Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
MadridMadrid homenajea a la primera botánica española poniendo su nombre a una zona verde de RetiroLa Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Madrid ratificó este jueves la decisión de denominar la zona verde del distrito de Retiro, situada en la calle del Saliente 12, como jardín Blanca Catalán de Ocón, homenajeando a la primera botánica española que logró incluir su nombre en la nomenclatura científica universal en 1880
Día del Niño con CáncerLa Fundación Aladina, el alcalde de Madrid y la EMT harán el ‘reto del pañuelo’ para apoyar el cáncer infantilEste miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango; y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
Enfermedades rarasDarias comparte con Feder el “avance” del Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de eurosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, mantuvieron este martes un encuentro de trabajo en el Ministerio de Sanidad en el que, entre otros asuntos, repasaron algunos de los “avances” impulsados por el Gobierno en este campo, como el Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de euros con cargo a los Presupuestos Generales del Estado, de los que 20 millones se destinarán a investigación a través del Instituto de Salud Carlos III
SaludPiden mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes con epilepsiaLa Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad
Día del Niño con CáncerLa Fundación Aladina, el alcalde de Madrid y la EMT harán el ‘reto del pañuelo’ para apoyar el cáncer infantilEste miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango, y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
Enfermedades rarasAelmhu denuncia que 60 medicamentos huérfanos no tienen financiaciónLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) denunció que 60 de este tipo de fármacos no cuentan con financiación en España, por lo que pidió un cambio de modelo tras hacer público el texto completo de su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) en España’
Cáncer infantilHematólogos y oncólogos pediátricos piden aumentar la supervivencia de los niños con cáncerLa Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP), pidió este martes que se aumente la supervivencia de los niños con cáncer infantil, que se sitúa en el 82% a los cinco años, según el Registro Español de Tumores Infantiles
BiodiversidadLos ataques de tiburones a humanos caen al mínimo anual desde 2009El año pasado se registraron 57 ataques no provocados de tiburones a personas en todo el mundo, lo que supone la cifra más baja desde 2009 y empatada con 2020, año en que estalló la pandemia de la covid-19 y se multiplicaron las medidas de reducción de la movilidad humana en la mayoría de los países
Intermunicipal PPAmpliaciónFeijóo lanza un “recado” a todo el PP: “Hay que pelear una mayoría absolutamente indiscutible”El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, lanzó este domingo un “recado para todos” los cargos que se examinan en las urnas el 28 de mayo y es que “hay que pelear una mayoría absolutamente indiscutible” alejada de los extremos, que pase por un proyecto que sea “punto de encuentro” para todos los españoles que transitan por los “carriles centrales” y no quieren “orillarse”
PeriodismoEl sector de la discapacidad recibe con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
Enfermedades rarasLa Reina conoce uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras en PetrerLa Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
BiodiversidadCientíficos piden declarar en peligro de extinción las pardelas chica y pichonetaUn equipo de ecólogos, liderado por investigadores de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), propone que las pardelas chica y pichoneta sean declaradas especies en peligro de extinción y no vulnerables, catalogación que tienen actualmente en España
Enfermedades rarasFarmaindustria propone medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanosFarmaindustria propone 12 medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los nuevos tratamientos, entre las que destacan el diálogo temprano entre Administración y compañías farmacéuticas y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que contemple sus especificidades
Salud MentalLa Fundación Mutua Madrileña amplía sus ayudas a la investigación médica en salud mentalLa Fundación Mutua Madrileña presentó este lunes su 20º Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud que este año amplía su dotación hasta los 2,3 millones de euros e incluye una nueva categoría, la salud mental centrada en trastornos que afectan a la infancia y la juventud