Varias asociaciones piden medidas al Gobierno para el desarrollo de medicamentos huérfanosUnas 60 asociaciones industriales, de pacientes y científicas han pedido este martes al Gobierno, las Cortes Generales y las comunidades autónomas una serie de medidas jurídicas, financieras, normativas y administrativas para favorecer el desarrollo de medicamentos huérfanos y su acceso a pacientes con enfermedades raras
Denuncian el difícil acceso al tratamiento para la distrofia muscular en tres autonomíasLa Asociación Duchenne Parent Project España denunció este martes que en España hay niños con distrofia muscular de Duchenne que tienen serias dificultades para acceder al tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en Madrid, País Vasco y Castilla y León
Un estudio identifica las bacterias del cuerpo humano más afectadas por enfermedades y medicamentosUn estudio internacional coordinado por la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio), dependiente de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, la Universitat de València, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad CEU San Pablo, ha revelado que 10 de los 5.000 géneros bacterianos que conforman la microbiota humana se ven muy influidos por factores como las enfermedades y los medicamentos
Afectados por enfermedades raras piden a la sociedad “normalidad y no caridad”María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
Feder: "Gracias al apoyo de la Reina se nos han abierto muchas puertas"Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas"
La ONCE dedica un cupón a las personas con enfermedades rarasEl Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del lunes 27. De esta forma, cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familiares
La relación entre el estrés y el sistema inmunológico, nueva variable para diagnosticar alzhéimerLos investigadores de la Universidad Europea de Valencia, Jose Enrique de la Rubia Ortí y Pilar García Pardo, han detectado una correlación entre el sistema de estrés y el inmunológico. Es más, según su estudio, titulado 'Impact of the relationship of stress and the immune system in the appearance of Alzheimer’s disease', publicado recientemente en la revista 'Journal of Alzheimer's disease', ambos sistemas podrían ser nuevas dianas terapéuticas en la enfermedad de Alzheimer
El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona
RSC. Citroën y emov ponen en marcha 'Kilómetros que importan' para luchar contra las enfermedades rarasCitroën y la empresa de 'car sharing' emov pondrán en marcha el 28 de febrero en Madrid, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la iniciativa 'Kilómetros que importan', a través de la cual los kilómetros que recorran los ciudadanos en los 500 Citroën C-Zero de emov durante esa jornada se convertirán en euros destinados a proyectos de investigación sobre enfermedades raras
Cs pide "regular y facilitar" los tratamientos terapéuticos con cannabis y derivadosCiudadanos ha registrado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en la que reclama al Gobierno "regular y facilitar el acceso a los tratamientos terapéuticos con cannabis y derivados de éste bajo estricta indicación y supervisión médica para aquellas patologías en las que haya demostrado eficacia o el facultativo lo considere indicado"
Denuncian al arzobispo de Granada "por apología del odio"El Observatorio Español contra la LGBTfobia ha interpuesto hoy una denuncia ante la Fiscalía Provincial de Granada contra el arzobispo de Granada, Francisco Javier Martínez, por la homilía pronunciada el pasado 14 de febrero y publicada en la web de la Archidióseis, donde declara que tras lo que denomina “ideología de género”, “hay una patología. Hay una cortedad y una torpeza de la inteligencia”
Hoy comienza en Madrid un congreso sobre tumores cerebralesMás de cien expertos en tumores cerebrales participarán desde este domingo hasta el miércoles 22 en el congreso CNIO-'la Caixa' Foundation Frontiers Meetings (CFM), en el que se abordarán desde una perspectiva multidisciplinar todos los aspectos relacionados con esta patología
Madrid. Más de 1.500 per6sonas se reúnen para aprender a mejorar el control de su diabetesMás de 1.500 personas han aprendido a mejorar el control de su diabetes y han compartido experiencias con otros pacientes en la IV edición del ‘Diabetes Experience Day’ celebrada este sábado en Madrid y en la que se han dado a conocer los últimos avances científicos de esta enfermedad
Madrid acoge desde mañana un congreso sobre tumores cerebralesMás de cien expertos en tumores cerebrales participarán desde este domingo hasta el miércoles 22 en el congreso CNIO-'la Caixa' Foundation Frontiers Meetings (CFM), en el que se abordarán desde una perspectiva multidisciplinar todos los aspectos relacionados con esta patología
Madrid acoge un congreso sobre tumores cerebralesEl próximo domingo más de cien expertos en tumores cerebrales participarán en el congreso CNIO-'la Caixa' Foundation Frontiers Meetings (CFM), para abordar desde una perspectiva multidisciplinar todos los aspectos relacionados con esta patología
Madrid acoge un congreso sobre tumores cerebralesEl próximo lunes más de cien expertos en tumores cerebrales participarán en el congreso CNIO-'la Caixa' Foundation Frontiers Meetings (CFM), para abordar desde una perspectiva multidisciplinar todos los aspectos relacionados con esta patología
La industria farmacéutica apuesta por el ‘big data’ para optimizar la información sobre saludLa industria farmacéutica apuesta por el ‘big data’ para optimizar el uso de la información sobre salud y lo hace a través de 'IMI Big Data for Better Outcomes (BD4BO)', un programa del que forma parte Farmaindustria junto a compañías farmacéuticas, asociaciones de pacientes e instituciones públicas
La ONCE dedica un cupón al Congreso Nacional de Hospitales y Gestión SanitariaLa celebración del 20 Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria protagoniza el cupón de la ONCE del 30 de marzo. Cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España este encuentro, que se celebra en Sevilla los días 29, 30 y 31 de marzo
Una nueva técnica permite eliminar las calcificaciones del hombro sin cirugíaUna nueva técnica permite eliminar las calcificaciones del hombro sin cirugía. Se trata de una intervención mediante ecografía que permite aspirar la calcificación y eliminarla. Además, puede realizarse de forma ambulatoria por el servicio de radiología, lo que evita que el paciente entre en el quirófano y reduce el tiempo de recuperación
La fisioterapia contribuye a mejorar la calidad de vida y la integración social de los pacientes con enfermedades raras, aliviando los dolores que padecen y mejorando su movilidad, según señaló hoy el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm)
Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas"
La celebración del 20 Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria protagoniza el cupón de la ONCE del 30 de marzo. Cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España este encuentro, que se celebra en Sevilla los días 29, 30 y 31 de marzo
El pasado sábado, 11 de febrero, la Fundación del Lesionado Medular (FLM) inauguró la Unidad de Neurourología de la mano del especialista en urología para lesionados medulares Albert Borau, y se convirtió de este modo en el primer centro de la Comunidad de Madrid en ofrecer, de forma específica, el estudio, diagnóstico, revisión y tratamiento de las patologías derivadas de la vejiga neurógena
