Enfermedades RarasEl pequeño Oliver convive con hemiplejia alternante, la enfermedad de “uno entre un millón de niños”La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
ReconocimientoLas hermanas Rojas-Estapé, Premios CEU Ángel Herrera por su influencia en redes socialesIsabel y Marian Rojas-Estapé recibirán uno de los Premios CEU Ángel Herrera que anualmente concede la Fundación Universitaria San Pablo CEU. La categoría por la que las hermanas han sido galardonadas es la de “Valores e Influencia en redes sociales”. Con este premio, la Fundación Universitaria San Pablo CEU reconoce su labor de divulgación en redes sociales sobre la familia y el matrimonio, y la prevención de la enfermedad mental
Sida50 españoles con una enfermedad que los inmuniza del sida por una mutación genética piden una cura que "nos salve a todos"Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
InmigraciónMóstoles tendrá una Oficina de Atención al InmigranteEl Ayuntamiento de Móstoles ha aprobado la creación de una Oficina de Atención al Inmigrante, que facilitará todos los trámites administrativos y burocráticos a los inmigrantes de las distintas nacionalidades que residen en la ciudad
Violencia de géneroLa "violencia invisible" del acoso psicológico en el trabajo hundió a Adela y ahora lucha por la salud mentalAdela Montaño es una mujer de 52 años, de Los Santos de Maimona (Badajoz), que empezó a sufrir 'mobbing' o acoso psicológico en el trabajo en 2017, lo que ella denomina “violencia invisible”. Denuncia que “a las mujeres rurales se nos trata con mucho paternalismo” y tiene una incapacidad permanente total, valorada por el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (Sepad)
SaludLa Fundación ”la Caixa” analiza el impacto de la dislexia, que afecta a una de cada diez personasLa Fundación ”la Caixa” organiza el jueves 16 de noviembre un debate 'CaixaResearch' sobre la dislexia, trastorno específico del aprendizaje que afecta el proceso lector y que padece alrededor del 10 % de la población, si bien la estadística es compleja debido a la variedad de grados de dislexia y a su difícil diagnóstico, que hace que muchas de las personas afectadas no sepan que sufren este trastorno
Tartamudez"La tartamudez no va a hablar más por mí, sino yo por ella”, afirma la técnica de comunicación Yolanda SalaYolanda Sala trabaja en el departamento de Comunicación de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de Alicante. Esta valenciana de 46 años, que convive con la tartamudez desde los 6, pasa gran parte de su jornada laboral hablando por teléfono, lo que le condujo a tomar una decisión crucial. "La tartamudez no va a hablar más por mí, sino yo por ella”, afirma con contundencia
Autonomía personalLos caballos mejoran el desarrollo y las habilidades de personas con discapacidadLas personas con discapacidad física o intelectual, así como aquellas con algún trastorno del desarrollo, pueden encontrar en los caballos una manera de superar algunas dificultades relacionadas bien con la movilidad o bien con la gestión de sus propias capacidades
Salud mentalRTVE emitirá el documental ‘Mi cabeza me hace trampas’ para “dar esperanza” a quienes padecen un trastorno mentalEl programa 'La Noche Temática' de La 2 de RTVE emitirá el próximo 8 de octubre el documental ‘Mi cabeza me hace trampas', cuyo objetivo es “dar un mensaje de esperanza a aquellas personas que padecen un trastorno mental”, así como “desestigmatizar” la enfermedad mental. Y todo ello, tomando como hilo conductor la historia del publicista, profesor universitario, activista social y escritor y diagnosticado de trastorno bipolar Carlos Mañas, ya fallecido y que se convirtió en un “paciente experto” que contribuyó a poner nombre y rostro a esta enfermedad
Trata de mujeresLas víctimas de trata sexual con discapacidad intelectual “no son conscientes del abuso”La directora Mabel Lozano destapa públicamente con su documental ‘AVA’ uno de los rostros desconocidos hasta el momento del proxenetismo. “Siempre ha existido la explotación sexual de mujeres y niñas con discapacidad, pero nunca se había hablado de ello y de lo que no se habla no existe”, afirma con contundencia la realizadora
MigrañaMás del 50% de las personas con migraña presentan un grado de discapacidad grave o muy graveMás del 50% de las personas que padecen migraña presentan un grado de discapacidad grave o muy grave, una enfermedad que afecta a más de cinco millones de pacientes en España y de los que más de 1,5 millones tienen dolor de cabeza durante más de 15 días al mes, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
EducaciónUn método autoeducativo y con material manipulativo mejora el desarrollo de niños con discapacidadNiños con discapacidad, niñas con altas capacidades e incluso menores de distintas edades. Juntos estudian y aprenden en centros que aplican un método de enseñanza innovador basado en la autoeducación y en el empleo de materiales manipulativos. Probar experiencias y compartirlas con los compañeros es el motor para asumir conocimientos sin importar las competencias de cada uno. Porque al final todos sacan su talento, incluso aquellos que antaño se consideraban “ineducables” y quedaban “abandonados por el sistema”
Salud mentalLas enfermeras alertan de que detrás de las autolesiones en niños se esconcen problemas sentimentalesEl Consejo General de Enfermería (CGE) alertó de que detrás de las autolesiones en niños y adolescentes se esconden a menudo problemas para gestionar las emociones, por lo que acaba de publicar varios vídeos dirigidos a profesionales sanitarios, padres y menores para ayudarles a detectar estas conductas
Salud mentalLas enfermeras alertan de que detrás de autolesiones en niños se esconcen problemas sentimentalesEl Consejo General de Enfermería (CGE) alertó este miércoles de que detrás de las autolesiones en niños y adolescentes se esconden a menudo problemas para gestionar las emociones, por lo que acaba de publicar varios videos dirigidos a profesionales sanitarios, padres y menores para ayudarles a detectar estas conductas
SaludUn estudio del CSIC y la UPV concluye que la educación menstrual en España es deficienteLa educación menstrual en España es deficiente, según concluye un estudio realizado por un equipo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universitat Politècnica de València (UPV), que pone de manifiesto que más de la mitad de las mujeres encuestadas aseguraron no haber sabido cómo gestionar físicamente la primera vez que les bajó la regla
CineUna joven con acondroplasia da la talla en su debut como actriz en la gran pantallaSofía García es una actriz con acondroplasia, la forma más frecuente de enanismo, que este viernes debuta en la gran pantalla con la película ‘Y todos arderán’. Dispuesta a ‘quemar’ las salas de cine con su inquietante interpretación de una misteriosa niña, la joven se muestra segura frente al espejo. “Cuando me miro no veo a Sofia, la actriz con acondroplasia. Sólo es una característica más de mi personalidad”, asegura
Día EpilepsiaPacientes con síndrome de Dravet reclaman un tratamiento integralLa Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este miércoles un tratamiento multidisciplinar e integral para las personas con esta epilepsia rara, sobre todo niños, así como dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades a las que se enfrentan los pacientes
DiscapacidadMás de dos millones de personas pasan a diario por las 22.000 farmacias españolas, algunas ya accesiblesMás de dos millones de pacientes se acercan cada día por las 22.000 oficinas de farmacia que hay en España, atendidas por 25.500 farmacéuticos. Muchas de ellas cuentan ya con proyectos de accesibilidad para acercar la farmacia a las personas con discapacidad visual, autismo, discapacidad intelectual o personas mayores que no saben leer, o incluso pacientes que no dominan el español
Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
Día MundialSara, diagnosticada de TEA a los 41 años: “Fue una liberación poner nombre a lo que me pasaba”Sara Codina nació en Barcelona hace casi 44 años y no fue hasta hace dos y medio, con 41, cuando supo que es una persona con autismo. Tras toda una vida "buscando respuestas" y "un nombre" para lo que le ocurría y cómo se sentía, le diagnosticaron un trastorno del espectro del autismo (TEA) de nivel 1 por el que tiene reconocido un 36% de discapacidad y recibió la noticia como "una liberación y un alivio"
Día MundialLas personas con trastorno bipolar reivindican su “sensibilidad especial” y rechazan ser tratadas “como locos”Más de un millón de personas tiene trastorno bipolar en España. Sin embargo, apenas un tercio cuenta con un diagnóstico adecuado. Acertar con la enfermedad no es fácil, pues las alteraciones que provoca en el funcionamiento del cerebro y en el estado de ánimo pueden confundirse fácilmente con otras situaciones. A estas complicaciones hay que sumar las deficiencias del sistema en el cuidado de la salud mental, la incomprensión de los demás y los abundantes prejuicios sociales
Programa ElectoralEl PP promete “reducir los plazos” para reconocer la discapacidad e incentivos para su empleoEl Partido Popular promete “reducir los plazos” para reconocer la discapacidad y atender de forma “precoz” sus necesidades en aquellas comunidades autónomas donde gobierne tras las elecciones regionales y municipales del próximo mes de mayo. Además, aprobará “incentivos” para el empleo de este colectivo, así como medidas especiales para personas con discapacidad intelectual o autismo
DiscapacidadReportajeEste es el lenguaje inclusivo para hablar sobre las personas con discapacidadHace tres años que la Real Academia Española (RAE) eliminó cualquier referencia a las personas con discapacidad en la acepción del término “disminuido”. Además, las plataformas y asociaciones en defensa de los derechos de este colectivo llevan casi veinte años pidiendo que se elimine esta palabra de la Constitución Española
La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
Isabel y Marian Rojas-Estapé recibirán uno de los Premios CEU Ángel Herrera que anualmente concede la Fundación Universitaria San Pablo CEU. La categoría por la que las hermanas han sido galardonadas es la de “Valores e Influencia en redes sociales”. Con este premio, la Fundación Universitaria San Pablo CEU reconoce su labor de divulgación en redes sociales sobre la familia y el matrimonio, y la prevención de la enfermedad mental
Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
El Ayuntamiento de Móstoles ha aprobado la creación de una Oficina de Atención al Inmigrante, que facilitará todos los trámites administrativos y burocráticos a los inmigrantes de las distintas nacionalidades que residen en la ciudad
Adela Montaño es una mujer de 52 años, de Los Santos de Maimona (Badajoz), que empezó a sufrir 'mobbing' o acoso psicológico en el trabajo en 2017, lo que ella denomina “violencia invisible”. Denuncia que “a las mujeres rurales se nos trata con mucho paternalismo” y tiene una incapacidad permanente total, valorada por el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (Sepad)
La Fundación ”la Caixa” organiza el jueves 16 de noviembre un debate 'CaixaResearch' sobre la dislexia, trastorno específico del aprendizaje que afecta el proceso lector y que padece alrededor del 10 % de la población, si bien la estadística es compleja debido a la variedad de grados de dislexia y a su difícil diagnóstico, que hace que muchas de las personas afectadas no sepan que sufren este trastorno
Yolanda Sala trabaja en el departamento de Comunicación de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de Alicante. Esta valenciana de 46 años, que convive con la tartamudez desde los 6, pasa gran parte de su jornada laboral hablando por teléfono, lo que le condujo a tomar una decisión crucial. "La tartamudez no va a hablar más por mí, sino yo por ella”, afirma con contundencia
Las personas con discapacidad física o intelectual, así como aquellas con algún trastorno del desarrollo, pueden encontrar en los caballos una manera de superar algunas dificultades relacionadas bien con la movilidad o bien con la gestión de sus propias capacidades
El programa 'La Noche Temática' de La 2 de RTVE emitirá el próximo 8 de octubre el documental ‘Mi cabeza me hace trampas', cuyo objetivo es “dar un mensaje de esperanza a aquellas personas que padecen un trastorno mental”, así como “desestigmatizar” la enfermedad mental. Y todo ello, tomando como hilo conductor la historia del publicista, profesor universitario, activista social y escritor y diagnosticado de trastorno bipolar Carlos Mañas, ya fallecido y que se convirtió en un “paciente experto” que contribuyó a poner nombre y rostro a esta enfermedad
La directora Mabel Lozano destapa públicamente con su documental ‘AVA’ uno de los rostros desconocidos hasta el momento del proxenetismo. “Siempre ha existido la explotación sexual de mujeres y niñas con discapacidad, pero nunca se había hablado de ello y de lo que no se habla no existe”, afirma con contundencia la realizadora
Más del 50% de las personas que padecen migraña presentan un grado de discapacidad grave o muy grave, una enfermedad que afecta a más de cinco millones de pacientes en España y de los que más de 1,5 millones tienen dolor de cabeza durante más de 15 días al mes, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Niños con discapacidad, niñas con altas capacidades e incluso menores de distintas edades. Juntos estudian y aprenden en centros que aplican un método de enseñanza innovador basado en la autoeducación y en el empleo de materiales manipulativos. Probar experiencias y compartirlas con los compañeros es el motor para asumir conocimientos sin importar las competencias de cada uno. Porque al final todos sacan su talento, incluso aquellos que antaño se consideraban “ineducables” y quedaban “abandonados por el sistema”
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, ha decidido incluir en su programa nacional para las elecciones generales del 23 de julio la reforma de la Constitución para “eliminar” el término ‘disminuidos’ a la hora de referirse a las personas con discapacidad
La Guardia Civil y Fundación ONCE presentaron este martes en Madrid una guía de pictogramas para facilitar la comunicación entre la benemérita y las personas con dificultades cognitivas
Sofía García es una actriz con acondroplasia, la forma más frecuente de enanismo, que este viernes debuta en la gran pantalla con la película ‘Y todos arderán’. Dispuesta a ‘quemar’ las salas de cine con su inquietante interpretación de una misteriosa niña, la joven se muestra segura frente al espejo. “Cuando me miro no veo a Sofia, la actriz con acondroplasia. Sólo es una característica más de mi personalidad”, asegura
La Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este miércoles un tratamiento multidisciplinar e integral para las personas con esta epilepsia rara, sobre todo niños, así como dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades a las que se enfrentan los pacientes
Más de dos millones de pacientes se acercan cada día por las 22.000 oficinas de farmacia que hay en España, atendidas por 25.500 farmacéuticos. Muchas de ellas cuentan ya con proyectos de accesibilidad para acercar la farmacia a las personas con discapacidad visual, autismo, discapacidad intelectual o personas mayores que no saben leer, o incluso pacientes que no dominan el español
La Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
Sara Codina nació en Barcelona hace casi 44 años y no fue hasta hace dos y medio, con 41, cuando supo que es una persona con autismo. Tras toda una vida "buscando respuestas" y "un nombre" para lo que le ocurría y cómo se sentía, le diagnosticaron un trastorno del espectro del autismo (TEA) de nivel 1 por el que tiene reconocido un 36% de discapacidad y recibió la noticia como "una liberación y un alivio"
Más de un millón de personas tiene trastorno bipolar en España. Sin embargo, apenas un tercio cuenta con un diagnóstico adecuado. Acertar con la enfermedad no es fácil, pues las alteraciones que provoca en el funcionamiento del cerebro y en el estado de ánimo pueden confundirse fácilmente con otras situaciones. A estas complicaciones hay que sumar las deficiencias del sistema en el cuidado de la salud mental, la incomprensión de los demás y los abundantes prejuicios sociales
El Partido Popular promete “reducir los plazos” para reconocer la discapacidad y atender de forma “precoz” sus necesidades en aquellas comunidades autónomas donde gobierne tras las elecciones regionales y municipales del próximo mes de mayo. Además, aprobará “incentivos” para el empleo de este colectivo, así como medidas especiales para personas con discapacidad intelectual o autismo
Hace tres años que la Real Academia Española (RAE) eliminó cualquier referencia a las personas con discapacidad en la acepción del término “disminuido”. Además, las plataformas y asociaciones en defensa de los derechos de este colectivo llevan casi veinte años pidiendo que se elimine esta palabra de la Constitución Española
