InfanciaOcho menores exigen en el Congreso "cambios reales" en salud mental, violencia, pobreza y derechos digitalesOcho niños y niñas de entre 12 y 17 años expusieron este viernes en el hemiciclo del Congreso sus propuestas y reflexiones sobre cuestiones que les afectan directamente, como la salud mental, la prevención de la violencia, la pobreza, la acción climática o los derechos de infancia en el entorno digital, en la octava edición de Infancia en el Congreso, la primera celebrada en este espacio parlamentario en la que los menores exigieron "cambios reales " y sentir que su opinión "sirve para algo"
Enfermedades rarasSanidad financiará la omaveloxolona, primer tratamiento específico para la ataxia de FriedreichLa Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
Elecciones AragónAbascal pide no hacer un “evento político” de los homenajes por las víctimas del accidente en AdamuzEl líder de Vox, Santiago Abascal, aseguró este jueves que la mayoría de los familiares de las víctimas del accidente ferroviario de Adamuz (Córdoba) quieren despedirlos “sin que les moleste ningún político” y criticó que la misa funeral de hoy y el resto de homenajes que se quieren hacer “los quieren convertir en un evento político”
Enfermedades rarasLa Cleveland Clinic de Abu Dhabi inicia un ensayo que busca la cura de una retinosis pigmentaria que causa cegueraUn ensayo clínico de terapia génica comenzará en Abu Dabi a lo largo de 2026 con el objetivo de evaluar un posible tratamiento experimental frente a la retinosis pigmentaria asociada al gen Mertk, una enfermedad ocular hereditaria rara que provoca una pérdida progresiva de visión y que, en muchos casos, conduce a la ceguera. La patología afecta a unas 60.000 personas en todo el mundo y actualmente no dispone de tratamientos aprobados
Enfermedades rarasDesarrollan una herramienta para detectar de forma temprana síntomas en la distrofia muscular de DuchenneUn equipo internacional de investigación desarrolló el BIND Screener, un cuestionario breve que permite identificar de forma temprana posibles dificultades cognitivas, emocionales y conductuales en personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara, según informó la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
SaludLa Reina se reunirá este jueves con Feder para conocer los retos de las enfermedades raras en 2026La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
SaludLa oncóloga Virgina Calvo centra en el gas radón la primera causa del cáncer de pulmón en personas no fumadorasEl gas radón se ha convertido en el primer factor de riesgo de cáncer de pulmón en personas no fumadoras, según dijo la doctora Virginia Calvo, del hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, durante su participación en la sesión científica celebrada en la Real Academia de Ciencias de España sobre los efectos del mencionado gas
EsclerodermiaLa guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' aborda diagnóstico, tratamientos y vida cotidiana con la enfermedadLa guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' es "una herramienta clave para comprender mejor una de las enfermedades raras más complejas y menos conocidas; con información rigurosa, clara y cercana sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos disponibles y los cuidados necesarios para quienes sufren esta dolencia autoinmune y crónica", informó la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)
HistoriaLas ovejas contribuyeron a propagar una peste en la Edad de BronceUn equipo internacional de investigadores ha encontrado la primera evidencia de una infección por peste de la Edad de Bronce en un huésped no humano tras analizar una cepa en restos de una oveja que vivió hace unos 5.000 años
HistoriaEl ganado contribuyó a propagar una peste en la Edad de BronceUn equipo internacional de investigadores ha encontrado la primera evidencia de una infección por peste de la Edad de Bronce en un huésped no humano tras analizar una cepa en restos de una oveja que vivió hace unos 5.000 años
Medio ambienteTransición Ecológica ayuda a reintroducir el esturión en el EbroEl Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico participa en el proyecto de reintroducción del esturión en el río Ebro, una iniciativa fruto de la colaboración entre este departamento, distintos centros de investigación y administraciones autonómicas, así como instituciones francesas
InvestigaciónDesarrollan una nueva terapia génica antitumoral para pacientes con anemia de FanconiCientíficos de la Unidad de Innovación Biomédica del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnologías (Ciemat), en colaboración con el Ciber de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, han desarrollado una terapia génica basada en células CART-T para el tratamiento de tumores en pacientes con anemia de Fanconi
Elecciones extremeñasVox se centra en Extremadura en acabar con la “estafa” del bipartidismo y en la defensa del campoVox ha centrado su campaña electoral de cara a los comicios extremeños que se celebrarán este domingo en prometer a los ciudadanos que acabará con la “estafa” del bipartidismo en esta tierra y sus propuestas van encaminadas especialmente a la defensa del campo, de la central nuclear de Almaraz, a la vivienda y a luchar contra la “inmigración masiva”
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
AccesiblidadLa Comunidad Valenciana se consolida como destino turístico inclusivo al crear siete rutas accesiblesLa Comunidad Valenciana ha desarrollado siete nuevas rutas accesibles certificadas en colaboración con Impulsa Igualdad para consolidar su posición como destino turístico inclusivo. Esta iniciativa surge tras cerrar 2024 con el mejor resultado turístico de su historia, casi 30 millones de visitantes
TribunalesLa Abogacía del Estado estudia ya pedir la nulidad de la sentencia de García Ortiz en el SupremoLa Abogacía del Estado, que ejerce la defensa del que fuera fiscal general Álvaro García Ortiz, está ya estudiando pedir la nulidad de la sentencia que le condenó en el Tribunal Supremo (TS). Se trataría de presentar, en primer lugar, un incidente de nulidad ante el propio Supremo, para lo que tienen un plazo de 20 días
TribunalesGarcía Ortiz puede pedir la nulidad de la sentencia al Supremo y al ConstitucionalEl que fuera fiscal general del Estado, condenado por revelación de secretos, Álvaro García Ortiz, puede solicitar la nulidad del procedimiento que ha desembocado en su salida del cargo. Puede presentar incidente de nulidad ante el propio Tribunal Supremo (TS) o acudir al Tribunal Constitucional (TC) en defensa de sus derechos fundamentales
InvestigaciónImprimen en 3D andamios de carbono que mejoran la regeneración óseaEl Instituto Madrileño de Estudios Avanzados Imdea ha conseguido imprimir andamios de carbono en 3D que mejorarán la regeneración ósea, con la creación de unas microrretículas que, mediante un tratamiento de alta temperatura, obtienen mejores resultados que las técnicas actuales de reparación de huesos
DiscapacidadLa Asociación de Enfermos de Wilson conmemora el segundo día mundial de la patologíaLa Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (AEFE Wilson), que conmemorará el segundo Día Internacional de la esta patología el proximo 6 de diciembre, ha renovado su compromiso con la visibilización de esta enfermedad rara y compartió el testimonio de una familia que convive con ella desde la infancia
Duchenne Parent Project España (DPPE) reclamó este martes la financiación, dentro del Sistema Nacional de Salud, del único corticoide autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
Uxía, una joven de 16 años con discapacidad y una enfermedad rara, reclama que las aplicaciones educativas estén adaptadas para todos los menores y pide a los diputados del Congreso que trabajen para adaptar la legislación a las necesidades de este colectivo
Ocho niños y niñas de entre 12 y 17 años expusieron este viernes en el hemiciclo del Congreso sus propuestas y reflexiones sobre cuestiones que les afectan directamente, como la salud mental, la prevención de la violencia, la pobreza, la acción climática o los derechos de infancia en el entorno digital, en la octava edición de Infancia en el Congreso, la primera celebrada en este espacio parlamentario en la que los menores exigieron "cambios reales " y sentir que su opinión "sirve para algo"
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
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Un ensayo clínico de terapia génica comenzará en Abu Dabi a lo largo de 2026 con el objetivo de evaluar un posible tratamiento experimental frente a la retinosis pigmentaria asociada al gen Mertk, una enfermedad ocular hereditaria rara que provoca una pérdida progresiva de visión y que, en muchos casos, conduce a la ceguera. La patología afecta a unas 60.000 personas en todo el mundo y actualmente no dispone de tratamientos aprobados
Un equipo internacional de investigación desarrolló el BIND Screener, un cuestionario breve que permite identificar de forma temprana posibles dificultades cognitivas, emocionales y conductuales en personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara, según informó la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
El gas radón se ha convertido en el primer factor de riesgo de cáncer de pulmón en personas no fumadoras, según dijo la doctora Virginia Calvo, del hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, durante su participación en la sesión científica celebrada en la Real Academia de Ciencias de España sobre los efectos del mencionado gas
La guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' es "una herramienta clave para comprender mejor una de las enfermedades raras más complejas y menos conocidas; con información rigurosa, clara y cercana sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos disponibles y los cuidados necesarios para quienes sufren esta dolencia autoinmune y crónica", informó la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)
Un equipo internacional de investigadores ha encontrado la primera evidencia de una infección por peste de la Edad de Bronce en un huésped no humano tras analizar una cepa en restos de una oveja que vivió hace unos 5.000 años
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Vox ha centrado su campaña electoral de cara a los comicios extremeños que se celebrarán este domingo en prometer a los ciudadanos que acabará con la “estafa” del bipartidismo en esta tierra y sus propuestas van encaminadas especialmente a la defensa del campo, de la central nuclear de Almaraz, a la vivienda y a luchar contra la “inmigración masiva”
La ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, anunció este martes tras el Consejo de Ministros que el Gobierno dará prioridad a la investigación en cáncer infantil, considerada una enfermedad rara, y a enfermedades neurodegenerativas e infecciosas, así como a la preparación ante futuras pandemias
La Comunidad Valenciana ha desarrollado siete nuevas rutas accesibles certificadas en colaboración con Impulsa Igualdad para consolidar su posición como destino turístico inclusivo. Esta iniciativa surge tras cerrar 2024 con el mejor resultado turístico de su historia, casi 30 millones de visitantes
La Abogacía del Estado, que ejerce la defensa del que fuera fiscal general Álvaro García Ortiz, está ya estudiando pedir la nulidad de la sentencia que le condenó en el Tribunal Supremo (TS). Se trataría de presentar, en primer lugar, un incidente de nulidad ante el propio Supremo, para lo que tienen un plazo de 20 días
El Instituto Madrileño de Estudios Avanzados Imdea ha conseguido imprimir andamios de carbono en 3D que mejorarán la regeneración ósea, con la creación de unas microrretículas que, mediante un tratamiento de alta temperatura, obtienen mejores resultados que las técnicas actuales de reparación de huesos
La portavoz de Vox en la Asamblea de Madrid, Isabel Pérez Moñino, criticó este jueves al Gobierno regional por considerar que trata los presupuestos "como si fueran un trofeo personal" y no como "instrumento de bien común"
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (AEFE Wilson), que conmemorará el segundo Día Internacional de la esta patología el proximo 6 de diciembre, ha renovado su compromiso con la visibilización de esta enfermedad rara y compartió el testimonio de una familia que convive con ella desde la infancia
