Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
DiscapacidadCocemfe reivindica precisión en el lenguaje para referirse a las personas con discapacidadTras lo sucedido en Argentina por el uso de un lenguaje “obsoleto y despectivo” hacia las personas con discapacidad en una normativa aprobada recientemente, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) reivindicó la necesidad de emplear un lenguaje “correcto” y basado en el “consenso científico”, especialmente en ámbitos clave como la valoración de la discapacidad y la elaboración de normativas
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
DependenciaAbierta a consulta pública la reforma de las leyes de Dependencia y DiscapacidadEl anteproyecto para reformar el texto refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social y la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia comienza este viernes su trámite de Audiencia e Información Pública
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
Cultura‘A Complete Unknown’, ‘El secreto del orfebre’, ‘Amenaza en el aire’ y ‘Mi única familia’ llegan hoy a los cines‘A Complete Unkown’, de James Mangold; ‘El secreto del orfebre’, de Olga Osorio; ‘Amenaza en el aire’, de Mel Gibson; ‘Mi única familia’, de Mike Leigh; ‘Nosotros’, de Helena Taberna; ‘Los indeseados’, de Erlingur Thoroddsen; ‘Los habitantes’, de Homero Bueno; ‘Equipo Crónica. Arte de trinchera’, de Rafael Sesa Mateo y Felipe Villaplana Molina; ‘Valientes’, de Andrés Garrigó; y ‘Uranus 2324’, de Thanadol Nualsuth, llegarán este viernes a los cines españoles
PapaEl Papa avanza en su mejoría pero necesita más días de hospitalLa Santa Sede informó este jueves de que la condición médica del Papa mejoró un día más, pero matizó que aún son necesarios "varios" días más con esa tendencia para poder concretar un pronóstico más optimista. Por ello, se mantiene el pronóstico "reservado"
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
DeudaEl PP confirma que votará ‘no’ a la quita de deuda en el Congreso sin aclarar qué harán sus comunidadesEl Partido Popular avanzó este jueves que votará ‘no’ a la condonación de deuda propuesta por el Ministerio de Hacienda cuando llegue al Congreso, que asciende a 83.252 millones de euros, aunque no cerró la puerta a la posibilidad de que sus comunidades autónomas acaben solicitándola en el caso de que se apruebe definitivamente
InvestigaciónEspaña contribuirá a la creación del “mayor” catálogo europeo de ADNEspaña participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
SaludAstuce denuncia que pacientes con glioblastoma "luchan contrarreloj por recibir un tratamiento que prolongaría su supervivencia"La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso (Astuce Spain) denunció este miércoles la grave desigualdad en el acceso a los TTFields (terapia de campos eléctricos) entre las distintas comunidades autónomas para los pacientes con glioblastoma, una situación que obliga a los familiares de estos pacientes a "luchar contrarreloj por conseguir un tratamiento que prolongaría su supervivencia y que les sería prescrito si vivieran en otras regiones"
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Tras lo sucedido en Argentina por el uso de un lenguaje “obsoleto y despectivo” hacia las personas con discapacidad en una normativa aprobada recientemente, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) reivindicó la necesidad de emplear un lenguaje “correcto” y basado en el “consenso científico”, especialmente en ámbitos clave como la valoración de la discapacidad y la elaboración de normativas
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
El anteproyecto para reformar el texto refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social y la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia comienza este viernes su trámite de Audiencia e Información Pública
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El Hospital público Universitario 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid lidera un ensayo clínico en adolescentes con cáncer para estudiar los resultados de una intervención basada en ejercicio físico y buenos hábitos de vida
VidaCaixa ha creado una comisión de expertos independientes especializados en temas oncológicos para conocer mejor las necesidades de estos pacientes y ofrecerles productos de mayor valor
El Partido Popular avanzó este jueves que votará ‘no’ a la condonación de deuda propuesta por el Ministerio de Hacienda cuando llegue al Congreso, que asciende a 83.252 millones de euros, aunque no cerró la puerta a la posibilidad de que sus comunidades autónomas acaben solicitándola en el caso de que se apruebe definitivamente
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, criticó este jueves “el trato que reciben las personas con discapacidad en ese paraíso de la libertad que es la Argentina de Milei", en respuesta a la normativa de ese país sobre la Evaluación Médica de Invalidez para las Pensiones no Contributivas
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó más formación e investigación para situar a los pacientes con enfermedades raras y su atención en el epicentro del sistema sanitario y así mejorar su acceso al diagnóstico, la información y la asistencia sanitaria
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) informó este jueves de que ha tenido conocimiento, a través de la empresa Medtronic Ibérica S.A., de que las bombas de insulina Minimed de las series Paradigm, 600 y 700 podrían administrar insulina de forma “incorrecta” cuando se exponen a cambios en la presión atmosférica
España participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
Casi el 80% de los españoles esperó en 2024 una media de 8,7 días para ser atendidos en los servicios de Atención Primaria, si bien un 22,3% de pacientes fueron atendidos en el día o al día siguiente de pedir cita
ALCER, con el objetivo de promover el diagnóstico temprano de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) entre la población, ha puesto en marcha la campaña de cribado 'Actúa por tus riñones', gracias a la cual los usuarios podrán hacerse un análisis de sangre y orina, esencial para detectar a tiempo esta patología
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras
Un reciente estudio de la Universidad de Gotemburgo (Suecia), que tuvo participación de la Universidad de Zaragoza, identificó un proceso clave en la barrera intestinal que podrá mejorar el tratamiento de la enfermedad de Crohn, una patología inflamatoria intestinal crónica
La Sociedad Catalana de Salud Ambiental (Socsa) celebrará los días 14 y 15 de marzo el II Congreso de Salud y Medicina Ambiental que reunirá a expertos multidisciplinares, nacionales e internacionales en el Edificio Campus Fundació–Hospital de Mollet del Vallès
Los veterinarios españoles recibieron este miércoles el apoyo del PP en el Senado ante su rechazo al Real Decreto 666/2023 sobre distribución y prescripción de medicamentos, que, según el sector, compromete gravemente la atención sanitaria animal
La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso (Astuce Spain) denunció este miércoles la grave desigualdad en el acceso a los TTFields (terapia de campos eléctricos) entre las distintas comunidades autónomas para los pacientes con glioblastoma, una situación que obliga a los familiares de estos pacientes a "luchar contrarreloj por conseguir un tratamiento que prolongaría su supervivencia y que les sería prescrito si vivieran en otras regiones"
