Afectados por enfermedades raras piden a la sociedad “normalidad y no caridad”María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
Nueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria son mujeresNueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria (CBP) son mujeres jóvenes, ya que esta enfermedad rara que destruye los conductos biliares del hígado se diagnostica a partir de los 35 años, motivo por el cual la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) ha puesto en marcha la campaña ‘Cambia el color. Reinterpreta la CBP’
Más del 40% de los adolescentes de Tanzania están sin escolarizar, según HRWCerca de 1,5 millones de adolescentes de Tanzania, que suponen más del 40% del total en el país, están excluidos de una educación secundaria de calidad pese a la decisión del Gobierno de este país de hacer gratuita esa fase educativa, según aseguró este martes Human Rights Watch (HRW) en un informe
Algunas tortugas recuerdan dónde comieron más y mejor hasta 18 meses despuésLa tortuga terrestre de patas rojas puede recordar la ubicación de sus fuentes de alimentos favoritos y las más grandes reservas de comida durante al menos 18 meses, con lo que esa memoria a largo plazo les facilita la supervivencia
Algunas tortugas recuerdan dónde comieron más y mejor hasta 18 meses despuésLa tortuga terrestre de patas rojas puede recordar la ubicación de sus fuentes de alimentos favoritos y las más grandes reservas de comida durante al menos 18 meses, con lo que esa memoria a largo plazo les facilita la supervivencia
Algunos babuinos ansiosos por ser padres matan bebés y provocan abortosAlgunos machos babuinos desesperados por ser padres son capaces de matar bebés engrendrados por otros machos y de atacar a hembras embarazadas haciéndolas abortar, lo cual reduce el tiempo de espera para poder mantener relaciones sexuales
Algunos babuinos ansiosos por ser padres matan bebés y provocan abortosAlgunos machos babuinos desesperados por ser padres son capaces de matar bebés engrendrados por otros machos y de atacar a hembras embarazadas haciéndolas abortar, lo cual reduce el tiempo de espera para poder mantener relaciones sexuales
AmpliaciónErrejón ve “posible” un entendimiento con Iglesias en ‘Vistalegre II’: “No nos retamos, debatimos”El secretario Político de Podemos, Íñigo Errejón, aseguró este martes que “es posible llegar a un acuerdo” con el líder de la formación morada, Pablo Iglesias, en la Asamblea Ciudadana que el partido celebrará entre el 10 y el 12 de febrero. “No es sólo lo deseable, sino lo que nos está exigiendo la gente”, manifestó
RSC. Fundación Solidaridad Carrefour crea 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' a favor de la infancia con discapacidadFundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' de ámbito nacional, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con discapacidad auditiva, enfermedad rara o parálisis cerebral, según anunció este lunes a través de un comunicado
RSC. Fundación Solidaridad Carrefour crea 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' a favor de la infancia con discapacidadFundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' de ámbito nacional, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con discapacidad auditiva, enfermedad rara o parálisis cerebral, según anunció este lunes a través de un comunicado
SEO/BirdLife selecciona las cinco aves más raras que visitaron España en 2016El Comité de Rarezas de SEO/BirdLife ha seleccionado las cinco aves más singulares observadas en España durante este año y son el zorzal rojigrís, el guión africano, el chorlitejo mongol grande, el alcaudón real de la subespecie 'pallidirostris' y el negrón aliblanco de la subespecie asiática
El guepardo corre hacia su extinciónEl guepardo, que es el animal terrestre más rápido del mundo, corre hacia la extinción y pronto podría desaparecer para siempre si no se adoptan medidas urgentes de conservación de su hábitat, según un estudio dirigido por la Sociedad Zoológica de Londres, Panthera y la Sociedad para la Conservación de la Vida Silvestre (WCS, por sus siglas en inglés)
Hoy se presenta un libro cuyos beneficios irán a investigar la enfermedad de Niemann Pick CEl Ateneo de Madrid acogerá esta tarde la presentación del libro infantil 'Los colores de Natalia', de Mari Luz Bravo, editado por Palabras de Agua en español y en inglés y cuyos beneficios por ventas irán destinados íntegramente a la investigación de la enfermedad rara de Niemann Pick C, que afecta a Natalia Martínez Alarcón, una niña murciana de siete años
Un ave de 10 centímetros emigra de Siberia al sur con escala en MadridEl mosquitero bilistado, una rara especie de ave que pasa su época de reproducción en Siberia (Rusia), descansa de su largo viaje otoñal desde esas tierras hacia el sur en el Parque Felipe VI de Madrid, situado al noreste de esta ciudad y cerca del Aeropuerto de Adolfo Suárez Madrid-Barajas
El Ártico se calienta el doble de rápido que el resto del planetaLa temperatura del aire en el Ártico ha llegado a un calentamiento sin precedentes desde que el registro histórico comenzara en 1900 porque ha aumentado el doble en comparación con el resto del planeta, lo que ha contribuido a un retraso récord en el congelamiento del hielo marino y a una masiva fusión de la capa helada y de la cobertura nevada terrestre de Groenlandia
El gerente de Down España dice que hubo un "error estratégico" en la aprobación de la Ley de DependenciaEl gerente de Down España, Agustín Matía Amor, dijo hoy en relación a la la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia que hubo “un error estratégico en su aprobación que se mantiene en la actualidad porque la mejora del desarrollo de las personas a las que concierne demuestra ser un fracaso”
El genoma del caballito de mar desvela por qué los machos se embarazanUn equipo internacional de 34 científicos de Alemania, China y Singapur ha logrado secuenciar todo el genoma del caballito de mar de cola de tigre y ha analizado los mecanismos esenciales de la evolución de esta singular especie que explican por qué no tienen dientes o los machos se quedan embarazados
El Ártico bate este año récords históricos de calor y deshieloLa temperatura del aire en el Ártico ha llegado a un calentamiento sin precedentes desde que el registro histórico comenzara en 1900, lo que ha contribuido a un retraso récord en el congelamiento del hielo marino y a una masiva fusión de la capa helada y de la cobertura nevada terrestre de Groenlandia
En España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una enfermedad raraLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este miércoles de que en España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una patología poco frecuente, por lo que aboga por una estrategia nacional que contemple las recomendaciones internacionales sobre los casos sin diagnóstico para reducir estos tiempos
María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
El ampelis europeo, un ave propio de los bosques boreales del norte de Europa y América que rara vez se deja ver por España ha sido localizada en Santander por un colaborador de SEO/Bird Life
El Comité de Rarezas de SEO/BirdLife ha seleccionado las cinco aves más singulares observadas en España durante este año y son el zorzal rojigrís, el guión africano, el chorlitejo mongol grande, el alcaudón real de la subespecie 'pallidirostris' y el negrón aliblanco de la subespecie asiática
El mosquitero bilistado, una rara especie de ave que pasa su época de reproducción en Siberia (Rusia), descansa de su largo viaje otoñal desde esas tierras hacia el sur en el Parque Felipe VI de Madrid, situado al noreste de esta ciudad y cerca del Aeropuerto de Adolfo Suárez Madrid-Barajas
La temperatura del aire en el Ártico ha llegado a un calentamiento sin precedentes desde que el registro histórico comenzara en 1900, lo que ha contribuido a un retraso récord en el congelamiento del hielo marino y a una masiva fusión de la capa helada y de la cobertura nevada terrestre de Groenlandia
La pandilla de ‘On Fologüers’, la serie animada de Fundación ONCE, conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad con una visita a los estudios de radio de Onda Cero, donde dos de sus protagonistas participan en el programa ‘Te doy mi palabra’ de Isabel Gemio
Fundación ONCE y Fundación Ginemed han inaugurado ‘Café con el experto’, una iniciativa conjunta de las dos entidades sobre medicina y salud reproductiva que se ha estrenado hablando de cómo evitar la transmisión de enfermedades genéticas
