Día de Enfermedades RarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades rarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
DiscapacidadEl síndrome de Dravet, “la ruleta rusa” que amenaza a Emma y a 516 niños en EspañaEmma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
Seguridad vialConducir con discapacidad física grave será más fácil en EspañaLas personas con discapacidad tienen muchas dificultades para obtener el permiso de conducir en España. Pero esta realidad puede cambiar en 2025, cuando la Dirección General de Tráfico (DGT) distribuirá varios dispositivos en distintos puntos del país que ayudarán a conocer las adaptaciones que necesita este sector de la población para poder conducir. Con esta iniciativa, personas como Iván Díaz, tetrapléjico que lleva 30 años al volante y que dedica gran parte de su vida a animar a otras personas con discapacidad a moverse con un coche, podrán ver cumplido su sueño
Cáncer pulmónUn nuevo fármaco muestra su beneficio en la supervivencia de pacientes con cancer de pulmónLos resultados del ensayo clínico de fase III ‘Laura’ con ‘osimertinib’ mostraron una mejora significativa de la supervivencia libre de progresión (SLP) en pacientes con cáncer de pulmón no microcítico (CPNM) irresecable en estadio III con mutación del receptor del factor de crecimiento epidérmico (mEGFR) tras quimiorradioterapia (QRT) en comparación con placebo
SaludArranca un ensayo clínico para niños que sufren un tipo de epilepsias resistentes a fármacos, que utilizará células madresEl Hospital Niño Jesús de Madrid presentó este martes un ensayo clínico pionero en España para niños que sufren un tipo de epilepsia resistentes a fármacos, también conocidas como refractarias de base inmune. Con esta iniciativa, los médicos pretenden abrir una nueva posibilidad terapéutica que se basa en la utilización de las células madre mesenquimales del propio enfermo
ELAProponen un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con ELAUn estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
MadridMadrid aplica una terapia avanzada en un bebé tras detectarse el primer caso de atrofia muscular espinal en la regiónLa Comunidad de Madrid ha detectado el primer caso de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en un recién nacido en la región, a través del Programa de Cribado Neonatal, que identifica enfermedades poco frecuentes mediante la conocida prueba del talón. El bebé ha recibido un tratamiento de terapia avanzada que, con un coste de un millón de euros, sufraga la sanidad pública madrileña
InvestigaciónDemuestran la eficacia de piel artificial después de implantarla en grandes quemadosCientíficos de la Universidad de Granada (UGR) han demostrado que la piel artificial ‘Ugrskin’, medicamento diseñado en 2012 y que se implantó a los primeros pacientes en 2016, es “efectiva y similar a la epidermis humana desde el punto de vista histológico”
SolidaridadLa empresa Miscota colaborará en el partido benéfico por la ELA de la Fundación Real MadridLa empresa de mascotas Miscota colaborará en el partido ‘Corazón Classic Match: El partido más solidario’ de leyendas del Real Madrid que se jugará el próximo 23 de marzo para recaudar fondos para la investigación de la ELA y otros proyectos sociales de la Fundación Real Madrid
Día AspergerReclaman apoyos personalizados y permanentes para atender la “gran diversidad” que existe dentro del AspergerLa presidenta de Confederación Asperger España, Paloma Martínez, y Pedro Ugarte, vocal de la Junta Directiva de Autismo España, coincidieron este viernes en que la diversidad dentro del colectivo “es cada vez mayor”, lo que hace necesario la prestación de “apoyos individualizados y a lo largo de toda la vida” a estas personas, de cara a garantizar su plena inclusión y participación social
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
La Agencia Estatal de Investigación (AEI), dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, invirtió más de 34 millones de euros a setenta proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras, según informó la entidad
Emma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
Las personas con discapacidad tienen muchas dificultades para obtener el permiso de conducir en España. Pero esta realidad puede cambiar en 2025, cuando la Dirección General de Tráfico (DGT) distribuirá varios dispositivos en distintos puntos del país que ayudarán a conocer las adaptaciones que necesita este sector de la población para poder conducir. Con esta iniciativa, personas como Iván Díaz, tetrapléjico que lleva 30 años al volante y que dedica gran parte de su vida a animar a otras personas con discapacidad a moverse con un coche, podrán ver cumplido su sueño
El Hospital 12 de Octubre ha descubierto, en una investigación publicada en ‘Annals of Oncology’, la eficacia de un tratamiento terapéutico para un tipo de cáncer de próstata que ya ha sido utilizado para otros tumores como los de ovarios, mama o pulmón
Debra Piel de Mariposa denunció este lunes que la burocracia sanitaria está "abriendo heridas" al estar atrasando la aprobación en España del medicamento 'Filusuvez', que agiliza la cicatrización de las heridas
La sanidad pública madrileña ha logrado, con el trabajo conjunto de profesionales de los hospitales Puerta de Hierro Majadahonda y La Paz, corregir con éxito una alteración motora grave del esófago en un niño mediante una novedosa técnica endoscópica, sin necesidad de cirugía
El Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Internacional de Cefaleas advirtieron de la falta de evidencia científica del denominado ‘tratamiento quirúrgico de la migraña’ y que últimamente se está publicitando en España sin el respaldo de los expertos
Telefónica ofrecerá este año en su estand del Mobile World Congress de Barcelona soluciones tecnológicas sin precedentes para vivir la experiencia del deporte virtual y el ‘gaming’, y una propuesta pionera sobre automatización en procesos industriales
La Asamblea de Madrid instó este jueves a las instituciones competentes a “continuar impulsando medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad”
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles que “el negacionismo se ha normalizado, abriendo camino a planteamientos contrarios a la evidencia científica”, por lo que la labor del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) es “hoy más imprescindible”
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para el estudio de las causas genéticas de la aniridia congénita, caracterizada por el incorrecto desarrollo del iris y de la mácula, la parte central de la retina
El Hospital Niño Jesús de Madrid presentó este martes un ensayo clínico pionero en España para niños que sufren un tipo de epilepsia resistentes a fármacos, también conocidas como refractarias de base inmune. Con esta iniciativa, los médicos pretenden abrir una nueva posibilidad terapéutica que se basa en la utilización de las células madre mesenquimales del propio enfermo
Un estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Seis intérpretes voluntarios de la Orquesta Sinfónica RTVE ofrecieron este lunes un mini concierto de valses y minuetos a enfermos del Hospital Clínico San Carlos de Madrid mientras recibían quimioterapia, una agradable sorpresa para los enfermos, pero también para los sanitarios, con la que todos se emocionaron
La Comunidad de Madrid ha detectado el primer caso de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en un recién nacido en la región, a través del Programa de Cribado Neonatal, que identifica enfermedades poco frecuentes mediante la conocida prueba del talón. El bebé ha recibido un tratamiento de terapia avanzada que, con un coste de un millón de euros, sufraga la sanidad pública madrileña
El Hospital La Paz presentó este sábado el primer ensayo clínico en el mundo realizado con un CAR-T alogénico, con células procedentes de un donante familiar modificadas genéticamente, para tratar sarcomas pediátricos, si bien también comprenderá adolescentes y jóvenes adultos
Antonio Morant es un prestigioso pianista, pedagogo y catedrático del Conservatorio Superior de Música de Valencia. Acostumbrado a escuchar los aplausos del público, conoce el silencio absoluto que durante casi un año compartió con su hija Mara, quien perdió la audición debido a un virus
Científicos de la Universidad de Granada (UGR) han demostrado que la piel artificial ‘Ugrskin’, medicamento diseñado en 2012 y que se implantó a los primeros pacientes en 2016, es “efectiva y similar a la epidermis humana desde el punto de vista histológico”
La empresa de mascotas Miscota colaborará en el partido ‘Corazón Classic Match: El partido más solidario’ de leyendas del Real Madrid que se jugará el próximo 23 de marzo para recaudar fondos para la investigación de la ELA y otros proyectos sociales de la Fundación Real Madrid
La presidenta de Confederación Asperger España, Paloma Martínez, y Pedro Ugarte, vocal de la Junta Directiva de Autismo España, coincidieron este viernes en que la diversidad dentro del colectivo “es cada vez mayor”, lo que hace necesario la prestación de “apoyos individualizados y a lo largo de toda la vida” a estas personas, de cara a garantizar su plena inclusión y participación social
