SaludPacientes piden impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y LeónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este viernes impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras para mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de las 196.000 personas que conviven con estas patologías en Castilla y León
AcondroplasiaDarias comparte con la Fundación ALPE los avances en acondroplasiaLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, se reunió este lunes con la directiva de la Fundación Ayúdanos a Luchar Por la Esperanza (ALPE Acondroplasia), con la que compartió algunos avances de la enfermedad como la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del primer medicamento para tratar esta patología, ‘Voxzogo’, que fue acordada recientemente por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos
Atrofia muscularLa Fundación Atrofia Muscular agradece la financiación pública de un fármaco para esta enfermedadLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) agradeció a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la aprobación de la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento ‘Evrysdi’ para el tratamiento de esta enfermedad, durante una reunión mantenida este viernes en el departamento ministerial
Calendario solidarioMarlaska presenta el calendario de la Guardia Civil a favor de las niñas con el Síndrome de RettEl ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario con el que cada año esta institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett
Enfermedades rarasMás del 75% de los pacientes con síndrome de Dravet “no reciben un diagnóstico o es erróneo”La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves del alto desconocimiento que existe sobre esta enfermedad rara y subrayó que más del 75% de los pacientes no reciben un diagnóstico o es erróneo, lo que les augura un peor pronóstico e incluso puede conducirlos a una tasa más elevada de mortalidad prematura
Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales, entre los galardonados en los VIII Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales y varios proyectos sobre discapacidad intelectual, cáncer de mama metastásico, esclerosis múltiple, enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos fueron galardonados con los VIII Premios Somos Pacientes, entregados este miércoles en Madrid
Medicina de precisiónEl Gobierno distribuye a las comunidades autónomas 40 millones de euros para la medicina de precisiónEl Consejo de Ministros aprobó este martes el acuerdo por el que se autoriza la distribución territorial de los fondos para la mejora de la eficiencia y sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) por valor de 40 millones de euros, con el objeto de consolidar la medicina personalizada de precisión a través del Plan 5-P
Salud de VanguardiaEl Perte de Salud de Vanguardia pasa de más de 900 millones de euros a más de 1.500Las ministras de Sanidad, Carolina Darias, y de Ciencia e Innovación, Diana Morant, anunciaron este lunes que la inversión pública del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) para la Salud de Vanguardia pasará de los 982 millones de euros de la primera inversión a más de 1.500 millones
DiscapacidadLa ONCE apoya dos investigaciones sobre terapias de distrofias hereditarias de la retina del IIS La FeLa ONCE colabora con dos proyectos del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) de Valencia para avanzar en el diagnóstico y posibles terapias para las distrofias hereditarias de retina (DHR), un grupo de enfermedades raras responsables del 5% de la ceguera en el mundo occidental y la causa más común de pérdida de visión entre niños y adultos jóvenes
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) trabajan conjuntamente en dos proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de patologías oculares causantes de ceguera
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Universidad Carlos III de Madrid abordarán este lunes en un conversatorio jurídico conjunto la repercusión de la llamada edición genética en los derechos humanos de las personas con discapacidad
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se reunió este lunes con la directiva de la Fundación Ayúdanos a Luchar Por la Esperanza (ALPE Acondroplasia), con la que compartió algunos avances de la enfermedad como la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del primer medicamento para tratar esta patología, ‘Voxzogo’, que fue acordada recientemente por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos
El ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario con el que cada año esta institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett
La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves del alto desconocimiento que existe sobre esta enfermedad rara y subrayó que más del 75% de los pacientes no reciben un diagnóstico o es erróneo, lo que les augura un peor pronóstico e incluso puede conducirlos a una tasa más elevada de mortalidad prematura
Carrefour y su Fundación, de la mano de Juguetes Famosa, presentaron este miércoles en el centro de innovación de Carrefour España la colección de 100.000 peluches solidarios ‘Geniales’, cuyos beneficios irán destinados a la mejora de la calidad de vida de la infancia con enfermedades raras
La nadadora paralímpica Teresa Perales y varios proyectos sobre discapacidad intelectual, cáncer de mama metastásico, esclerosis múltiple, enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos fueron galardonados con los VIII Premios Somos Pacientes, entregados este miércoles en Madrid
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha acordado la financiación por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) de dos nuevos medicamentos huérfanos para el tratamiento de otras tantas enfermedades raras: Voxzogo, para la acondroplasia y Evrysdi, para la atrofia muscular espinal
La Fundación FERO ha dado a conocer los dos proyectos ganadores de las XXIII Becas FERO, una de las que cuales está esponsorizada en esta edición por AndBank, y del IV Proyecto FERO-Mango en Cáncer de Mama
La Asociación Nacional del Idic 15 destacó este viernes la necesidad de que se dé más visibilidad a este síndrome, más ayudas y mayor atención a la infancia en las escuelas, coincidiendo con la celebración, el próximo 15 de noviembre, del Día Mundial de esta enfermedad
Fundación Merck Salud y Fundación Feder han rubricado un nuevo convenio de colaboración para impulsar la investigación y estudio de las enfermedades raras, renovando así el convenio de colaboración que firmaron en 2021 y que tuvo como resultado la convocatoria de la Ayuda Fundación Merck Salud–Fundación Feder de Investigación en Enfermedades Raras
El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, puso en valor la implicación de todos los agentes sociales “para mejorar la calidad de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares”, durante la inauguración de la 33º edición del Congreso Nacional celebrado bajo el título ‘Capaces de avanzar’
El Partido Nacionalista Vasco (PNV) informó este viernes de que ha presentado 84 enmiendas parciales a los Presupuestos Generales del Estado de 2023 que contemplan medidas para potenciar el crecimiento económico, empujar las inversiones en infraestructuras y defender el euskera
Fundación Merck Salud ha convocado la XXXII edición de las Ayudas Merck de Investigación 2023, con el objetivo de “mejorar la salud de las personas y su entorno, trabajando en la promoción del bienestar social, promocionando la investigación y apoyando la bioética”
La Asociación ASMD (Déficit de Esfingomielinasa Ácida) España, que preside Daniel de Vicente, reclama que Sanidad apruebe un un fármaco para esta enfermedad rara que mejora "nuestra calidad de vida"
