Terapia génicaHallan una alteración clave en los genes implicados en el Síndrome de Cornelia de LangeUn grupo de investigación liderado por el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desvelado las bases moleculares del síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara que afecta al desarrollo durante el embarazo y causa anomalías en las extremidades superiores, retraso del crecimiento y las capacidades psicomotoras, y discapacidad intelectual
Salud mentalFad se reúne con la Reina para hablar de la salud mental de los más jóvenesRepresentantes de organizaciones sociales que trabajan en el ámbito de la salud mental, entre ellas Fad, se reunieron este martes con la Reina, con el objetivo de analizar cómo está afectando la pandemia al bienestar emocional de distintos colectivos, en especial jóvenes y población vulnerable; exponer proyectos e iniciativas que puedan contribuir a la mejora de la situación y lanzar un mensaje de apoyo a afectados y familias
DiscapacidadLa Reina analiza el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadasLa Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
EnfermedadFeder se suma al Día Internacional del SarcomaEste martes se celebra el Día Internacional del Sarcoma al que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma con el objetivo fomentar la difusión de esta patología y apoyar a pacientes, familiares y entidades del tejido asociativo, las cuales, trabajan para garantizar la calidad de vida del colectivo
PandemiaLa EMA confirma casos “muy raros” de miocarditis o pericarditis tras la segunda dosis de Pfizer y ModernaEl Comité para la Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia europeo (PRAC) ha concluido que, tras la administración de las vacunas de ARNm Comirnaty (BioNtech/Pfizer) y Spikevax (Moderna), pueden presentarse “muy raramente” cuadros de miocarditis (inflamación del músculo cardiaco) y pericarditis (inflamación de la membrana que rodea el corazón). Se dan principalmente en hombres jóvenes después de la segunda dosis y en los 14 días siguientes a la vacunación, y Europa ya ha registrado más de 300 casos, más de 60 de ellos en España
SaludLa Dirección General de Discapacidad y Feder, de acuerdo en incluir estas patologías en el nuevo baremo de discapacidadLa Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad reconoció a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) como “aliada para impulsar políticas públicas eficaces dirigidas a la inclusión” de este colectivo, y se mostró de acuerdo con ella en incluir estas patologías en el nuevo baremo para la valoración de la discapacidad que tramita el Gobierno, según Feder
Enfermedades rarasEspaña impulsa un evento sobre enfermedades raras ante Naciones UnidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la decisión del Gobierno de impulsar un evento centrado en estas patologías durante el Foro Político sobre Desarrollo Sostenible de la ONU que se celebrará este mes
SanidadEl Gobierno destinará este año unos 400 millones de euros a equipos de alta tecnología del SNSEl Gobierno, a través del Ministerio de Sanidad, invertirá cerca de 400 millones de euros a lo largo del presente año en el desarrollo del Plan de Inversiones en Equipos de Alta Tecnología (Inveat) del Sistema Nacional de Salud (SNS), para atender de forma planificada y ordenada las necesidades del SNS, con una visión global y de conjunto
EnfermedadFeder se suma al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple CongénitaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une este miércoles al Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) con el fin de impulsar la concienciación sobre la realidad del colectivo y reconocer la labor del tejido asociativo
EsclerodermiaBoehringer Ingelheim, la Asociación Española de Esclerodermia y Feder alertan de la dificultad de reconocer la esclerodermia para avanzar en el diagnóstico precozEn España, alrededor de 3.600 personas padecen esclerodermia, una enfermedad rara, crónica y autoinmune que, dentro de este último grupo de patologías, es la que presenta una mayor mortalidad. Por ello, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim lanza la campaña ‘Cara a Cara con la Esclerodermia’ de la mano de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la que pretende resaltar la dificultad de diferenciar los síntomas de esta enfermedad de síntomas variables e inespecíficos, como el cansancio, y poner en valor la necesidad de un diagnóstico precoz
FederFeder participa en el Día Mundial de la EsclerodermiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra este martes, colabora para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica y autoinmune que afecta a 3 de cada 10.000 personas
Enfermedades rarasMás de 4.000 menores conocen el impacto de las enfermedades raras y la importancia de la inclusión educativaUn total de 4.308 menores conocieron la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, durante el curso escolar 2020-2021 a través del proyecto educativo ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ que elabora la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el apoyo de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional, y el cual tiene como objetivo fomentar la inclusión de la infancia que convive con alguna de ellas
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) reclamó este viernes equidad en el acceso a los nuevos tratamientos, que los pacientes reciban una atención personalizada, que se tenga en cuenta su opinión, que puedan participar en el proceso de financiación y que se disminuyan trabas administrativas y burocráticas para facilitar el acceso a los nuevos productos
Un grupo de investigación liderado por el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desvelado las bases moleculares del síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara que afecta al desarrollo durante el embarazo y causa anomalías en las extremidades superiores, retraso del crecimiento y las capacidades psicomotoras, y discapacidad intelectual
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, aseguró este miércoles que "estamos, con toda la prudencia, comenzando a estabilizar la curva, a aplanar o a entrar en meseta" de contagios de Covid-19
La Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
La proteína S que generan las vacunas contra la Covid-19 no es “tóxica” ni daña tejidos del cuerpo humano, en contra de lo que afirma en un vídeo viralizado el ingeniero aeroespacial Juan Zaragoza
Las personas vacunadas contra la Covid-19 mantienen sus derechos humanos intactos y no se convierten en “patentes” de las compañías farmacéuticas, como afirma falsamente una imagen viralizada en Internet
Las vacunas contra la Covid-19 se han probado en animales, en contra de lo que se afirma en un vídeo grabado durante una sesión del Senado de Texas (EEUU) y que se ha viralizado en WhatsApp
Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de EEUU han detectado una “asociación probable” entre una inflamación cardíaca poco común y las vacunas ARNm Covid-19 de Pfizer y Moderna en adolescentes
