las enfermedades raras en España entre 1960 y 2021Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) anunció este martes la publicación de un artículo en el que cuantifican un retraso diagnóstico de seis años de media en las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021
Industria farmacéuticaLa industria farmacéutica invierte 1.267 millones de euros en I+D en EspañaLa industria farmacéutica española invirtió en 2021 más de 1.267 millones de euros en I+D, lo que supone un 9,2% más que el año anterior, según refleja la última Encuesta sobre Actividades de I+D que Farmaindustria realiza cada año entre sus asociados
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) denunció este jueves que España tarda 34 meses, casi tres años en financiar medicamentos para enfermedades raras
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, insistió este miércoles en el compromiso del Gobierno de España con la Atención Primaria en todo el territorio nacional con una inversión de más de 1.000 millones de euros entre 2022 y 2023 a través de los Presupuestos Generales del Estado
La Fundación Mutua Madrileña presentó este lunes su 20º Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud que este año amplía su dotación hasta los 2,3 millones de euros e incluye una nueva categoría, la salud mental centrada en trastornos que afectan a la infancia y la juventud
La industria farmacéutica ha presentado el proyecto ‘Las fronteras ya no deben ser barreras’ para promover la participación de los pacientes en ensayos clínicos transfronterizos en la Unión Europea
Mateo, un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara por la mutación del gen NEK8, necesita con urgencia un trasplante de riñón. Actualmente requiere 16 horas de diálisis cada semana por los daños provocados en órganos vitales como el corazón, el hígado y especialmente el riñón
El 25% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen a enfermedades raras, por lo que la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, aseguró que “facilitar un acceso rápido y equitativo a nuevos medicamentos retroalimenta el conocimiento sobre la enfermedad y la propia investigación, especialmente si son fármacos huérfanos”
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de conocer sus retos para 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional en torno a este colectivo
La Reina se reunirá el próximo martes con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el encuentro anual que viene desarrollándose desde 2013 y en el que doña Letizia podrá conocer los “principales retos e hitos” del calendario de actividades y planificación de la organización
Julia tiene cinco años y el síndrome de Usher, una enfermedad que causa sordoceguera y que actualmente no tiene cura. Su madre, Amparo Luque, pide "investigación, investigación y más investigación porque aunque sea una enfermedad minoritaria todos merecemos una esperanza y una cura"
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) mostró su preocupación al director de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, sobre la inequidad del cribado neonatal en una reunión celebrada este miércoles en la sede del departamento ministerial
España autorizó el año pasado más de 900 ensayos clínicos con medicamentos, según el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), que coordina la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), una cifra superior a la registrada en 2018 y 2019, años anteriores a la pandemia y en los que se autorizaron 800 y 833 estudios clínicos, respectivamente
Un estudio de un grupo de investigación internacional, liderado por científicos españoles, reconstruye por primera vez ancestros del conocido sistema Crispr-Cas de hace 2.600 millones de años y estudia su evolución a lo largo del tiempo
La industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
Las enfermedades raras acaparan cada vez un mayor porcentaje de ensayos clínicos al pasar del 18% en 2018 al 25% en 2022 y promovidos en su mayoría por la industria farmacéutica, tal y como se puso de manifiesto este viernes en la jornada ‘Acercando la ciencia a las escuelas’, organizada por Farmaindustria y la Fundación Jiménez Díaz de Madrid
Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) anunció este martes la publicación de un artículo en el que cuantifican un retraso diagnóstico de seis años de media en las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) trabajan conjuntamente en dos proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de patologías oculares causantes de ceguera
