Medicamentos huérfanosLos especialistas en enfermedades raras piden adaptar el acceso y la financiación de las terapias avanzadasEspecialistas en enfermedades raras, investigadores, clínicos, pacientes, representantes de la industria farmacéutica y administraciones públicas reclaman adaptar los modelos de acceso y financiación de las terapias avanzadas para responder a las particularidades de estos tratamientos, así como reforzar la investigación, mejorar el uso de los datos, impulsar la colaboración público-privada y compartir buenas prácticas entre comunidades autónomas
SaludConfesq exige más investigación y políticas públicas que escuchen la voz de los pacientesCon motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, el próximo 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq) exige más investigación y políticas públicas que escuchen la voz de los pacientes y las asociaciones que los representan
SueñoLos neurólogos advierten del riesgo de imponer rutinas como levantarse temprano sin base científicaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) advirtió este miércoles del riesgo de imponer rutinas sin base científica como levantarse a las cinco de la mañana, algo que se popularizó como un supuesto estándar de éxito, impulsado sobre todo por supuestos consejos de las redes sociales, influencers y gurús de la productividad
EmpresasLa sanidad privada atiende más del 32% de las urgencias y realiza cuatro de cada diez cirugíasLa sanidad privada atiende más del 32% de las urgencias y realiza cuatro de cada diez cirugías, según indica la última edición del Observatorio del sector sanitario privado publicado por la Fundación IDIS, que también señala que cuenta con 12,8 millones de asegurados, un 1,7% más que el año pasado
Cáncer vejigaLa inmunoterapia y los anticuerpos conjugados marcan un antes y un después del cáncer de vejigaLa Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) destaco que la inmunoterapia, los anticuerpos conjugados y el desarrollo de biomarcadores han redefinido el tratamiento del cáncer de vejiga, al contribuir de forma significativa a mejorar el pronóstico y aumentar las posibilidades de tratamiento y de control prolongado de la enfermedad
TrasplantesEl trasplante de médula ósea de donantes voluntarios crece un 25% en dos añosEl trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH) o trasplante de médula ósea de donantes voluntarios creció un 25% en dos años en España, mientras que en 2025 se realizaron 3.619 de estas intervenciones, 1.982 con células del propio paciente y 1.637 con células de donantes, según la memoria anual de actividad de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) publicada este viernes
Medicina personalizadaEl Instituto de Salud Carlos III diagnosticó casi la mitad de casos complejos de enfermedades raras que analizóEl Programa SpainUDP del Instituto de Salud Carlos III (IscIII) logró diagnosticar cerca de la mitad de los casos clínicos complejos de enfermedades raras que analizó desde su puesta en marcha hace 13 años, un avance que refuerza "el papel de la investigación pública en la identificación de patologías poco frecuentes y de difícil detección"
MadridLa Fundación Jiménez Díaz, mejor hospital de Madrid, según los usuarios del SermasLos usuarios del Servicio Madrileño de Salud (Sermas) valoran a la Fundación Jiménez Díaz como el mejor hospital, no solo del grupo de centros de alta complejidad (nivel 3), sino de todos los públicos de la Comunidad de Madrid, excluyendo los hospitales monográficos, de apoyo y de media estancia
DiscapacidadLas personas con enfermedades neuromusculares afrontan "retrasos diagnósticos y falta de apoyos"La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) advirtió de que las personas con enfermedades neuromusculares siguen afrontando “retrasos diagnósticos y falta de apoyos”, según las conclusiones del proyecto ‘Horizonte Neuromuscular’, con el que esta entidad reclama una transformación del modelo de atención desde la perspectiva de la discapacidad
Enfermedades rarasRare Diseases Europe impulsa un congreso clave para definir la estrategia frente a las enfermedades rarasLa alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
Enfermedades rarasEspaña saca a la luz enfermedades raras sin codificación en el sistema europeoEspaña ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
DemenciasLas personas mayores que viven con optimismo tienen menor riesgo de desarrollar demenciaLas personas mayores que afrontan la vida con optimismo presentan un menor riesgo de desarrollar demencia con el paso de los años, según un estudio publicado en la revista científica 'Journal of the American Geriatrics Society', basado en el seguimiento de más de 9.000 adultos durante más de una década
SanidadLa coordinación sanitaria reduce un 30% la mortalidad y los reingresos de pacientes crónicosLa coordinación sanitaria reduce hasta un 30% la mortalidad y los reingresos hospitalarios de los pacientes crónicos, según los resultados del Informe Bianual 2026 de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (Sespas) presentado este jueves en Madrid
MadridLa Campaña del Frío de Madrid logra que el 25% de sus 1.438 usuarios deje la calleEl Ayuntamiento de Madrid atendió a un total de 1.438 personas sin hogar durante la Campaña del Frío 2025-2026, un operativo que logró que el 25% de los usuarios abandonara la situación de calle al ser derivados a recursos más estables o conseguir una vida autónoma
Enfermedades rarasEEUU aprueba el primer fármaco español de terapia génica del mundo que cura una inmunodeficiencia letalLa Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer fármaco español de terapia génica del mundo capaz de curar una inmunodeficiencia letal especialmente agresiva en niños muy pequeños y evitar el trasplante de médula ósea. Ha sido impulsado por entidades públicas españolas en el marco de una colaboración público-privada liderada y presentado este lunes en Madrid como un "hito histórico para la biomedicina española"
Día PárkinsonEl número de pacientes con párkinson se duplica en España en los últimos 14 añosEl número de pacientes con enfermedad de Parkinson se ha duplicado en España en los últimos 14 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que estima que en la actualidad hay más de 200.000 personas con esta patología mientras se diagnostican unos 10.000 nuevos casos cada año
Especialistas en enfermedades raras, investigadores, clínicos, pacientes, representantes de la industria farmacéutica y administraciones públicas reclaman adaptar los modelos de acceso y financiación de las terapias avanzadas para responder a las particularidades de estos tratamientos, así como reforzar la investigación, mejorar el uso de los datos, impulsar la colaboración público-privada y compartir buenas prácticas entre comunidades autónomas
Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, el próximo 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq) exige más investigación y políticas públicas que escuchen la voz de los pacientes y las asociaciones que los representan
La Sociedad Española de Neurología (SEN) advirtió este miércoles del riesgo de imponer rutinas sin base científica como levantarse a las cinco de la mañana, algo que se popularizó como un supuesto estándar de éxito, impulsado sobre todo por supuestos consejos de las redes sociales, influencers y gurús de la productividad
El Instituto Coordenadas de Gobernanza y Economía Aplicada (ICGEA) señala en un análisis elaborado sobre el acceso a la innovación terapéutica que el sistema español de acceso a medicamentos innovadores presenta un retraso estructural significativo respecto a los estándares europeos
Oncólogos y urólogos avisaron este martes, Día Mundial del cáncer de vejiga, de que el síntoma más frecuente de esta patología es la presencia de sangre en la orina. Es una señal que no hay que ignorar, advirtieron
La sanidad privada atiende más del 32% de las urgencias y realiza cuatro de cada diez cirugías, según indica la última edición del Observatorio del sector sanitario privado publicado por la Fundación IDIS, que también señala que cuenta con 12,8 millones de asegurados, un 1,7% más que el año pasado
La Asociación Nacional de Cáncer de Próstata (ANCAP), el Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG) y Novartis han lanzado la campaña ‘Hasta la Próstata’, una iniciativa de concienciación que traslada, de forma directa y sin filtros, la realidad emocional, física y social de los pacientes que conviven con cáncer de próstata metastásico
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) destaco que la inmunoterapia, los anticuerpos conjugados y el desarrollo de biomarcadores han redefinido el tratamiento del cáncer de vejiga, al contribuir de forma significativa a mejorar el pronóstico y aumentar las posibilidades de tratamiento y de control prolongado de la enfermedad
El trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH) o trasplante de médula ósea de donantes voluntarios creció un 25% en dos años en España, mientras que en 2025 se realizaron 3.619 de estas intervenciones, 1.982 con células del propio paciente y 1.637 con células de donantes, según la memoria anual de actividad de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) publicada este viernes
El Programa SpainUDP del Instituto de Salud Carlos III (IscIII) logró diagnosticar cerca de la mitad de los casos clínicos complejos de enfermedades raras que analizó desde su puesta en marcha hace 13 años, un avance que refuerza "el papel de la investigación pública en la identificación de patologías poco frecuentes y de difícil detección"
El 30% de las personas que han sufrido un retraso diagnóstico también ha padecido un agravamiento de la enfermedad y un 18% de los pacientes en esta situación recibió un tratamiento inadecuado antes de tener un diagnóstico
Los usuarios del Servicio Madrileño de Salud (Sermas) valoran a la Fundación Jiménez Díaz como el mejor hospital, no solo del grupo de centros de alta complejidad (nivel 3), sino de todos los públicos de la Comunidad de Madrid, excluyendo los hospitales monográficos, de apoyo y de media estancia
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) advirtió de que las personas con enfermedades neuromusculares siguen afrontando “retrasos diagnósticos y falta de apoyos”, según las conclusiones del proyecto ‘Horizonte Neuromuscular’, con el que esta entidad reclama una transformación del modelo de atención desde la perspectiva de la discapacidad
La alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
El Gobierno ha respondido a Vox que la inmigración no está detrás de posibles repuntes de enfermedades contagiosas en España y señala que más del 80% de los casos de sarampión identificados entre 2014 y 2022 en el país ocurrió entre población residente nacida en España
España ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, definió este miércoles al Instituto de Salud Carlos III como un bosque de neuronas y una "red de talento que recorre todo el país" y sustenta el liderazgo español en investigación sanitaria, durante el acto institucional del 40º aniversario de la creación de este organismo público celebrado en Madrid
Las personas mayores que afrontan la vida con optimismo presentan un menor riesgo de desarrollar demencia con el paso de los años, según un estudio publicado en la revista científica 'Journal of the American Geriatrics Society', basado en el seguimiento de más de 9.000 adultos durante más de una década
La coordinación sanitaria reduce hasta un 30% la mortalidad y los reingresos hospitalarios de los pacientes crónicos, según los resultados del Informe Bianual 2026 de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (Sespas) presentado este jueves en Madrid
El Ayuntamiento de Madrid atendió a un total de 1.438 personas sin hogar durante la Campaña del Frío 2025-2026, un operativo que logró que el 25% de los usuarios abandonara la situación de calle al ser derivados a recursos más estables o conseguir una vida autónoma
La Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer fármaco español de terapia génica del mundo capaz de curar una inmunodeficiencia letal especialmente agresiva en niños muy pequeños y evitar el trasplante de médula ósea. Ha sido impulsado por entidades públicas españolas en el marco de una colaboración público-privada liderada y presentado este lunes en Madrid como un "hito histórico para la biomedicina española"
El número de pacientes con enfermedad de Parkinson se ha duplicado en España en los últimos 14 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que estima que en la actualidad hay más de 200.000 personas con esta patología mientras se diagnostican unos 10.000 nuevos casos cada año
Un estudio desarrollado por investigadores españoles demuestra que el uso de inteligencia artificial aplicada a imágenes cerebrales permite identificar patrones específicos del síndrome de Down y podría facilitar un diagnóstico más preciso y un mejor seguimiento
