Enfermedades rarasUna prueba genética identifica a bebés con una enfermedad rara que podrían curarse con cirugíaUna prueba genética rápida permite identificar a bebés con hiperinsulinismo congénito que presentan una forma localizada de esta enfermedad rara y que, por tanto, podrían curarse mediante cirugía, según un trabajo científico-médico publicado en la revista 'Nature Health'
IncendiosCCOO convoca una manifestación para denunciar la precariedad y escasez de personal de extinción de incendiosEl sindicato CCOO denunció este martes "la falta de compromiso de las administraciones públicas en materia de prevención y extinción de incendios forestales" y anunció la convocatoria de una manifestación el próximo lunes para alertar de "la improvisación autonómica", "la falta de personal y medios" y "la paralización gubernamental"
Enfermedades rarasEl idioma limita el acceso de menores con enfermedades raras a ensayos clínicos internacionalesHablar una lengua distinta a la del país donde se realiza un ensayo clínico puede convertirse en una barrera injustificada para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras, que a menudo dependen de estudios internacionales para acceder a nuevas opciones terapéuticas
Cáncer infantilAbiertas las inscripciones de la IV Carrera CRIS Contra el Cáncer, ‘Si corres, curas’La Fundación CRIS Contra el Cáncer ha abierto las inscripciones de la IV Carrera CRIS Cáncer ‘Si corres, curas’, una movilización solidaria que tendrá lugar el próximo 27 de septiembre en el Parque Forestal de Valdebebas de Madrid para recaudar fondos para la investigación en cáncer infantil
MadridAyuso presenta el modelo ‘CardiologIA Madrid 365’ frente a enfermedades del corazónAyuso presenta el modelo ‘CardiologIA Madrid 365’ frente a enfermedades del corazónLa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este martes ‘CardiologIA Madrid 365’, proyecto de telemedicina puesto en marcha en el Hospital público Ramón y Cajal en noviembre del año pasado que “ya está salvando vidas y está ayudando a prolongarlas” para que las pacientes con enfermedades del corazón “sean mucho más libres”
NutriciónLos nutricionistas alertan de una pérdida progresiva de adherencia a la dieta mediterráneaLa Sociedad Española de Nutrición (SEÑ) alertó este martes de una pérdida progresiva de adherencia a la dieta mediterránea y de la persistencia de carencias nutricionales en la población infantil, durante la presentación de la XI Reunión Jóvenes Investigadores y XXXV Congreso de la SEÑ que se celebran estos días en Valladolid
DuchenneLos niños con Duchenne están más expuestos al bullying por su condición físicaDuchenne Parent Project España (DPPE) denunció la falta de apoyos educativos y las graves consecuencias del bullying en niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) al tiempo que solicitó a los centros de enseñanza que se unan a su campaña ‘Di NO al Acoso Escolar en Duchenne y Becker’
InfanciaLa OMS urge a reforzar el cribado neonatal para reducir discapacidades evitables en la infanciaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida"
ELAEl alcalde de La Roda convierte el municipio en epicentro científico y social de la lucha contra la ELAEl alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
ParkinsónUn equipo de la Politécnica de Madrid desarrolla una metodología para analizar asociaciones motoras del párkinsonInvestigadores del Grupo de Investigación en Instrumentación y Acústica Aplicada de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) han desarrollado una metodología que permite analizar asociaciones motoras del párkinson. En concreto, observaron cómo una personas bate un huevo durante un minuto mientras lleva un reloj inteligente en la muñeca
SanidadLa Fundación Jiménez Díaz, acreditada como Comprehensive Cancer Center, máximo aval de su abordaje transversal, multidisciplinar e integral del cáncerEl Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz ha recibido oficialmente la acreditación como Comprehensive Cancer Center de la Organisation of European Cancer Institutes (OECI), la máxima garantía europea a su abordaje transversal, multidisciplinar e integral del cáncer, que aúna asistencia, investigación, docencia e innovación bajo los estándares de calidad más exigentes para ofrecer el mejor y más personalizado diagnóstico y tratamiento oncológico
Casa RealLa reina Sofía inaugura hoy el III Congreso Internacional de ELA Manolo BarrósLa reina Sofía inaugurará este lunes el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Manolo Barrós, que reunirá en La Roda (Albacete) a expertos internacionales, investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, con el objetivo de fomentar el intercambio de conocimiento, impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre la ELA
ELACastilla-La Mancha acoge un congreso internacional para acelerar la investigación en ELACastilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
DiscapacidadEl Tercer Sector ensalza la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad CarrefourRepresentantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
Día ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
TiempoEl calor extremo provoca entre 2.000 y 5.000 muertes cada año en EspañaLa ministra de Sanidad, Mónica García, advirtió en un video informativo compartido en redes sociales que el calor extremo “es un riesgo para la salud”, ya que provoca entre 2.000 y 5.000 muertes cada año en España, por lo que recomendó “refréscate, hidrátate y protégete” ante la llegada de la primera ola de calor
Enfermedades rarasLos neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de DravetLos neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
PremiosLa reina Sofía preside la entrega de los Premios Íñigo Álvarez de Toledo de investigación en nefrologíaLa reina Sofía presidió este jueves la entrega de los Premios Íñigo Álvarez de Toledo de Investigación en Nefrología, el mayor reconocimiento a la investigación renal en España, otorgado por la Fundación Renal Española, y entregó al alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, dos galardones extraordinarios a la solidaridad renal concedidos a la Empresa Municipal de Transportes de Madrid y a Madrid Salud por la contribución de ambas entidades a la sensibilización y prevención de la enfermedad renal entre los madrileños